La muerte, la última decisión

Casi tres mil personas (2.704) de la provincia han registrado su testamento vital con instrucciones sobre el final de la vida, un documento que no depende de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (Lore), aprobada en el Congreso de los diputados el 17 de diciembre de 2020, pendiente ahora de tramitarse en el Senado y de discusión de enmiendas.

«El testamento vital no precisa de la Lore para ser respetado. Son dos asuntos completamente independientes, aunque manifestar la voluntad de forma anticipada sea muy conveniente. Está ya regulado por la Ley de Autonomía del Paciente, Ley 41/2002, y tiene como objetivo procurar el cumplimiento de los deseos expresados anticipadamente por cualquier persona mayor de edad, capaz y libremente, acerca de lo cuidados que desea o no recibir en aquellos momentos en los que su situación física o psíquica le impida manifestarlos. Tiene la misma validez que el testamento que se otorga para la cesión de bienes. La ley dice que deben ser acatados si el paciente no puede manifestarlos dada su situación clínica», asegura Teresa Rivas, miembro de la asociación Derecho a Morir Dignamente de León y exjefa del servicio de Anatomía Patológica del Hospital de León.

El debate sobre la Ley de Eutanasia vuelve a poner en primer plano la dignidad durante un proceso hasta hace poco tiempo sin ninguna posibilidad de decisión. «Para algunos, la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia se queda corta, para otros es excesiva e incluso no debería regularse, para otros muy adecuada. Y también hay posturas intermedias, dependiendo de las circunstancias. Es un tema que suscita enormes discrepancias, en el que las convicciones personales juegan un gran papel. Y tan válidas son las posturas a favor como las que no la aceptan. En algo tan íntimo y personal, creo que debe predominar el relativismo, no enzarzarse en debates que no tienen solución, y respetar y compartir con civismo la realidad: las encuestas desde hace ya muchos años muestran que la sociedad está ampliamente a favor de que se regule la ayuda a morir de forma digna».

¿Se muere bien en España?

Para centrar todo el debate hay que definir qué se considera una buena muerte. «Hay bastante unanimidad: en el propio domicilio, sin dolor, rodeado de los seres queridos, sin prolongar inútilmente una existencia ya sin sentido. Hay quien manifiestan otros aspectos, según sean sus valores y convicciones,en relación a los rituales de despedida, incineración o no del cuerpo, etc. La realidad es que la gran mayoría muere en los hospitales o en residencias sociosanitarias. El acompañamiento en las etapas finales de la biografía personal es de gran importancia, y es un elemento de la calidad de esos momentos. Para conocer este y otros aspectos en profundidad, habría que disponer de Observatorios de la Muerte Digna, que hasta donde conozco, en nuestro país sólo existen en las comunidades de Asturias, Cataluña y Navarra».

La sola mención de la palabra eutanasia genera controversia, por eso el debate social. «La palabra viene del griego eu, bien o bueno, thánatos, muerte. Y es la ayuda que se presta a una persona que padece una grave enfermedad, con gran discapacidad y sufrimiento, con un pronóstico de vida limitado y con la finalidad de que ese sufrimiento acabe; se lleva a cabo mediante la administración de los fármacos necesarios para ello, por parte de personal sanitario. Siempre debe ser a petición del paciente, que debe solicitarla al menos dos veces por escrito. El problema es cuando aquel no es capaz de decidir por sí mismo, y es ahí donde cobra importancia tener registrado el testamento vital, tras haber reflexionado cómo se quiere, o cómo no quiere, que transcurra la despedida de la vida», aclara Rivas.

Uno de los planteamientos es si la Ley garantiza los deseos manifestados. «En cuanto a si la ley será garantista o no, debemos esperar a su desarrollo, en el que van a intervenir las comunidades autónomas, que deben nombrar a los integrantes de la Comisión de Garantía y Evaluación. Sería deseable que no hubiera diversidad entre unas comunidades y otras, pero dado lo que se observa en otras cuestiones, no está muy claro que pueda ser así. El tiempo lo dirá».

Cuidados paliativos

En el debate se discute también del papel de los cuidados paliativos. Teresa Rivas opina que son complementarios. «Nadie se opone a una buena ley de cuidados paliativos, de implantación universal. Aquí hay varios problemas. Uno de ellos es que estos cuidados difícilmente llegan a algunas zonas en nuestro país y que su desarrollo tampoco es uniforme. Otra es que, en ocasiones, no solventan ni resuelven el problema en su totalidad. Es otro tema arduo para tratar de manera superficial y en poco tiempo. En cualquier caso, en la base tanto de paliativos como de la eutanasia, debe estar la autonomía de la persona para tomar libremente las decisiones que considere oportunas y adecuadas para el final de su vida, para poder efectuar esa despedida de la manera con la que se sienta más identificada».

Voluntades

En el testamento vital, también llamado Documento de Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas «pueden expresarse las diferentes opciones en cuanto a rechazar o aceptar determinados tratamientos que contribuyan exclusivamente a prolongar la vida, manifestar si se desea o no asistencia religiosa, solicitar cuidados paliativos e incluso se podrá comunicar la actitud a tener en cuenta frente a la eutanasia, en caso de que ésta fuera la voluntad del otorgante. También se puede exponer si se quiere o no donar los órganos. si ello es posible. Incluso decidir el destino del cuerpo, en cuanto a entierro o incineración».

Una vez registrado el testamento, los profesionales médicos tienen un código personal e intransferible de acceso. «Esa consulta es de obligado cumplimiento; el problema es la escasa cifra de documentos registrados existente. En la carpeta del paciente del Sacyl consta si están otorgadas esas voluntades anticipadas. Debería constar también en la historia clínica. Para los facultativos y personal de enfermería que atienden a los pacientes, es de gran importancia conocer su voluntad manifiesta a la hora de tomar las decisiones de tratamiento adecuadas en situaciones complicadas y difíciles».

Durante la pandemia del coronavirus, ha bajado la firma de testamentos vitales en un 47,8 %. En 2019 se firmaron 370 y en 2020 se registraron 193. «Hay que tener en cuenta que la pandemia es una situación de enfermedad aguda, y el testamento vital es una cuestión de previsión a largo plazo, para otro tipo de enfermedades. Y ya que hemos hablado de eutanasia, y a la vista de algunas declaraciones recientes, relacionar su práctica con las muertes por covid en la pandemia, es a mi juicio una barbaridad que raya en lo vergonzoso», destaca Rivas, que se sorprende de que un documento con tantas posibilidades para ayudar, tenga una implantación tan baja.

«Posiblemente es debido al desconocimiento, a pesar de las campañas de información que el Grupo de León de la Asociación Defensa de la Muerte Digna e incluso algunos notarios, han hecho del mismo antes de la pandemia».