La familia pide que sean atendidos en la sanidad pública
El principal problema de la enfermedad de los huesos de cristal, catalogada como rara, es que los pacientes sufren fracturas con mucha facilidad. Sus huesos son muy débiles y necesitan sesiones de fisioterapia de forma contínua para evitar las roturas. La madre de Slavi reivindica que la sanidad pública de Castilla y León atienda su dolencia como sucede en otras. «Queremos que estos niños tengan los mismos derechos en todas las comunidades a la hora de que tengan fisioterapia de continuo para prevenir las fracturas, ya que en León sólo se les atiende cuando están fracturados u operados», señalaba Nuria Contreras hace unas semanas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El pequeño Slavi ya ha sufrido varias roturas en sus poco más de tres años de vida y los viajes al hospital de Getafe, el de referencia a nivel nacional, se han convertido en una rutina para la familia. Otra de sus demandas es que los enfermos sean admitidos en los colegios públicos.