Poemas contra la glucogenosis

Iker García tiene cinco años de edad, vive en el barrio de Cuatrovientos con sus padres, y padece una rara enfermedad genética, la glucogenósis tipo IX, que sólo comparten otros tres niños en España. A Iker, que ha empezado a evolucionar bien de una dolencia que desde niño le inflaba el hígado de glucógeno, le realizaron gratuitamente el estudio genético expertos de la Universidad de Duke, en el estado norteamericano de Carolina del Norte, pero la glucogenosis, con todos su subtipos, no es una enfermedad demasiado estudiada y tratada en España. Por eso su padre, un antiguo minero de Colinas de Campo (Igüeña) ha decidido publicar los poemas que escribe desde que era joven y donar los beneficios del volumen a la Asociación Nacional de Enfermos de Glucogenosis, que tiene controlados un centenar de casos de todos los subtipos en España.

El poemario de Luis Evaristo García se titula El canto de las puntalas , está editado por Hontanar, y su autor firmará ejemplares en la Feria del Libro de Ponferrada durante toda la jornada del viernes, en las casetas que ya han comenzado a instalarse en la plaza de Fernando Miranda.

A Luis Evaristo y a su esposa, Leonor Fernández, les llegaron a decir que no había esperanza para su hijo. Siendo un bebe de 14 meses, Iker vomitaba por las mañanas y su barriguita crecía más de lo normal. Tras cinco meses de pruebas, los médicos del Hospital Ramón y Cajal de Madrid le dijeron a Leonor y a Luis Evaristo que la dolencia que padecía su hijo podía ser una enfermedad lisosomal que afecta al metabolismo y es degenerativa e incurable. Les dijeron que el niño viviría pocos años y que se quedaría ciego. Que no había nada que hacer.

Se equivocaron. Nuevas pruebas descartaron que se tratara de una enfermedad lisosomal, cuenta su madre y tras una analítica enviada a Lyon (Francia), por fin recibieron el diagnóstico correcto; glucogenosis de tipo IX. A Iker le faltaba la enzima que transforma el glucógeno que se acumula en el hígado en glucosa. Con el diagnóstico y la ayuda de la asociación a la que quieren donar los beneficios del poemario, Luis Evaristo y Leonor supieron como alimentar a su hijo. Debe comer cada poco, evitar los azúcares e ingerir muchas proteínas. Desde entonces, Iker ha ganado en agilidad -"con tres años, su barriga era tan grande que si se caía no podía volver a levantarse-" y sus padres ya saben que el tipo de glucogenósis de su hijo mejora en la adolescencia, aunque una simple gastroenteritis y el riesgo permanente de sufrir una hipoglucemia todavía les quite el sueño a la pareja.

Leonor Fernández sabe además, gracias al estudio genético que realizó gratis la Universidad de Duke -"la Seguridad Social, cuenta, se negó a financiarlo-", que la glucogenosis que Iker ha heredado de sus genes es del subtipo alfa, benigna, y no acabará con su hígado en veinte años.