Cuando el alzhéimer madruga en una mente joven

A Victoriano Rodríguez le sorprendió el alzhéimer dando el cambio a los clientes de su tienda de alimentación. Fue su mujer la que notó que o devolvía de más o lo hacía de menos. Al principio, ninguno de los dos entendía que estaba pasando hasta que una punción lumbar confirmó las sospechas que enturbiaban su rutina. Tano (así prefiere que le llamen) fue diagnosticado a los 60 años, joven según los baremos que establecen que la franja de mayor prevalencia de la enfermedad se sitúa entre los 80 y los 89 años. De hecho, solo un 3,1% de los enfermos de alzhéimer tiene menos de 64.

A Tano le tocó y no se pregunta por qué ni tiene miedo al futuro. Sí se emociona cuando cuenta el proceso, tal vez para suplir las limitaciones del lenguaje, porque tiene afasia. En algún momento llegó a caminar arrastrando los pies, pero esa fase ya ha pasado, como es menos hondo también el pozo emocional en el que entró cuando supo qué le pasaba. A sacar las emociones más oscuras le ayuda el trabajo de estimulación cognitiva y de contacto social que realiza en una de las aulas preventivas del Centro de Día de la Asociación Alzheimer Bierzo en Ponferrada. Lleva casi tres años acudiendo dos veces por semana y forma parte de un grupo de personas de edades similares que se llama ‘Los alegres’.

"El rechazo que uno siente al principio te hace sentir mal, pero cuando asumes lo que tienes lo ves todo de otra forma"Francisco Martínez

El nombre del grupo lo eligió Minerva Vázquez, la psicóloga que trabaja con ellos, y de él forma parte también Francisco Martínez, un profesor jubilado que empezó a notar que estaba ausente aún estando y olvidaba parte de los quehaceres diarios. Fue diagnosticado de demencia vascular el año pasado. «Me desconectaba. Estaba en una reunión o en casa hablando con mi mujer y yo, en los cerros de Úbeda. No me daba cuenta de lo que decían o iba a comprar y volvía solo con una parte», relata. Eso le frustraba, le generaba impotencia porque no lo entendía y se aislaba. En su caso una gammagrafía le dio la respuesta.

Francisco lleva un año en el Centro de Día de Alzheimer Bierzo. «Hacemos dibujo, cálculo, muchos ejercicios en una pizarra digital, escribimos y hablamos. Hablamos mucho y eso nos viene muy bien a todos, porque nos obliga a escuchar y a prestar atención a lo que estamos haciendo», explica.

Poder hablar abiertamente de cómo se siente es también lo que más ayuda a Tano, porque en casa no se habla del alzheimer. «En casa no me gusta hablar de ello porque no quiero cargar más a mi familia, pero aquí (en el centro) sí lo hago y me ayuda», afirma.

«La principal ventaja de estas aulas es poder compartir un espacio con personas que se encuentran en la misma situación que tú. Aquí trabajamos la estimulación cognitiva, pero también utilizamos muchos espacios de tiempo para interactuar entre nosotros, decir cómo nos sentimos e intercambiar experiencias y emociones. Es muy positivo para ellos poder estar en un grupo en el que no se sienten juzgados ni presionados si se equivocan o se olvidan de algo, porque nadie va a tener un rechazo ante eso», explica Minerva Vázquez.

"Hablar con quienes están en una situación parecida me ha ayudado mucho, porque en casa no hablamos del Alzheimer"Victoriano Rodríguez

La incomprensión del entorno ante los primeros síntomas de demencia, especialmente cuando asaltan a una edad temprana, es una de las cosas que más daño hace a los enfermos, que saben qué algo les pasa y elucubran sobre las causas hasta que tienen la confirmación. «En esos momentos, cuando uno está en esa incertidumbre, es cuando te sientes impotente por no poder hacer las cosas como quieres y por ver que las haces y la gente no comprende lo que estás haciendo, llegando a pensar, incluso, que es adrede. Y eso duele», explica Francisco, que lleva consigo una vida de lucha en la docencia y gran actividad laboral y social. Recuerda que fue profesor del Vaquilla, uno de los delincuentes más sonados del país, cuando daba clase en Barcelona. De aquello hace más de 30 años.

«Yo de lo de atrás cuento toda la historia que haya que contar, además con todo tipo de detalles. La enfermedad me afecta, sobre todo, a la memoria reciente y, ahora, desde que tomo la medicación y acudo al aula, menos», apunta Francisco, que reconoce haber llorado mucho en soledad y haberse sentido incomprendido por su familia hasta que hubo diagnóstico: «No llegué a tener depresión, pero sí tuve un bajón muy grande durante un tiempo. El rechazo que uno siente, porque parece que no te quiere nadie o que todo el mundo te mira mal, hace que uno se sienta mal; pero ahora estoy mucho mejor. Todavía hay algunos ratos en los que parece que voy a caer en un pozo, pero no me dejo».

