«Las familias viven un duelo constante con la enfermedad de Alzhéimer»

La reina Sofía inauguró el Centro de Atención Integral del Alzhéimer de León el 20 de septiembre del año 2010. Ese día se cumplió un sueño largamente perseguido por las familias y las personas afectadas por la enfermedad . El culmen  de casi veinte años de trabajo previo que supuso el inicio de una nueva etapa de atención integral para una enfermedad que en 1991, cuando se creó la asociación, empezaba a despuntar como el deterioro cognitivo severo y progresivo que crecía a pasos de gigante y devastaba a las familias afectadas. Días después de la inauguración del centro, la reina expuso el ejemplo de León en la cumbre mundial sobre el Alzhéimer que reunió en Madrid a representantes de todos los países. 

Para conseguir levantar en León un centro de referencia que sirvió de ejemplo a otros proyectos desarrollados después en otras provincias, hizo falta, y hace falta, el trabajo de un equipo de profesionales involucrados con la enfermedad. En este reportaje se pone en valor el trabajo de todas las personas que han pasado por el centro, los pacientes, las familias y los trabajadores.

Regina Granja González es la actual presidenta, que sustituyó a Mercedes García tras una década al frente de la asociación, por la que han pasado otros nombres en ese puesto voluntario.

Regina Granja ha elegido a Flor Juan, actual directora gerente y primera presidenta que tuvo la asociación; Aroa García Rodríguez, responsable de calidad y medio ambiente; Tomasa Ugidos Domínguez, responsable del departamento de formación y el departamento psicosocial, y Nieves Loma Luis, coordinadora de programa, centros, servicios y recursos humanos para que salgan de la sombra y pongan cara al trabajo oculto que consigue que el engranaje de un centro volcado en la atención de personas vulnerables funcione sin sobresaltos para los usuarios y sus familias.

Regina es voluntaria y su trabajo es altruista. «Lo que más me preocupa es la gestión del patrimonio. Cuando cerramos por el covid era lo que más me preocupaba porque soy la última responsable de todo. Si estoy aquí es porque tengo absoluta confianza en la gestión que realizan Flor Juan y Nieves Loma y confío en ellas cien por cien». 

Control de calidad

Regina Granja es enfermera. Su trayectoria profesional y personal, con varios miembros de su familia afectados por la enfermedad, la convierten en una profunda conocedora del peso del diagnóstico Alzhéimer. Su padre estuvo en el centro como usuario. y antes que presidenta fue voluntaria, vocal, vicepresidenta y ahora presidenta. «Estoy aquí de presidenta para devolver a la asociación todo lo que han ayudado» .

A su lado está Aroa García Rodríguez. Estudió Derecho y  tiene un máster de calidad. Es responsable de calidad y medio ambiente, «el engranaje del funcionamiento de los distintos grupos, protocolos y procedimientos tanto de trabajadores, usuarios, socios, familias y voluntarios». Mantiene un feedback constante con la presidenta para medir los indicadores de calidad, prevenir posible caídas de los usuarios y satisfacción de los pacientes y las familias. «Regina tiene conocimiento y es la que aprueba, en junta de gobierno, todo lo que se pone en funcionamiento en la asociación». El centro pasa todos los años una auditoría de calidad «y prácticamente todos los meses hacemos algún cambio para mejorar». Aroa lleva cinco años en la asociación, tiempo en el que se han realizado cambios de funcionamiento en todos los departamentos y servicios. «El sistema de calidad es un complemento a la organización. Tenemos un sistema de procesos y cada proceso tiene un responsable que anota cuando algo no es operativo. Nos reunimos y vemos qué procedimientos hay que mejorar», asegura Aroa. Regina apostilla: «Ella nos pone los pies en el suelo con las propuestas. El resto proponemos ideas y ella nos pone sobre la mesa la normativa de calidad existente». Su objetivo es cumplir la norma y dar un servicio de calidad.

Formación y psicología

Además de los pacientes, las familias necesitan apoyo psicosocial y los trabajadores una formación específica ajustada a los pacientes que atiende. Para ese propósito trabaja la psicóloga Tomasa Ugidos Domínguez, responsable del departamento de formación y también trabaja en el psicosocial. «Mi objetivo es analizar los intereses internos y externos de formación sociosanitaria. Me coordino con la dirección. «Ofrecemos formación, desde una FP socionatinaria hasta certificados de idoneidad dirigidos a este trabajo.  En el equipo tenemos a grandes profesionales. cada año hacemos 2 ó 3 certificados de profesionalidad y 7 cursos de formación, que también abrimos a gente de fuera del centro. La formación está orientada para que los trabajadores adquieran habilidades y capacidades para desarrollar su trabajo de manera eficaz y actitudes según la función que realizan.

Tomasa se encarga de diseñar el plan de formación anual, que analiza dirección y recursos humanos, que a su vez sugiere propuestas que se incluyen en el plan. «Hay que buscar a los mejores formadores, publicitarlo, adaptarlos al sistema de calidad». Los cursos se realizan en el centro de manera presencial y al estar abiertos a asociaciones de otras provincias, también se pueden realizar online. «El área de las familias es una de las más importantes porque es el punto de apoyo que tienen los usuarios fuera del centro, que funciona como respiro. A muchas familias les cuesta aceptar que tienen que pedir ayuda y nosotros estamos para que sepan manejar el estrés que supone atender en casa a un paciente. Las familias viven un duelo constante con la enfermedad de Alzhéimer y aquí les damos formación para que les den cuidados de calidad. Les apoyamos con programas de intervención psicológica individual, tanto dentro del centro como fuera. Tenemos intervenciones grupales en un contexto de confianza para descargar emociones, y les hacemos un seguimiento. Se hacen grupos de duelo y acompañamos a estas personas que forman parte de la fase final de la enfermedad».

La presidenta, Regina Granja, interviene para recordar que ella estuvo también en esos grupos de duelo. «Estuve en esa fase final con mi padre. Me ayudó muchísimo. Es un gran servicio gratuito que da la asociación y sólo con la cuota anual de 50 euros anuales para los socios. He vivido en mis propias carnes todo ese proceso y es una gran ayuda porque mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares».

Servicios y recursos humanos

Nieves Loma Luis es la coordinadora de programa, centros, servicios y recursos humanos. «Tengo una visión global de la parte funcional y de personal de toda la entidad y coordino todos los recursos. Lo que más quebraderos de cabeza da que el transporte de los usuarios y los recursos humanos funcionen correctamente sin el que usuario note si hay algún problema. Que funcione todo a primera hora y que no falle nadie para que todo se ponga en marcha sin perjuicio para los usuarios». El trabajo diario de la asociación es «cambiante y movible» por las necesidades de personal o porque se enferman los usuarios. «Hay que mover muchas piezas para que las necesidades estén cubiertas y las incidencias se solucionen en tiempo récord y que el usuario no lo note porque son personas a las que les cuesta mucho adaptarse a los imprevistos».

Flor Juan es directora gerente. Fue la primera presidenta de la asociación y la cara más visible de la entidad. «Soy el perfil ejecutivo de la presidenta». Por sus manos pasa toda la organización y la gestión de un presupuesto que suma 1,8 millones de euros anuales. «Una de las primeras organizaciones de referencia nacional».