Feder exige mayor investigación sobre enfermedades raras

Armando medina | valencia

«La investigación es nuestra esperanza». Es el lema elegido este año por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, a modo de declaración de principios y de exigencia a las administraciones y a todos los sectores implicados. «La investigación es el único futuro que tienen los pacientes porque muchas de estas dolencias son genéticas, casi todas incurables. Y sin la investigación están condenados, en algunos casos, a la muerte o a una calidad de vida muy complicada», afirmó ayer Santiago de la Riva, vicepresidente de Feder, en Valencia de Don Juan, donde acudió a un Desayuno Solidario que sirvió de inicio a los actos programados por el Ayuntamiento por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde Feder realizan algunas propuestas concretas como el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras (ER) como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Señalan que la investigación debe abordar la prevención y el diagnóstico, el tratamiento y la atención social y sanitaria. Y que ésta debe llevarse a cabo promoviendo una estructura de trabajo coordinado, estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica del sector privado y de la sociedad civil en investigación en ER, incrementando la asignación de recursos públicos, valorando el coste-utilidad e implicando a los pacientes, bajo principios éticos y de protección de la intimidad de la persona, empoderando al paciente y a sus familiares teniendo en cuenta el conocimiento y la experiencia que desde su papel pueden aportar a la investigación. Desde la federación creen muy necesario invertir en nuevos procedimientos de diagnóstico, adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional, así como consolidar el Registro Estatal de Enfermedades Raras y promover nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras.

De la Riva recordó que en España hay cerca de 3 millones de pacientes de enfermedades raras, unas dolencias que afectan al 7% de la población y reconoció el esfuerzo y el apoyo que desde hace años viene prestando el consistorio coyantino con este tipo de pacientes.

Al desayuno asistieron algunas familias coyantinas y pacientes con enfermedades raras, «de los que habrá unos diez en toda la comarca, que nosotros sepamos», afirmó la concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Valencia de Don Juan, María Donata Álvarez de la Varga. «Este desayuno pretende escuchar a los afectados con alguna enfermedad rara para que no se sientan solos. Yo siempre digo que no hay enfermedades raras, sino algunas poco conocidas que, en la mayoría de los casos, no tienen tratamiento o son muy costosos», comentó la concejala. De la Varga hizo un reconocimiento a las asociaciones «porque es muy importante que estos enfermos se sientan apoyados».