Afectados de fibrosis quística piden un nuevo medicamento
Enfermos del Bierzo viajan a Madrid para manifestarse ante Sanidad.
Vista general del Hospital del Bierzo, en una imagen de archivo. L. DE LA MATA
ep | ponferrada
La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística acudirá hoy a la movilización nacional frente al Ministerio que dirige Carmen Montón y el laboratorio Vertex, convocada por la federación nacional, con el fin de exigir que no se demore más el acuerdo de financiación del medicamento Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). El colectivo fletará dos autobuses, uno desde Ponferrada y Benavente y otro desde Valladolid, para facilitar el transporte a parte de los asistentes.
Este fármaco, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015, es el primero que aborda la causa subyacente de la enfermedad en lugar de sus síntomas para las personas que tienen dos copias de la mutación F508del, lo que a nivel estatal supone en torno al 28% de la población con FQ. En España, los pacientes llevan casi tres años esperando el acuerdo de financiación entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex que permita el acceso de los pacientes a Orkambi, según informa la asociación castellanoleonesa de afectados a través de un comunicado recogido por Europa Press.
La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística se suma así a la movilización estatal que tendrá lugar a partir de las 11.00 horas en Madrid, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la FQ. Se espera la participación de cerca de doscientas personas. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.