Los pacientes utilizan dos horas diarias para hacer fisioterapia respiratoria y tomar medicamentos
Los enfermos de fibrosis quística esperan terapias que mejoren su calidad de vida
El Servicio de Pediatría del Hospital abrirá una unidad de referencia en la comunidad
La pediatra Blanca Herrero y el neurólogo infantil Ignacio Ledesma
león
Los aproximadamente veinte leoneses que padecen fibrosis quística en León reclaman terapias y servicios que mejoren su calidad de vida, al celebrarse hoy el Día Nacional de la Fibrosis Quística. El Servicio de Pediatría del Hospital de León dispondrá en breve de una unidad de referencia, que junto a la se abrirá también en Salamanca, atenderán a los enfermos de la comunidad. La unidad, que estará a cargo del neumólogo pediatra Ignacio Ledesma, contará también con las especialidades pediátricas de Digestivo, Neumología y Alergia. La idea es que el niño reciba toda la atención especializada en una sola cita médica. De esta manera, los pacientes de esta enfermedad hereditaria -”uno de cada cuatro mil recién nacidos sufre fibrosis quística-” evitarán trasladarse a los centros de referencia nacional. Sin embargo, los pacientes adultos se ven obligados a viajar cada seis semanas, aproximadamente, a otros hospitales de fuera de la comunidad situados en Bilbao, Oviedo y Madrid para realizar las revisiones.
Cribado neonatal
Los hospitales de Castilla y León realizan desde el año 1990 a los recién nacidos un cribado para detectar la enfermedad, que comienza con la prueba del talón. Desde su implantación se han detectado en la comunidad treinta y siete casos. Los médicos de León están tratando de confirmar actualmente un posible caso de un recién nacido. Pero este avance diagnóstico sólo está implantado, además de en la comunidad, en Cataluña, Baleares, Galicia, Extremadura, Aragón y Murcia, con resultados positivos. Las Asociación de Fribrosis Quística de Castilla y León reclama que el cribado se realice en todo el territorio nacional e insta a la creación de un registro de pacientes, según aseguró a este periódico su presidente, Martín Valdestino. Los enfemos piden que los tratamientos estén coordinados por unidades específicas de referencia.
«Lo que pretendemos en la unidad de León, que todavía está por desarrollar, es ofrecer un tratamiento integral y lucharemos porque los enfemos dispongan de las últimas novedades en la aplicación del tratamiento para mejorar su calidad de vida», asegura Ledesma.
Los pacientes con fibrosis quística necesitan un control exhaustivo del aparato digestivo y respiratorio, en el que el mayor peligro está en que los enfermos puedan sufrir infecciones de pseudomonas o stafilococo aureus, «en la adolescendia se plantea una batalla importante para que cumplan el tratamiento». Los enfermos tienen que tomar antibióticos para prevenir laa aparición de complicaciones.