Aunque la conexión social es una de las herramientas más eficaces de las aulas preventivas de Alzheimer Bierzo —hace que la plasticidad neuronal crezca y se estimula el nacimiento de neuronas— el objetivo básico de la actividad es ralentizar lo máximo posible la evolución de la enfermedad y, sobre todo, preservar las áreas que todavía se conservan. «La clave es trabajar con las área preservadas, porque a veces nos encontramos con familias que nos dicen que las personas han dejado de escribir y quieren que lo recuperen. No. Eso frustraría y no sería terapéutico. El éxito de la terapia es que la persona que la recibe y la que la da acaben satisfechos», asegura la directora del Centro de Día de Alzheimer Bierzo, Ana Pilar Rodríguez.

Por eso trabajar con las familias de los enfermos es elemental. «Dentro de las terapias no farmacológicas, la más eficaz es la terapia con la familia. Si le damos pautas para que se relacione con la persona que está padeciendo la demencia, estamos bajando el nivel de asistencia a médicos y el de medicación psiquiátrica. También mejora el sueño y la comunicación y la relación entre ellos», explica Rodríguez.

La culpa es el sentimiento predominante entre los familiares y sobre ella trabajan también los profesionales de Alzheimer Bierzo con los grupos de familias que acuden a terapia. «La principal dificultad que me encuentro es entender qué es la enfermedad. Entonces, vamos viendo con ellos qué puede suponer, qué situaciones van a enfrentar y darles herramientas para que puedan gestionarlas», apunta la psicóloga.

De la actividad al vacío

Una de las cosas que más desasosiego y pena le produce a Tano es no poder estar en la tienda que sigue siendo de su propiedad. Su mujer la lleva ahora. Al haberse tenido que prejubilar, no puede ir por allí porque alguien podría pensar que está trabajando y buscarle un problema. Así que, un hombre acostumbrado a no parar se ve ahora inactivo.

«Ese es uno de los problemas principales por el que también nosotros luchamos. Él no puede ir la tienda, pero su mujer tiene que estar allí y no puede cuidar de él. Qué hacen entonces», afirma Ana Pilar Rodríguez, que prosigue asegurando que «están cambiando las perspectivas de interés respecto a qué queremos conseguir con las personas que están siendo diagnosticadas a edades precoces. Queremos que se mantengan en sus puesto de trabajo y para ello hay que adaptarlos».

Tano confirma en primera persona que sería más feliz pudiendo ir a su tienda. A medida que ha pasado el tiempo, ha tenido que ir dejando de hacer cosas y eso le hace sentir mal. Antes, por ejemplo, se encargaba de la comida, pero un día se olvidó de que la había dejado al fuego y la comida se quemó. También fue voluntario de Alzheimer Bierzo en el programa de ayuda al reparto de alimentos entre familias desfavorecidas del Banco de Alimentos del Sil. Lo recuerda y se emociona porque ya tampoco lo hace. «Me gustaba venir porque me sentía útil. Yo estaba acostumbrado a trabajar y ahora no puedo hacer nada. Eso es lo que peor llevo», dice.

Eso sí, Tano tiene una tarea que le llena de «alegría», la de pasear a su perro Col, un caniche que su hija le regaló hace algo más de dos años y que ha servicio para llenar los vacíos. «Le dedico todo el día porque me alegra y me hace feliz», afirma y sonríe, como sonríe cuando piensa en que este verano volverá a Punta Cana como hace todos los años. «Una vez que me ha pasado esto, yo ya no pienso en nada. Es lo que hay, que haga (la enfermedad) lo que quiera; pero sí tengo ilusión por ir de vacaciones y si nada lo impide, este año volveremos», afirma.

Diagnósticos más precisos

«El hecho de que nos encontremos con diagnósticos de personas jóvenes es porque los diagnósticos son más precisos, porque hay más recursos para poder diagnosticar», explica la directora del Centro de Día de Alzheimer Bierzo. «Ahora, a través de una prueba sanguínea, a través de la punción medular, podemos ver con mayor exactitud el diagnóstico», añade. Eso sí, la confirmación definitiva no se puede establecer hasta que la persona fallece.

Por tanto, no es que el alzheimer esté reduciendo los márgenes de edad —que también puede haber causas que lo precipiten como la contaminación, el estrés y el sedentarismo— sino que se detecta antes. «Antes, había personas jóvenes que padecían esta enfermedad y se solapaba o quedaba oculta, por ejemplo, con enfermedades mentales», apunta Ana Pilar Rodríguez, que está al frente de un centro que atiende a 200 personas al día y al que no todos los enfermos quieren ir. «Conocemos casos de personas jóvenes diagnosticadas que no quieren asistir», dice. El reto aquí es integrarse en su entorno. Es uno de los objetivos marcados en la nueva era de la lucha contra el alzhéimer.