Los 28.000 leoneses con enfermedades raras, obligados a tratarse en Burgos

Alrededor de 28.000 leoneses padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras existentes en el mundo. De hecho, siete de cada cien personas sufren alguna de estas «rarezas», por eso se les llama así, si bien atacan a tres millones de españoles y a más de 25 millones de europeos. Poco a poco se van haciendo un hueco, pero todavía estos afectados denuncian sentirse huérfanos del sistema sanitario. Las enfermedades raras pueden ser neurológicas, metabólicas, autoinmunes....la mayoría no tiene cura. El 65% de las que se conocen son graves y discapacitantes y, además, dos de cada tres patologías aparecen antes de los dos años de edad, siendo la causa del 35% de las muertes entre los niños menores de un año, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Dificultad de diagnóstico Entre los problemas que presentan está la dificultad en el diagnóstico. Un estudio de la federación europea Eurordis ha revelado que al 30% de los afectados les resulta difícil o imposible acceder a un especialista, ya que el médico de familia no sabe atenderlos en la mayoría de las ocasiones. Por eso los afectados piden centros de referencia como el que abrirá sus puertas el año que viene en Burgos y unidades específicas en los hospitales. De hecho, al 40% de las personas con estas patologías que acuden a la consulta de un médico especialista el diagnóstico que le hacen es erróneo. Todo esto contribuye a que España esté a la cola de la Unión Europea en la cobertura a estos enfermos. Sin embargo, este año España ha celebrado, por primera vez, el Día Europeo de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero. El centro de referencia de enfermedades raras que se está construyendo en Burgos dedicará un tercio de sus instalaciones de casi 11.000 metros cuadrados a la investigación y formará parte de una red internacional de estudio de las enfermedades raras. Según aseguró el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, este centro abrirá sus puertas a principios del 2009 y supondrá un punto de apoyo para las personas que padecen enfermedades raras en León. Esta iniciativa, que tendrá un coste de 13 millones de euros, vendrá a sofocar, al menos en parte, las exigencias de asociaciones de afectados de toda España, que llevan años luchando para que se mejore su atención médica y social.