«Hay que morir como en casa, pero cada uno donde quiera»

león

La Asociación de Familiares del Alzhéimer de León debate el próximo miércoles día 20 sobre los cuidados paliativos, la muerte y el duelo en las personas con demencias graves. La asociación busca provocar la reflexión sobre la buena muerte, la imposibilidad de que el enfermo pueda decidir sobre sus últimos días y el papel que juega la familia en el proceso. El diagnóstico alzhéimer coloca a la familia ante un gran reto: el cuidado y la atención del enfermo, un proceso largo y agotador que no deja respiro a la reflexión. ¿Y si está en la etapa final de su vida? ¿hay que cambiar el objetivo de los cuidados? ¿cómo nos gustaría que ésto acabara?

-”Todas estas preguntas no tienen fácil respuesta.

-”Con respuesta muy difícil y en algunos casos sin respuesta. La idea de la charla es plantear lo que se está haciendo hoy día desde la geriatría y lo que se entiende por un enfermo terminal de alzhéimer y qué capacidad de acción tenemos.

-”¿Cúales son estas posibilidades y qué se está haciendo con estos enfermos?

-”Improvisar mucho. La medicina paliativa que surge en los años sesenta -”en España en los ochenta-”, para tratar a los enfermos de cáncer que son desahuciados, y hasta hace poco equivalía al abandono terapéutico y de cuidados, lo que propone es una actitud activa de alivio del sufrimiento. Hay una pregunta difícil: ¿sufre un enfermo de alzhéimer? ¿se puede aliviar ese sufrimiento? ¿sufre su familia?. El reto es poder anticipar cuándo va a estar en el proyecto final de su vida y qué podemos hacer para aliviar el sufrimiento del enfermo y la familia desde el punto de vista profesional. Llega un momento en la vida en que puede surgir un conflicto de valores, el valor supervivencia frente al valor ausencia de molestias o valor dignidad, que es un valor controvertido porque es individual. Este conflicto es una deliberación moral, es decir, identificar los valores, jerarquizarlos, ver las opciones y optar por la que consideremos más conveniente para el enfermo y la familia. Los paliativos lo que proponen es que no importa tanto la supervivencia como el confort. Ya no es el momento de la sonda, de la terapia forzada porque no surte efecto. Es el momento de aceptar que hay un tiempo de vivir y otro de morir y afrontar la muerte de un ser querido con naturalidad.

-”¿Cuántos españoles mueren en casa?

-”No lo sabemos. Depende de la zona urbana o rural. En las urbanas, el 75% de las personas mueren en el hospital, en las rurales son el 60%. Una minoría muere en casa porque se ha perdido la cultura del cuidado debido al estilo de vida. Al final, el reflejo más habitual es el hospital. Morir bien no importa tanto dónde sino cómo. Un enfermo con una demencia grave desconcierta en un hospital. Si la familia ha hecho un proceso de maduración previamente es posible que puedan aliviar el proceso final.

-”¿Morir en casa o morir como en casa?

-”Morir como en casa. Cada uno donde quiera y sobre todo rodeado de amor, que haya suficiente delicadeza con los detalles y en el hospital es difícil que esto ocurra. No está mal morir en el Hospital. Mi apuesta personal es morir en casa.

-”¿En España se respetan las últimas voluntades?

-”No se hacen. Casi nadie tiene un testamento vital, entre otras cosas porque las administraciones no han hecho sus deberes. No han hecho un trabajo de pedagogía de lo que es un testamento vital y para qué sirve. Concretamente, en Castilla y León el sistema es lamentable. Hay dos médicos que van por toda la comunidad autónoma, con lo grande que es, para ver si está el documento. Tu pides cita y te dicen que ya irán cuando haya suficiente gente en León. Pueden pasar cuatro meses. La administración no le ha prestado suficiente atención. El testamento vital es una herramienta para afrontar la propia muerte. Hay que hablarlo con los seres querido.

-”No estamos educados para aceptar que la muerte forma parte de la vida

-”Hay una negación cultural y un miedo generalizado que se va transmitiendo. La muerte se ha ocultado en los hospitales, parece como que no existiera

-”¿Cómo educar a los hijos en el sentido correcto de la muerte?

-”Enseñándoles que la oruga se convierte en mariposa que muere después de poner sus huevos que la convierten otra vez en oruga. Esta es una metáfora preciosa, o utilizar la metáfora del cielo. No sabemos lo que habrá después, pero esa idea de que quizás haya algo más resulta infinita. Todos vamos a morir, unos pocos morirán siendo niños, otros jóvenes, y muchos mayores, pero ocurrirá y hay que prepararse para ello.

-”¿Cuál es el reto a conseguir?

-”Afrontar la muerte socialmente desde la escuela y facilitar la toma de decisiones, que las personas afronten su proceso y puedan decidir y que haya una atención especial para las personas al final de su vida, sea el médico de cabecera, el especialista o en cuidado paliativos.