Un peregrinaje al corazón

Hace seis años, la madre de Luis, Pilar, empezó a encontrarse muy mal. Se caía con bastante asiduidad, muchas veces sin explicación y no controlaba sus movimientos. Tras acudir al neurólogo, este determinó que no era párkinson, pero si una enfermedad neurodegenerativa: parálisis supranuclear progresiva (PSP). Quienes la sufren experimentan primero una paralización en todas las extremidades; más tarde, la paralisis se extiende a las cuerdas vocales y a la glotis, así hasta acabar en una silla de ruedas.

Conforme avanza, la PSP es cada vez más dura, ya que los enfermos no solo padecen dolores físicos, sino también psicológicos; los cambios de personalidad son muy comunes en esta enfermedad. El cuerpo se paraliza por completo, por lo que es necesario utilizar una silla de ruedas. Pese a todo, lo que nunca abandona al enfermo es la conciencia. Pilar fue testigo de lo que le iba pasando a sí misma hasta que la luz que la iluminaba a ratos se apagó para siempre.

La dureza de esta enfermedad es inver s amente proporcional al número de perjudicados, ya que afecta a seis de cada 100.000 personas. En España, esta dolencia afecta a unas 3.500 personas. Su desconocimiento es muy grande y, por eso, Luis Carbonell decidió emprender el pasado 12 de junio un peregrinaje muy especial. Desde Cerdanyola del Vallés (Barcelona), hasta Finisterre, pasando por otros lugares emblemáticos como Tudela, Burgos o Calahorra, Luis pretende dar a conocer una enfermedad incomprendida por el público e ignorada por la industria farmacéutica. No en vano, para intenter paliar los sufrimientos que ocasiona esta dolencia se utilizan los mismos medicamentos que se emplean para el párkinson, que solo actúan como un mero placebo. Para él, esta travesía está valiendo la pena, pues asegura que le escuchan en todos los rincones donde para. «La gente me recibe muy bien, tanto en los ayuntamientos como en los albergues». Además, narra sus vivencias en varios blogs, donde habla de la enfermedad y de su viaje.

“u peregrinaje, llamado Proyecto Solidario 2011, está dedicado a su madre, a las víctimas de esta enfermedad y a todos sus familiares. Está financiado integramente por él y reparte folletos por todos los sitios a los que acude para evitar que su lucha caiga en el silencio. El pasado mes de mayo dio una conferencia sobre este tema en Cerdanyola del Vallés con Sonia Delgado, una enfermera especializada en párkinson. Y así piensa seguir hasta la primera semana de agosto, cuando alcance su destino: Finisterre.