La peregrinación de pacientes con déficit de alfa-1 antitripsina finaliza en Villafranca

El nuevo alcalde de Villafranca del Bierzo, Anderson Batista, recibió ayer a los peregrinos de la Asociación Alfa-1 España. Una actividad que traído desde León a sesenta personas con déficit de alfa-1 antitripsina y a sus familiares, buscando un mayor reconocimiento social de esta condición genética rara que provoca enfermedades hepáticas y en el sistema respiratorio que en muchas ocasiones requieren un trasplante. Los participantes han recorrido la vieja Ruta Jacobea adaptando sus recorridos a su condición física, en una acción que se ha podido llevar a cabo gracias a la colaboración de Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK.

Pese a las altas temperaturas y, en muchos casos, a tener que lidiar con enfermedades limitantes que les obligaban a transportar a través del Camino su concentrador de oxígeno suplementario, los participantes han conseguido finalizar el recorrido el pasado viernes.

Para el presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor, «ha sido una semana muy intensa, de muchas emociones». «Desde la primera edición de Alfas en Camino, en 2018, estábamos deseando volver a reunirnos en una actividad así, y la espera ha merecido la pena», ha precisado.

Este programa permite, en palabras del máximo responsable de la asociación, «crear lazos muy firmes entre quienes sufrimos las consecuencias del Déficit. Somos pocos, y quizá por eso la comunidad alfa está muy unida». Se calcula que unas 14.500 personas padecen el déficit de alfa-1 antitripsina en España, pero sólo el 6% están diagnosticados.