Las enfermedades raras afectan a unas 100.000 personas en la Comunidad
El 4% de la población está afectado por enfermedades catalogadas como raras.
Las estimaciones con las que trabaja el grupo técnico encargado de poner en marcha un registro de enfermedades raras de Castilla y León indican que, en la Comunidad autónoma, en torno a unas 100.000 personas están afectadas por alguna de las dolencias que componen este grupo. De acuerdo con criterios sanitarios internacionales y nacionales, se han declarado un total de 934 dolencias que se catalogan como enfermedades raras, cifra a la que se añadirán, cuando sean definidas técnicamente de forma definitiva, aquellas de base oncológica.
El Gobierno regional facilitó ayer esta información con motivo de la celebración hoy del ‘Día mundial de las enfermedades raras’. Estas dolencias presentan una prevalencia de menos de cincuenta casos por cada 100.000 habitantes y forman un conjunto amplio y variado de patologías crónicas y discapacitantes, muchas sin tratamiento conocido, que presentan una elevada tasa de morbi-mortalidad y para las cuales, los recursos terapéuticos son, en general, limitados.
La Junta de Castilla y León está trabajando en la creación del registro autonómico de enfermedades raras y en la elaboración de la orden que regulará su puesta en marcha y funcionamiento, norma que se estima estará en vigor a lo largo del primer semestre de este año, señala un comunicado.
La estimación provisional sobre el número de pacientes que sufren enfermedades raras, inicialmente por encima del cuatro por ciento de la población castellana y leonesa, responde a los trabajos técnicos que, desde el Observatorio de Salud Pública de la Consejería de Sanidad, con la colaboración de Sacyl, se han venido desarrollando en los últimos meses para desarrollar este sistema de información específico.
Estos trabajos de cuantificación se están centrando en el uso de distintas fuentes de información sanitaria y no sanitaria, cuyos datos se han cruzado para conocer la realidad de las enfermedades raras en Castilla y León. Sanidad y el Instituto de Salud ‘Carlos III’ mantienen un convenio de colaboración para la creación de este registro castellano y leonés como base de datos homogénea a nivel nacional o, incluso, internacional, con el fin de facilitar su incorporación al banco de datos.