La unidad de Pediatría de Cuidados Paliativos se consolida tras 46 familias atendidas desde 2023

"Ha sido un cambio significativo. Héctor tiene una enfermedad metabólica congénita rara con un 82% de discapacidad y vamos a 10 especialistas: endocrino, oftalmólogo, hematólogo, rehabilitador... Está unidad nos ha facilitado mucho la vida, porque agrupa las visitas, da atención domiciliaria, a la hora de las analíticas reduce mucho más intervenciones en el niño y tener a una persona central como único interlocutor que a su vez consulta con el resto nos ha allanado todo. Una maravilla".

Con esta amplia explicación, Mar Cueto, madre de un niño atendido en la unidad de Pediatría de Cuidados Paliativos, valora el cambio que ha supuesto para la familia esta ayuda. Y lo hace coincidiendo con la primera jornada de Cuidados Paliativos pediátricos que se ha desarrollado en el Hospital de León con un enfoque hacia las familias.

El jefe del servicio de Pediatría, Juan Pablo Martínez Badás, recordó que la unidad se puso en marcha hace casi dos años y "era una necesidad muy grande que había que cubrir para dar todo el apoyo sanitario, psicológico y social a las familias con niños con una expectativa de vida acortada. Se han hecho ya muchas cosas, pero podemos crecer más".

La unidad ha atendido desde el año pasado a 46 menores con sus familias, 38 de ellas este 2024. "Tenemos recursos hospitalarios, hemos agrupado consultas para evitar que hagan un peregrinaje por numerosos especialistas, atendemos en el domicilio lo que evita muchos desplazamientos innecesarios e ingresos y empoderamos a las familias, que se convierten en parte activa como cuidadores de sus hijos que tienen necesidades especiales", indica.

La unidad está integrada por dos pediatras y cinco enfermeras. Una de las médicos es Alba Hevia, quién matiza que se lunes a jueves tienen programadas las visitas a las casas y el viernes lo reservan para las incidencias que puedan surgir. "Intentamos que la atención sea mayoritariamente en los domicilios. Solemos acudir un médico y una enfermera, vemos al niño, le exploramos como se haría en consulta del Hospital y hablamos mucho con los padres, no sólo de la situación puramente médica, sino de problemas detectados en su día a día".

Hevia matiza que se ayuda a que los pequeños no estén hospitalizados y se encuentren agusto en sus hogares, pero "les decimos que la puerta del Hospital nunca se cierra. Si ellos se encuentran desbordados, cansados o prefieren la atención en el Hospital, esa opción siempre queda disponible".

Por su parte, al Congreso también acudió el impulsor de todas estas unidades en España, Ricardo Martino, quien señaló que en la Comunidad de Madrid atienden a 80 familias en sus casas desde el Hospital Niño Jesús, algunas alejadas 100 kilómetros. "Les damos atención 24 horas para que puedan vivir la vida que les va tocado, de la manera más plena posible, y en sus casas, con sus familias y su gente".

Remarcó que lo importante es "la atención integral, donde el paciente no es la diana, sino que la diana es la persona. Y una persona sufre por muchos cosas, por estar solo, por ir al Hospital, por no poder ir al colegio..., además de por el dolor que tiene por su enfermedad. Para eso hacen falta equipos de médicos, enfermeras, trabajadores psicosociales, psicólogos, acompañantes espirituales, conductores... Todo aquel que pueda aportar un beneficio".

Además les dan continuidad asistencial, de modo que son los mismos los que ven a los niños en el Hospital que los que van un domingo por la tarde a su casa. "La familia y el paciente no cambian de medico cada vez. Buscamos que cuando pasan por el sistema no dén saltos ni sobresaltos". Ese es el modelo que ha copiado León.