«No puedo hacer esfuerzos, me agoto»

Cuarenta leoneses padecen en León miastenia, una enfermedad rara que se caracteriza por agotamiento. Los síntomas iniciales la confunden con otras enfermedades que se desarrollan con las mismas señales. Las personas afectadas sufren doble visión, cansancio y debilidad muscular. La asociación de León conmemora hoy el Día Nacional de la enfermedad con una campaña de concienciación sobre la enfermedad, todavía infradiagnosticada y oculta por las personas que la padecen.

La presidenta de la asociación de León, Luisa Toribio, decidió hace un año «coger las riendas» de la asociación en León «para dar cobertura a enfermos y familiares».

El objetivo de la asociación es que los médicos de Atención Primaria aumenten sus conocimientos sobre la enfermedad para facilitar el diagnóstico. Entre las actividades organizadas por la asociación en León para divulgar y concienciar sobre esta dolencia está la conferencia que ofrecerá el neurólogo Félix Fernández el día 5 a las 18.00 horas en el Colegio de Médicos de León. «El problema con el que nos encontramos los pacientes», explica Luisa Toribio, «es que pueden pasar hasta cinco años hasta llegar al neurólogo, que es quien ofrece el diagnóstico definitivo».

Maribel Prada es una de las pacientes más veteranas de León. Fue diagnosticada hace 14 años, cuando tenía 52. Su madre sufrió la misma enfermedad, «pero los médicos me decían que no tenía nada que ver, que no es hereditario». Prada estaba «exageradamente cansada y el médico que decía que era cosa de la edad. Hablaba torpe y veía doble. Mi caso fue muy difícil de diagnosticar hasta que llegué al hospital en muy mal estado. Estuve seis meses ingresada, con una sonda gástrica. No podía comer, ni caminar ni hablar. La apariencia es como de una gran borrachera. Hasta que no me inyectaron Tensilón, un medicamento que me recuperó de inmediato, no supieron lo que me pasaba. Me operaron del Timo en Santander. Tardé en resuperarme dos años». La recuperación de Mariben asombra a los médicos. Antes de caer enferma tenía un gimnasio y siempre hizo mucho deporte «los médicos creen, aunque no lo saben seguro, que eso ayudó a mi recuperación».

Brotes

La enfermedad se desarrolla con brotes. De origen inmunológico, afecta a los músculos y el tratamiento sólo sirve para paliar la sintomatología. Es crónica e incurable.

A José Miguel García le diganosticarn la enfermeda hace tres años. «Empecé a ver doble y tener mucho cansancio». A José Miguel García lo despidieron tras una reestructuración en la empresa. Pero la enfermedad ya le estaba pasando factura. «Soy maquinista de motoniveladora y para eso la vista es fundamental. Perdí muchas facultades y tenía que descansar cada poco. Ahora estoy con un montón de pastillas diarias». A José Miguel le han operado del Timo en Salamanca —en el Hospital de León no realizan esta operación—. «Mi vida tiene limitaciones. No puedo hacer esfuerzos y enseguida me agoto. No puedo hacer trabajos repetitivos y no puedo levantar los brazos».

Hacer cualquier movimiento supone un gran esfuerzo. El rechazo social es el primer inconveniente para que los pacientes den la cara. «Por el trabajo y por la familia».

Luisa Toribio dejó de trabajar antes de su diagnóstico: «Profesionalmente me resultaba imposible seguir el ritmo. Acabé en el psiquiatra. Recorrí varios médicos pero me diagnosticaron cuando tuve un brote. Dejé de hablar, de comer y lloraba todo el tiempo. Pensaron que teía ELA. Me trataron con inmonoglubina, un tratamiento que funciona muy bien para combatir la enfermedad pero que es muy caro».