Urbano González-Urzapa: "La ELA es de una crueldad que no imaginamos"

En abril supo que algo no iba bien y que sería grave. «Empecé a pensar mucho en mis hijos, vi la cara del neurólogo cuando me hicieron la electromiografía». A Urbano González, 54 años, padre de dos hijos, Erika y Urbano le confirmaron el diagnóstico el 8 de julio su sospecha. Padece ELA (esclerosis lateral amniotrófica).

Una enfermedad que cuatro meses después le ha obligado a moverse en silla de ruedas y a tener que ayudar a su debilitado diafragma por la noche con un ventilador para dormir. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa muscular.

Está incluida entre las enfermedades raras por el desconocimiento que existe sobre sus causas y por ser minoritaria. El pico de riesgo para desarrollar esta enfermedad por edad está entre los 55 y los 70 años. La incidencia anual a nivel mundial se encuentra en 1,75 casos por 100.000 habitantes. En León viven actualmente una docena de personas afectadas. Su proyección pública como embajador de Cultural Baloncesto por su trayectoria como deportista profesional, apicultor referente del sector en León y jefe de dotación de bomberos del Aeropuerto de León, le han convertido en un estandarte de la solidaridad con la ELA en León, que se hará visible en la tradicional San Silvestre con los globos verdes y el torneo de fútbol sala que organiza con la colaboración de Domotec y la Universidad de León este domingo en el pabellón. Y espera seguir haciendo muchas más actividades de sensibilización social.

  —¿Cómo se encuentra ahora?

—Físicamente me encuentro limitado en mi movilidad. Estoy prácticamente en silla de ruedas. Por las noches estoy utilizando un ventilador para respirar mejor porque mi diafragma está ya un poco cansadito. De ánimo, me encuentro bien. No sé muy bien por qué me encuentro bien de ánimo ante una catástrofe como es el diagnostico de ELA. Me encuentro mirando al futuro y pensando en el presente.

—¿Se fue preparando mentalmente desde que sospechó la gravedad hasta que le confirman el diagnóstico?

—Conscientemente, no. Ha sido algo espontáneo. Lo único que he hecho es afianzar la idea de asimilar y aceptar la enfermedad. 

—¿Sabías lo que era la ELA?

—No, como la mayoría de la gente, pensaba que era una enfermedad muy complicada pero no al nivel de crueldad que llega. Hay muchas diferencias con otras enfermedades en cuanto a la supervivencia, a que no tiene cura... Otras enfermedades tienen una puerta abierta a la esperanza y en la ELA eso no existe.  No hay una puerta abierta, sólo un túnel y sobre todo que eso afecta a todo tu entorno. Necesitas de cuidadores y la mayoría son al menos parte de tu familia y alguno más.

—¿Se sabe el origen en su caso?

—No, sólo sé que no es genético, lo cual me tranquiliza porque no se lo he transmitido a mis hijos. Sólo hay un 4-5% de casos que son genéticos. El resto se desconoce por completo. Hay algunas pistas sobre posibles faltas nutricionales y poco más.

—¿Cómo le diría ahora a la gente lo que es la ELA?

—La ELA es la muerte de las neuronas motoras, las que hacen mover los músculos. Afecta a todos los músculos de tu cuerpo. Pero me gusta más una definición espontánea: Con la ELA te quedas atrapado en tu propio cuerpo, de manera escalonada pero sin pausa. 

—La moción que aprobó el Ayuntamiento de León pide que haya una ley de ELA e investigación. ¿Estamos en mantillas en atención a esta enfermedad?

—La situación es penosa. La razón: que son pocos, en el mundo y en León, donde somos unos doce afectados. Las administraciones en una sociedad avanzada tienen que cuidar a todos sus individuos. Y a los afectados de ELA no nos están cuidando. Nos cubren la parte sanitaria: neurólogo, neumólogo, endocrino... pero la parte social y asistencial no existe para la Seguridad Social. 

—¿Qué necesidades son estas?

