Aspace León conmemora el Día Internacional del Síndrome de Angelman, que afecta a dos niños de la provincia
Se trata de una enfermedad rara que se manifiesta en retraso mental, hiperactividad y escasa capacidad para caminar y comunicarse verbalmente
Decenas de niños de la asociación Aspace León conmemoraron el Día Internacional del Síndrome de Angelman soltando globos amarillos. Un pequeño gesto que sirvió para recordar a los afectados por esta dolencia, que está incluida en el catálogo de enfermedades raras. En León al menos dos niños padecen este síndrome, se trata de César, de 11 años, y Mario.
Los padres de César, Estrella y Fernando, indican que «a los pocos meses de nacer nos dimos cuenta de que algo no iba bien, no se sentaba, no sujetaba la cabeza…». Las pruebas genéticas eran «normales» pero sabían que «algo fallaba». El diagnóstico lo conocieron en Madrid, en el Hopital La Paz, donde les confirmaron que su hijo tenía el Síndrome de Angelman». Desde entonces, Estrella reconoce que «no ha habido descanso». «Me sentí aliviada, porque lo peor es no saber lo que pasa y partir de que tienes la verdad, tiras para adelante» afirma.
Las manifestaciones externas del Síndrome de Angelman son amplias: retraso mental, casi nula capacidad de lenguaje, conducta hiperactiva o una forma de caminar inestable. César empezó en una guardería pero, según sus padres, «estaba aislado porque no podía seguir el ritmo». Desde los cuatro años está en Aspace León, donde está atendido por especialistas que «lo entienden».
El reto diario de sus padres es costear todo lo que necesita. «Aún está aprendiendo a caminar y utiliza aparatos en los pies que hay que ir adaptando. Cada día tiene rehabilitación y un simple catarro puede convertirse en algo mucho más grave en estos niños». En el Hospital de León, el pediatra Juan Pablo Martínez conoce perfectamente la batalla de César. Sus padres afirman que no tienen «palabras» para agradecerle el trabajo que hace con el niño.
La otra gran ayuda viene de la mano de la Fundación Cadete, una organización nacional que proporciona tratamiento a niños con discapacidad. «A César le dan una beca anual para pagar su rehabilitación. Sin ellos sería imposible», señalan.
Aspace León es una asociación sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública que nace en 1985. Su finalidad es mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines. En la actualidad atiende a casi un centenar de personas afectadas en la provincia. Centros educativos, ocupacionales, talleres, residencias y avanzadas áreas terapéuticas conforman la red de servicios que ofrece Aspace.
El término parálisis cerebral define a una lesión en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sea completo. De carácter permanente y no progresivo, este trastorno es irreversible, pero no degenerativo; es decir, ni aumenta ni disminuye, simplemente acompaña al individuo durante toda su vida.