El oficio que da alas a las personas con discapacidad

Al principio no se lo creían. Nos preguntaban: ¿Puedo pedir asistente personal para salir a pasear?», preguntaban algunas de las personas del CRE que participan en el programa Savi (Servicio de Apoyo a la Vida Independiente). Les costaba creer que pueden elegir su agenda. Ser jefas de sus vidas y decidir qué quieren y qué no quieren hacer. Después de tres meses y medio de experiencia, disfrutan de nuevas dimensiones en sus vidas. Como si les hubieran crecido unas alas. La asistencia personal, también oficio emergente, se presenta como una alternativa a los programas asistenciales en los que la persona con discapacidad se tiene que amoldar a lo que le ofrezcan, si es que le ofrecen algo.

Se pasa del hoy tienes que hacer al hoy quiero hacer... El asistente personal es sus manos, sus ojos o sus pies, su muleta intelectual o mental. Una sombra que desde la escucha y el acompañamiento hace todo aquello a lo que la persona por su discapacidad no llega.

Ir a la piscina, oír misa y visitar la Catedral, disfrutar del desfile de carros engalanados de San Froilán, ir a la peluquería, colocar el armario, incluso escribir un libro o poder ser monitora en un campamento urbano como fue el caso de una joven que organizó talleres en el Centro Don Bosco gracias al apoyo de su asistente personal.

Son algunas de las actividades que las 39 personas del CRE de San Andrés que participan en el proyecto piloto Savi (Servicio de Atención a la Vida Independiente) que desarrolla en colaboración con Cocemfe, que ha formado a 35 personas para este nuevo oficio. Cinco ya están trabajando como asistentes personales para el programa piloto con el CRE.

Es el caso de María José Seisdedos García, que también tiene una discapacidad física. «El día a día es maravilloso. Lo agradecen muchísimo porque se sienten más independientes y autónomos», explica.

Álvaro O’Shea también cumple tres meses en su nuevo oficio como asistente personal. Se dedica a las personas que acuden al centro de día del CRE y precisan ayuda en sus domicilios o para actividades de ocio. «Están empezando a ser protagonistas de sus vidas. Hasta ahora el simple hecho de ir a sacar dinero era un problema», subraya.

Lo que para la mayoría de las personas es normal, para quienes viven con grave discapacidad es extraordinario. Contar con asistente personal les ha permitido ganar «autonomía», «libertad» y muchas «satisfacciones personales», admiten.

El viernes pasado, día de San Froilán, un grupo salió a disfrutar de una jornada de deporte adaptado en la explanada de la Junta. María José es una de las asistentes personales que acompañan a la actividad junto a auxiliares del CRE.

«Ellas son nuestras manos», afirma Anuar, uno de los primeros usuarios del CRE que se apuntó al Savi. «Me gustó la idea desde el primer momento», comenta el joven que a raíz de un accidente quedó tetrapléjico. Ir al hospital, tomar algo acompañado y salir de compras, son algunas de las actividades que ha realizado desde que a finales de junio se puso en marcha este programa piloto que Cocemfe desarrolla con cuatro centros de referencia estatal en todo el país.

«Nos da mucha libertad porque podemos hacer cosas que antes no podíamos», asegura Domingo Tejero López. Ha disfrutado de la piscina «mogollón de veces» este verano, de conciertos, cenas con los amigos y salidas en el bar ver los partidos de fútbol. Domingo, con parálisis cerebral, se mueve en una silla con mandos que maneja con la cara. Al igual que su compañero Anuar carece de movilidad en las manos y la asistencia personal «es una gran ayuda». Tiene muchos planes, como asistir a clases de ajedrez dos veces por semana y escribir un cuento infantil. «Más adelante igual escribo uno referente a la discapacidad», comenta.

En Cocemfe recalcan que las personas que prestan la asistencia personal «no son ayuda a domicilio ni cuidadores». Hay una diferencia esencial con estas figuras también recogidas en la Ley de la Dependencia. «Es la persona con discapacidad la que decide qué hacer y qué no hacer», explica Mayra Núñez, coordinadora de la oficina de Cocemfe en León y del Savi.

La trabajadora social, Marta Fidalgo Alegre, y la psicóloga, María Casado, se ocupan de hablar con las personas que demandan la prestación en el CRE y coordinan a las personas contratadas como asistentes personales.

A diferencia de la ayuda a domicilio la asistencia personal se puede prestar en casa y fuera de casa y no está sujeta a unas horas concretas, sino que se amolda a las necesidades y demanda de la persona que recibe la prestación. Mientras que otros servicios «están muy pautados, aquí se puede improvisar».

Y se rompen otras barreras. Una mujer que solicitó la asistencia personal para colocar su armario no se atrevió a pedírselo a la persona cuando llegó a su casa. Era un hombre y le dio reparo. A la semana siguiente, el chico colocó su armario como ella le mandó.

Esta figura nace en los años 60 y 70 dentro de los movimientos de vida independiente de Estados Unidos. «En España estábamos aún muy lejos de aquello y es ahora cuando se empieza a promocionar al asistente personal como una forma de desinstitucionalizar a las personas con discapacidad y darles más autonomía», señala Mayra Núñez. En León la formación ha corrido a cargo de la trabajadora social María Fernández, que trabaja ya en los cursos para capacitar a personas con discapacidad y abrir la experiencia en el mundo rural gracias a un acuerdo con la Diputación.

El asistente personal también «libera a la familia» y al mismo tiempo las personas con discapacidad se ven liberadas de la carga emocional que supone ver que sus seres queridos tienen que estar a sus expensas, explican en Cocemfe. «Ojalá dure muchos años, nos da mucha autonomía, libertad e ilusión», afirma Juan Carlos, otro de los usuarios. «Salir solo me aburría», comenta este joven que padece ataxia, enfermedad rara que le obliga a ir en silla de ruedas desde hace 15 años.

Una profesión emergente que tendrá demanda

Cinco personas han sido contratadas por Cocemfe como asistentes personales para el programa Savi que realiza de forma experimental con el CRE de San Andrés. María José Seisdedos y Álvaro O’Shea son dos de ellas. Desde Cocemfe esperan que sea un oficio que crezca porque «son necesarios los apoyos». También abogan por la creación de una Oficina de Vida Independiente para potenciar el apoyo de igual a igual en la promoción de la autonomia de las personas con discapacidad. Estas oficinas ya existen en otras comunidades autónomas y centralizan la contratación.

Una tarde en la Catedral

Una de las usuarias del programa Savi quiso visitar la Catedral de León. Tiene poca visión y nunca había entrado. Quería oír misa. La asistente personal le iba contando cómo es la joya gótica. «Le encantó, me dijo que lo describía muy bien», comenta María José. Salir a la calle y disfrutar es uno de los placeres que les permite la asistencia personal.

Herramientas humanas con empatía

El asistente personal es como «el actor o la actriz secundaria de la película», «una herramienta humana» para la persona con discapacidad, en palabras de Álvaro O’Shea, uno de los cinco asistentes personales contratados por Cocemfe para el programa Savi que desarrolla con personas con discapacidad del CRE de San Andrés. En la foto, María José Seisdedos con una usuaria.