59 días contra las enfermedades raras

c. fidalgo | PONFERRADA

Se han propuesto correr durante 59 días para denunciar el escaso apoyo que reciben quienes padecen alguna ‘enfermedad rara’ y sensibilizar a la población Correr y pedalear. Correr los 42 kilómetros de una maratón —a un ritmo que les permita dosificar fuerzas— y pedelar otros 21 kilómetros. Empezaron en Madrid el 21 de marzo y llegará a los alrededores de Barcelona el 18 de junio. Ayer hicieron escala en Ponferrada, donde les recibió la alcaldesa, Gloria Merayo, y el concejal de Deportes y Medio Ambiente, Roberto Mendo.

Minerva González, invidente, y Marcos Bajo, con una visión limitada por la retinósis pigmentaria que padece, se levantan a diario a las siete de la mañana y corren y pedalean, nunca hasta más tarde de las 16.00 horas, para darle al cuerpo el tiempo necesario para recuperarse. A los pies de la Casa Consistorial, Bajo recalcaba ayer que lo hace, sobre todo, por los niños que sufren enfermedades poco habituales. «A nosotros hay pocas cosas que nos frenen, pero los niños se nos van a una edad temprana y esto tiene que cambiar», explicó a los periodistas, dispuesto a divulgar por toda España lo que le ocurre, aseguró a una cifra nada desdeñable de población como son tres millones de personas que en mayor o menor medida padecen algún tipo de patología poco común.

Bajo reconoció que los recortes sanitarios han hecho mucho daño a la investigación de las enfermedades que padecen, pero recordó que la Sanidad debe ser la prioridad de cualquier administración. «Si no tienes salud, de poco sirve el resto». Y preguntado cómo es posible que aguanten semejante esfuerzo, —63 kilómetros diarios durante 59 días seguidos— dejó claro que la voluntad es el motor que les empuja. Más que las piernas «lo importante es la cabeza», dijo.