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villarnera de la vega

Una campaña solidaria por Nel moviliza a toda la comarca

La familia dice que no hay ayudas para el síndrome Erlhers Danlos .

Nel Gómez posa junto a su hermana Lucía y su tía Eva, promotora de estas iniciativas.

Publicado por
laura sutil | villarnera
León

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La última casa del municipio de Villarnera de la Vega es el lugar de vacaciones del pequeño Nel Gómez y su familia. En sus casi dos años de vida, Nel se ha enfrentado con espíritu de luchador al síndrome Erlhers Danlos, una enfermedad rara de la que sólo se contabilizan dos casos en toda España. El empeño de su madre y su tía, Conchy y Eva Álvarez, para sacar adelante al niño empapelaron las calles de Astorga, La Bañeza, Benavente, Carrizo y Valencia de Don Juan con fotografías del pequeño que pedían en silencio la colaboración de los vecinos.

Comenzaron vendiendo pulseras en el Mercado Astur Romano con la ayuda del PAL. Continuaron recaudando tapones para reciclaje y ahora, la familia ha organizado una paellada para este domingo en el Parque de La Eragudina de la capital maragata. Actividades capaces de «revolucionar la solidaridad de toda una comarca», explica Eva Álvarez.

Nel juega, como cualquier niño de su edad, en la casa del pueblo con su hermana Lucía, uno de los principales apoyos con los que cuenta, según explica su madre. Con una moto y un triciclo hechos a su medida parece olvidar las seis horas diarias de ejercicios que rebajan la hiperlaxitud de sus articulaciones y tonifican sus débiles músculos. “Un duro trabajo que, con el tiempo, él ha aprendido a tomarse como un juego”, afirma Conchy.

La madre del pequeño habla de “una vida por y para él” porque no hay centros especializados, notan la escasez de las ayudas de la Administración y los recortes en la Sanidad hacen que el niño necesite una atención total por parte de su familia. Cada día de su vida, desde que a los quince días de su nacimiento comenzase a manifestar los primeros síntomas, Nel se somete a sesiones de homeopatía, estimulación muscular, psicomotricidad y masaje, entre otros procesos que han ido mejorando el estado del menor.

Tanto su madre como su tía quieren lanzar un mensaje de esperanza a las familias que se encuentran en la misma situación que ellas y dan las gracias a todas las personas que, de una u otra manera, colaboran en que puedan hacerse cargo de las necesidades de Nel.

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