Los mil enfermos de párkinson de León esperan tratamientos menos agresivos

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«Es peor el tratamiento que la enfermedad», asegura Antonio Fernández Rebollo, enfermo desde hace catorce años y vicepresidente de la Asociación Párkinson San Marcelo que hoy organiza los actos del Día Mundial que se celebró el 11 de abril. Los aproximadamente mil enfermos que hay en la provincia de León -”la tasa de infradiagnosticados siguen siendo muy alta-” tienen que hacer frente a los síntomas de una enfermedad progresiva, degenerativa e invalidante en la que el 10% de los afectados tienen menos de cuarenta años.

Los ciento treinta enfermos que integran la asociación tienen la misma reivindicación: «necesitamos rehabilitación física y psicológica, que la seguridad social no ofrece». A la aparición de los síntomas típicos de la enfermedad, como temblores, rigidez muscular, bradicinesia (lentitud de movimientos voluntarios y automáticos), anomalías posturales, anomalías al andar y trastornos del equilibrio, los enfermos tienen que convivir con los efectos secundarios de una medicación que les desfigura la percepción de la realidad con alucinaciones. «Lo más normal es ver bichos o grupos de personas que no existen», afirma Fernández Rebollo. La aceptación de la enfermedad resulta dura para el diagnosticado que en todos los casos presenta un cuadro de depresión, estrés, ansiedad y cambios de humor que dificulta su convivencia con la familia, «de la que dependemos porque somos pacientes dependientes».

Más investigación

El diagnóstico párkinson es un mazazo para el enfermo que se enfrenta a una enfermedad neurodegenerativa, crónica, progresiva, de causa desconocida, que afecta a las estructuras del cerebro encargadas del control y coordinación de los movimientos. Pero siguen siendo una gran desconocida en la sociedad. Los enfermos se sienten aislados por una sociedad que no sabe interpretar los síntomas y las consecuencias que tienen para el enfermo. «Lo que pedimos es que la industria farmacéutica investigue en medicamentos para que la enfermedad no avance», desea Fernández Rebollo.

Las dosis de dopamina para controlar los síntomas pasan factura. «Tomamos medicaciones que nos hacen adictos al sexo, al juego, otros nos provocan alucinaciones...» lamenta Fernández Rebollo que aclara que estos efectos secundarios son consecuencia de que el tratamiento va dirigido directamente al sistema nervioso, «pero si no estoy medicado no puedo ni andar». La rigidez de los músculos les provoca anomalías al caminar. «En una ocasión me paró la policía por la calle pensando que estaba bebido, me pidieron la documentación y al sacar el carné, por el temblor de las manos, se me cayó al suelo la medicación y pensaban que estaba drogado. Además, apenas podía explicarme porque no podía hablar bien. Lo pasé mal», asegura este enfermo que lamenta que el desconocimiento de la ciudadanía le haga sentirse marginados.

Traslados a Atención Primaria

Las asociaciones de León critican que el Hospital de León está trasladando a algunos pacientes de más edad a las consultas de Atención Primaria, algo que han puesto en conocimiento de la Gerencia Provincial de Salud sin que hasta el momento hayan tenido ninguna respuesta. Este periódico se ha puesto en contacto con la dirección médica del Hospital de León en dos ocasiones. En la primera llamada afirmaron desconocer estos traslados y en la segunda esta redacción no obtuvo respuesta. Las asociaciones aseguran que el Hospital de León es el único de la comunidad que practica esta política y exigen que sea un especialista con interés en la enfermedad el que controle la medicación de los enfermos y la evolución de sus síntomas. «Los enfermos tienen derecho a ser enviados a un médico especialista».

Un enfermo de párkinson genera un gasto anual al sistema nacional de salud de 1.700.000 euros, sin contar con los tratamientos adicionales que supone el tratamiento de las patologías asociadas, como la depresión. «Lo que más nota la gente es el temblor, pero eso es lo que menos nos preocupa. Cuando estoy tranquilo no tiemblo tanto», afirma Fernández Rebollo.