—Una persona con ELA, en algún momento de su corta vida, va a necesitar ayudas por un valor medio de entre 25.000 y 30.000 euros al año. Para tener dos personas que te puedan cuidar, comprar un coche en el que te puedas desplazar, para acceder a tu baño, arreglar tu casa. Sólo 4-5% de las personas con ELA tienen recursos para tener una vida digna. El 95% no los tiene. Y esto significa que van a hipotecar a toda su familia. Algunas personas, dada la frustración y la tristeza de la enfermedad, se dejan ir porque sienten que son una rémora para su familia. Tienen hijos y a lo mejor hay que decidir entre que vayan a la universidad y ayudar a papá... Y eso es muy duro para el paciente. Siente que es una persona que se va a morir y está coartando las acciones de su familia. Tampoco se ocupa la administración de reconocer la discapacidad a tiempo o la dependencia. Eso supone que puedas aparcar en un lugar reservado a discapacitados, que recibas las ayudas de la dependencia. Yo tengo recursos, por suerte, tengo una familia en la que mi mujer y yo trabajamos y tenemos unos ahorros. En mi caso, la administración me va a dar 26 euros al mes para que me cuide una persona. Y hay muchísima gente, que no tiene recursos, que le dan 200 y pico euros al mes. Por eso es pertinente que todos los grupos apoyaran la moción municipal y es lamentable que ayer la consejera de Familia rechazara una enmienda en los presupuestos de Castilla y León para 2023 para que se dé una ayuda de 12.000 euros al año a todas las personas con ELA, como ha hecho Galicia, para sufragar parte de esos gastos.

­—¿Qué razones dio para rechazarla?

—Ha rechazado la enmienda argumentando que da ayudas a la asociación de Elacyl. La realidad es que dan 10.000 euros a la asociación al año. Me gustaría que la consejera de Familia rectificase y pase un día conmigo para que  vea cómo se vive. Todavía está a tiempo.

—¿Qué soporte da la asociación a los enfermos de ELA con los recursos que tiene?

—La asociación de Elacyl, que está en Burgos, tiene un convenio con la asociación española. Entre las dos, con los pocos recursos que tienen, nos apoyan en fisioterapia, logopedia... Nosotros pagamos un porcentaje de esas sesiones y el resto lo paga la asociación. También proporciona la tecnología para seguir comunicándote con tu familia (timbres, teléfonos adaptados) y apoyo emocional. Las recaudaciones solidarias son para el apoyo a la investigación.

—¿Tu familia cómo está?

—Tengo una hija de 18 años, Erica, y un hijo, Urbano, que cumplió ayer 16. La palabra bien ha perdido su significado real en mi familia. Estoy bien, mi familia está bien, pero estábamos mucho mejor antes de este diagnóstico. Es un proceso en el que nos retroalimentamos. Si ellos me ven que estoy animado, que descanso, que estoy a gusto en mi casa, que estoy con mis amigos y voy a ver a mi familia y estoy feliz, ellos van a estar felices. Es un proceso vital para todos y espero que sea un aprendizaje para mis hijos que son jóvenes y tienen mucho futuro, y para el resto de mi familia.

–A la sociedad leonesa, de la que no deja de ser un referente en el deporte y como empresario, ¿qué les sugeriría hacer desde la situación que vive actualmente?

—A todos los leoneses les digo que vivan el presente porque el futuro es muy incierto. Cualquiera podría tener una desgracia, que no se la deseo a nadie, mañana. Que vivan el presente y sea una idea que retengan en su cabeza. Que no se les pase y salga. Y lo segundo, les diría que es muy satisfactorio ayudar al que lo necesita y al que lo está pasando peor que yo. Un donativo es un dinero y un tiempo invertido para quien lo necesita y quien lo da. Yo recojo la bandera de ELA pero si les motiva otra cuestión, que lo hagan.

—¿Conocía a personas que padecieran esta enfermedad? ¿Se ha comunicado con otras afectaddas?

