La lucha de Slavi

Slavi Martínez Contreras es un niño lleno de alegría, ojos brillantes, inquieto... A sus casi tres años de edad, los cumplirá el 14 de septiembre, aún no es consciente de la enfermedad que padece, catalogada como rara con muy pocos casos en España. Se trata de la osteogénesis imperfecta, más conocida como enfermedad de los huesos de cristal, es decir, que se rompen con mucha facilidad. De hecho, Slavi, en sus 32 meses de vida ya ha sufrido 6 fracturas, todas ellas en las piernas.

Cuenta su madre, Nuria Contreras, que el pequeño nació con un fémur fracturado. «Entonces le hicieron una prueba genética en el Hospital de León y le diagnosticaron la enfermedad», afirma. Desde entonces esta familia coyantina ha aprendido a vivir con ello. Sus palabras son de agradecimiento hacia todo el mundo que les ha ayudado para poder sobrellevar lo mejor posible su situación.

Gracias al trabajo de asociaciones como Ahuce y Amoi, el Hospital Universitario de Getafe se ha convertido en el de referencia para este tipo de enfermos en toda España. Allí se realizan todos los tratamientos y hasta allí tiene que trasladarse Slavi cada tres meses para el control de su evolución y para recibir un tratamiento intravenoso para que sus huesos no se rompan con tanta facilidad.

El trabajo de las asociaciones también ha servido para que todos los gastos sean costeados por la Seguridad Social y gratuitos para las familias. El problema surge cuando el niño está bien. Es decir, no tiene ninguna fractura. Según explica la madre, el pequeño necesita recibir de forma permanente tratamientos de fisioterapia incluso cuando no tiene ninguna fractura. Tratramientos para evitar, precisamente, que se produzcan roturas. Y eso ya no lo cubre la Seguridad Social. «Estamos luchando porque eso también sea gratuito para las familias porque supone un gasto que muchos no pueden asumir», comenta Nuria Contreras.

Slavi acude dos veces por semana a la piscina climatizada de Valencia de Don Juan para realizar sus ejercicios fisioterapéuticos. Cuenta la madre que ha sido una suerte encontrar a Marta García Álvarez, la fisioterapéuta encargada de su rehabilitación. «Al principio tenía miedo de que sufriera fracturas estando con ella. Pero yo la tranquilicé diciéndole que las podía tener igual conmigo», explica Nuria. La propia profesional ha tenido que estudiar y conocer cuáles son los ejercicios adecuados a la enfermedad. Y en eso ha sido fundamental la información facilitada desde las asociaciones.

Nuria Contreras está especialmente agradecida al Ayuntamiento de Valencia de Don Juan, con su alcalde Juan Martínez Majo a la cabeza. «Nos han apoyado en todo. Nos dejan venir a la piscina de forma gratuita los días que lo necesitamos. El propio equipo de trabajadores de las piscinas se desvive con Slavi. Cada vez que viene, tienen que vaciar la piscina y después volverla a llenar. Y lo hacen sin problemas», señala.

Para septiembre empezará una nueva etapa en la vida de Slavi. Comenzará a ir a la escuela. Gracias a la intervención del alcalde y de la Directora Provincial de Educación, el pequeño será acogido en el colegio de Valencia de Don Juan. «No te preocupes que se adaptará lo que sea necesario», le dijeron a la madre.