Víctimas leonesas de la talidomida: «Los gobiernos nos han olvidado»

Más de 3.000 afectados en España. Esa es la cifra que maneja Avite, la Asociación de Víctimas de la Talidomida, un fármaco tranquilizante sin receta, bajo el nombre comercial de ‘Contergan’ que se vendió como una medicina para combatir el insomnio y las náuseas y mareos en embarazadas. En España se distribuyó y comercializó a través de tres laboratorios farmacéuticos autorizados por la Dirección General de Sanidad desde 1955 hasta 1985. Sólo 127 personas en España tienen reconocido que las malformaciones con las que nacieron fueron consecuencia de este medicamento, algo con los que los afectados que están fuera de la lista de las posibles indemnizaciones consideran «vergonzoso».

Las indemnizaciones, aprobadas en el Senado por el PP en los Presupuestos Generales del Estado de 2018, con una partida de 20 millones de euros, ampliada a 32 años después, todavía no han llegado a las víctimas.

Fuentes oficiales del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 reconocen a este periódico que están a la espera de que el Ministerio de Hacienda autorice este pago. «La financiación para las indemnizaciones por parte de Derechos Sociales está lista», aseguran.

Pero el dinero no acaba de llegar y Avite cree que lo presupuestado «es escaso y no llega para todos» y calcula que la cantidad ajustada a las necesidades está cercana a los 120 euros. «Esta situación es nauseabunda», asegura el vicepresidente de Avite, Rafael Basterrechea. «No se ha hecho nada, en los últimos cinco años han inmobilizado la historia de la talidomida y es una trampa para los afectados porque si no tienen el reconocimiento no pueden solicitar la indemnización y como no la pueden solicitar no se la deniegan y no pueden demandar al Estado. Un despropósito».

A la lentitud burocrática y el «desprecio» con el que se sienten tratados los afectados, se suma el sufrimiento de las familias.

En la provincia de León hay cuatro afectados en Avite a la espera de recibir la indemnización, aunque sólo una tiene reconocida que la causa de la malformación con la que nació fue consecuencia directa del medicamento.

Soraya Gómez, de Villabalter, acaba de recibir una carta del Estado que certifica que su malformación física estuvo causada por la talidomida. Pero su caso fue rechazado en un primer momento. «Me rechazaron por la edad. Tengo 40 años y el boom de la talidomida fue en los años 60. La primera valoración me la hicieron por una foto, pero luego la asociación luchó por nosotros. Pensaron que porque nací en los 80 no tenía nada que ver. Me mandaron a Valladolid a un reconocimiento hará cuatro años y hace unos meses me llegó la carta», pero no sé nada más.

La talidomida causó malformaciones en los brazos de Soraya, además de una cardiopatía por la que lleva un marcapasos. Hace quince meses fue madre. «Soy muy echada para adelante. Trabajo de administrativa. Siempre he tenido el apoyo de mi familia y ahora de mi pareja y mi suegra, que me ayudan a criar a mi hija. Ahora el mayor apoyo que tengo es el de mi hija. También conducto mi coche adaptado».

Las negativas

«A algunos nos dijeron que sí y a otros que no. Mi hermano estaba en la lista de los 25 primeros reconocidos y luego lo quitaron para meter a otro. Es una vergüenza», aseguran Manuela Turienzo, hermana de Generoso, que nació con una malformación en la mano derecha. «Es patético. Me parece lamentable lo de este gobierno y todos los que han pasado anteriormente. Muchos hablar en los mítines de ayudar a las personas desfavorecidas y mucha palabrería. A las víctimas de la talidomida ni les escuchan, sólo hemos encontrado desprecios, como si no fueran seres humanos. A día de hoy les dan más miramientos y mejor bienestar a los animales que a las víctimas de la talidomida». Manuela es la voz y los ojos de Generoso, cuyo estado empeoró tras sufrir un accidente. «Que hagan algo ya», dice Generoso, «creo que no pedimos nada que no nos corresponda por el daño que nos han ocasionado desde que nacimos».

66 años después del nacimiento del primer bebé afectado por la talidomida, una hija de un trabajador de Grünenthal, el laboratorio alemán que comercializó este fármaco, sólo España tiene pendiente esta deuda con los afectados. Reino Unido reconoció a 700 víctimas, Italia a 480, Holanda a 220, Austria a 160 e Irlanda a 120. «En España, país en el que el medicamento estuvo en el mercado 28 más que en el reto, sólo hay 127 personas reconocidas, eso no se lo cree nadie».

«Unos sí y otros no»

«Yo soy una de las que no reconocieron tras realizarme las pruebas». Esta leonesa prefiere no dar su nombre. «En mis mismas circunstancias hay otros que sí fueron reconocidos y otros no. El reconocimiento médico fue un descalabro. Después de tantos años no estoy muy pendiente del tema porque ahora estoy volcada en cuidar a mi madre enferma». A sus 59 años, considera «injusto» que España «abandone a las víctimas, cuando otros países europeos han reconocido a todos los afectados. Aquí se ha hecho mal».

El reconocimiento, realizado en el Clínico de Valladolid y validado por un comité de expertos del Carlos III, consistieron en un análisis de sangre, una ecografía abdominal, pruebas de otorrino, oftalmólogo y genetista. «Han pasado tres años y oficialmente todavía estoy esperando que me comuniquen los resultados. Los tuve que solicitar a través de Atención al Paciente a Valladolid. He mandado correos al Carlos III y no me contestan». A pesar de todo se considera afortunada. «La malformación en la mano izquierda no me ha impedido llevar una vida lo más normalizada posible».

Las víctimas de este medicamento tuvieron que esperar hasta 2010 para que el Gobierno les concediera algún tipo de reconocimiento. El Instituto de Salud de la Universidad Carlos III de Madrid llevó a cabo en 2008 un proceso de evaluación por el que 24 de los afectados pudieron acreditar que sus diferentes patologías habían sido causadas por la talidomida y se acogieron al Real Decreto de 1006/2010, que regulaba las ayudas con un pago único 30.000 y 100.000 euros, según la minusvalía y los años cotizados. La reclamación de Avite abrió un segundo periodo de reconocimientos que se cerró en 2020. La asociación considera que la propuesta inicial se queda corta. «Seguiremos peleando», asegura el vicepresidente de Avite, que tiene 18 años de historia de lucha por las víctimas.