—No conocía a nadie hasta ahora. Me he comunicado a través de la asociación con unas seis o siete personas. Y, excepto una que tiene el mismo modus vivendi que yo, en cuanto al ánimo, me he encontrado tristeza, pena, frustración... sobre todo derivada de los pocos recursos. No podemos permitir que una persona quiera no seguir con nosotros porque tiene un baño en el que no puede ducharse bien, porque tiene que sentarse en el suelo... Hay gente que no tiene 4.000 euros para adaptarse el baño. Como ejemplo, de la ayuda que acaba de sacar la Junta para accesibilidad a mí no me van a dar nada porque supero cinco veces el Iprem, pero una persona que no tenga estos ingresos, en el mejor de los casos, ante una obra de este coste le van a dar 1.500 euros y es que no los tiene. ¿Qué hacemos? ¿Le dejamos que vaya a cagar a rastras? o ¿qué vaya a ducharse en el suelo? Me parece de una dureza extrema. Si yo fuera político, eso me comería.  Sobre todo porque hablamos de cantidades irrisorias para la administración: se necesitarían 2 millones de euros al año para llegar a todos los afectados de ELA. Es el 0,01% del presupuesto de la Junta. Es una limosna. Que la consejera de Familia sea capaz de decir que no...Hay gente que se cierra en casa, que no tiene 30.000 euros para comprarse un coche, ni una silla eléctrica para que le lleven a ver el fútbol con sus nietos...

—¿Por qué es necesaria una ley específica por la vida digna de pacientes de ELA?

—Un cáncer de mama es durísimo, una leucemia... La mayoría del tema sanitario está cubierto. Es diferente porque un paciente de ELA sabe que se va a morir ya, un paciente de cáncer a lo mejor no necesita las ayudas que precisa un paciente de ELA. Un paciente de ELA entra en barrena y a lo mejor está años en barrena.  ¿Hipotecamos a toda la familia? Esa es la diferencia que tiene esta enfermedad. No tiene nada que ver con muchas otras. De hecho los neurólogos te dicen desde el principio que esta enfermedad hay que pasarla drogado, dopado, con las ayudas de medicamentos tranquilizantes, ansiolíticos o antidepresivos... Yo no las tomo. Para mí, mi droga es mi vida. 

­—¿Tiene dolor?

—No, aquí no hay dolor. Es que tu cabeza asuma tu frustración, tu pena.  Sabes que vas a estar en silla de ruedas y que vas a depender de un respirador. Por eso creo que los políticos tienen que ser valientes y diferenciar este grupo de enfermedades.

—Ha formado a muchísimas personas para la apicultura en León. ¿Sigue en activo de alguna manera en Urzapa?

—Desde 2011 a más de 2.500 personas. Evidentemente, no todos son apicultores.  Y como presidente de la Asociación Española de Apicultores. No, estoy de baja y apoyando a los cuatro trabajadores que tengo. Y estoy en un proceso de venta de Urzapa.

—Bueno, esperamos que vaya bien por usted y por lo que significa para León.

­—Yo pienso que sí, que irá bien. Creo que en mi vida, quitando ahora con la ELA, he tenido siempre éxito en todo lo que me he propuesto, lo cual no quiere decir que no me haya costado trabajo. Quise ser apicultor cuando nadie lo era, quise ser jugador profesional en mi ciudad y también lo conseguí y quise ser bombero en mi ciudad y también lo conseguí, jefe de la dotación del aeropuerto de León.

Urbano Gozález se mira en los niños y niñas que conoció en el Hospital de León, cuando ha ido a llevar regalos con los bomberos, para afrontar el futuro de su enfermedad: «Con naturalidad,  ellos te cuentan lo que les pasa sin los prejuicios que tienen los mayores, sin miedo a que les pregunten...». La misma naturalidad que espera de los demás, Que no teman molestarle. «Cuando quiera hablar de ELA, hablaré y cuando, no ya lo diré». 

No hay cura para la enfermedad que le acompaña con sus tres letras demoledoras desde el pasado 8 de julio. «Tan solo 48 personas en el mundo, en veinte años, han logrado revertir la enfermedad».