«Los cuidadores somos los principales enfermos»
Catorce familias acuden a los grupos de autoayuda de la Asociación Alzhéimer
Casi la mitad de las familias que tienen a su cargo una persona dependiente eligen la prestación económica para el cuidado del enfermo en el entorno familiar. 16.228 personas tienen actualmente reconocida su situación de dependencia en la provincia, según los últimos datos de la Junta de Castilla y León, de los que 5.152 están en sus casas. La Asociación Leonesa de Familiares de Enfermos de Alzhéimer se vuelca en la preparación del cuidador. «El Alzhéimer es una enfermedad de pérdidas», asegura la psicóloga de la asociación Mari Paz García Paniagua. Esta mañana dirige un grupo de autoayuda al que acuden 14 familiares, el 99% cónyuges. El grupo inicia la cuarta sesión de las ocho programadas. En el fondo de todas las dolencias psicológicas se esconde la incomunicación y el sentimiento de frustración por una vida quebrada. «Antes era una mujer feliz», explica al grupo una de las participantes, «pero en un minuto me cambió la vida».
En el círculo físico montado para la terapia caben todos los lamentos, que los participantes ponen en común para compartir soluciones. A cada comentario de uno de ellos, el resto del grupo asiente, casi al unísono. Son los mismos temores compartidos. «Yo hace muchos años que he renunciado a todo», espeta una señora mayor. Entonces la psicóloga interviene y pide que describa lo que siente. «Tuve que cuidar de mi madre, que murió con 105 años, era una mujer dominante. Mi marido y yo casi no podíamos ir a ningún sitio porque nos la teníamos que llevar y casi nunca estaba conforme. Después tuvimos que afrontar la amputación de las dos piernas de mi suegro y ahora me toca la enfermedad de mi marido». Un relato que supone todo un reto para la terapia, pero el grupo ayuda.
Los testimonios. Félix Gutiérrez tiene 79 años. Su mujer recibió hacer diez al diagnóstico alzhéimer. «Lo que más me afecta es la incomunicación. Llevo 53 años casado y antes viajábamos mucho, ahora todo eso ha cambiado». Gutiérrez, principal cuidador, asegura convencido: «Los cuidadores somos los principales enfermos».
A la madre de Chelo Jiménez le diagnosticaron la enfermedad hace dos años: «Es diferente convivir con la enfermedad de un marido o mujer o de los padres», interviene. «Mi hermana y yo nos turnamos en el cuidado de mi madre, pero cada una tenemos nuestra vida, trabajos e hijos, pero a las parejas se les cierra el círculo. «En mi pueblo empiezan a rumorear que nos llevamos mal con la familia porque hace mucho tiempo que no vamos», explica una de las participantes a la sesión. «Tenía fincas, casa en el pueblo, me gustaba el jardín y el huerto. Allí está todo perdido, ya no vamos. Todo aquello me da mucha pena».
Los testimonios destapan que la mayoría incumple el documento de los derechos del cuidador. que la asociación entrega a las familias el mismo día que dan el paso para recibir ayuda: «Cuidar de mí mismo, dedicando tiempo y haciendo actividades simplemente para mí sin sentimientos de culpa o de miedo y sin autocrítica»... «mantener facetas de mi propia vida que no incluyan a la persona a la que cuido, justo como lo haría si esa persona estuviera sana»... «decir no ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas».