Auténtica madre coraje

Hace menos de dos semanas que la leonesa Pilar Hernández, una de esas madres coraje que caminan por la calle sin que nadie las conozca, consiguió su segundo gran sueño. El primero, que era que su hijo Roberto de tan sólo tres años se curara de la grave enfermedad que padece, no va a poder ser. Sin embargo, Pilar Hernández acaba de lograr algo muy importante: ni más ni menos que la fría y lenta maquinaria de la Administración atienda su reiterada petición de que Sacyl aceptara hacerse cargo del costoso tratamiento paliativo para la mucopolisacaridosis Tipo II, una enfermedad degenerativa de la que tan sólo se conocen tres casos en Castilla y León -uno el de su pequeño Roberto-, y apenas unos pocos más en el conjunto de España. Tras una larga lucha, el pasado jueves Roberto recibía su segundo tratamiento en el Hospital Río Hortega de Valladolid, donde él dice que le «pican» y le hacen daño, pero donde los médicos consiguen paliar, en la medida de lo posible los terribles efectos (progresivas malformaciones en músculos y huesos, pérdida auditiva, incapacidad de respirar sin tratamiento, enanismo) de esta enfermedad sin cura, más conocida como Síndrome de Hunter, cuya esperanza de vida no suele sobrepasar la pubertad. Cada dosis de estos medicamentos cuesta unos 6.000 euros y para acceder a ellos hay que pedir todo tipo de autorizaciones ya que todavía no es un tratamiento generalizado en el sistema sanitario español, aunque sí ha empezado a utilizarse de forma habitual en otras comunidades autónomas, como son Cataluña, Murcia y Extremadura. El largo camino Y ahora Castilla y León. Pero para llegar hasta aquí, Pilar Hernández ha tenido que enviar muchas cartas, asistir a muchas reuniones con médicos y responsables de Sacyl y hasta pedir muchas firmas, -en concreto 90.000-, que finalmente no serán necesarias para hacer reaccionar a la Administración. Es por ello que ahora que respira un poco más tranquila, esta madre coraje residente en Valladolid pero procedente de León quiere agradecer todas las muestras de apoyo y afecto que ha recibido a lo largo de los últimos meses. Su familia y sus amigos en primer lugar, aunque a renglón seguido se deshace en elogios para todas aquellas personas anónimas que les escribieron, que les facilitaron sus firmas y que incluso llegaron a ofrecerles dinero durante el duro periodo de la reivindicación y la lucha por lo que consideraban justo. Así, Pilar Hernández no dejaría que se acabara este artículo sin que apareciera una mención especial a todos los vecinos de Grajal de Campos y de San Martín de la Cueza, los dos pueblos de la familia, así como a todo León, a su alcalde y al presidente de la Diputación, quienes en su momento no dudaron en firmar sendas cartas enviadas al consejero de Sanidad. Saber un poco más La mucopolisacaridosis es una de esas enfermedades raras (sólo se da en uno de cada 150.000 nacimientos) que actúa de forma progresiva, debilitante y, la mayoría de las veces, fatal en el organismo de los niños que la padecen. Según informan en la página web de la asociación de familiares de afectados por la MPS (www.mpsesp.org), se trata de un trastorno hereditario causado por la deficiencia de una enzima llamada alfa-L-iduronidasa. Esta enzima se necesita para degradar ciertas substancias en el cuerpo comúnmente conocidas como GAG (glicosaminoglicanos). Casi todos los órganos pueden ser afectados irreversiblemente a medida que aumenta el depósito de GAG en el cuerpo Los síntomas característicos son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. La esperanza de vida de los niños con estos síndromes no llegan a la pubertad. El tratamiento está basado en el fármaco Idursulfasa, desarrollado por la compañía de biotecnología Shire Human Genetic Therapies (SHGT).