UNA VIDA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

En 1998 José Luis Gutiérrez tenía 35 años, un taller de escultura, era profesor en la facultad de Bellas Artes y, junto a su mujer Aurora Robles, se encontraba en pleno trámite de adopción de dos hermanas en Bal Mandir, India. Una sensación de flojera en los brazos y la visión borrosa de un ojo, desembocó en un diagnóstico tan inesperado como demoledor: esclerosis múltiple.

Han pasado los años, ahora José Luis ha cumplido 60 y publica un libro: ‘La vida que no he vivido’ (Kailas Editorial), donde realiza un recorrido fabuloso de su vida, antes y después de aquel anuncio fatídico. El libro contiene una enorme vitalidad y aunque ciertos pasajes se tornan oscuros por las renuncias implacables que conlleva una enfermedad degenerativa como ésta, la luz se abre camino una y otra vez a través de sus páginas porque, sorprendentemente, el embate que recibió José Luis con aquel diagnóstico, no desbarató del todo los planes de vida que tenía, junto a su mujer y compañera que ha permanecido a su lado desde que se conocieron, allá por la adolescencia.

«Soy un optimista patológico. Tiendo a buscar el lado positivo», dice José Luis y completa Aurora, mujer afable de sonrisa ancha, de esas que denotan carácter y tesón. «Nosotros hemos sido siempre muy vitalistas, y a pesar de la enfermedad y de todas las adversidades que han sido muchas, hemos querido seguir adelante y hemos querido seguir disfrutando de la vida, de lo que nos ofrece, de construir cosas que nos apetecían, que nos motivaban e ilusionaban. Pero si hemos podido hacer todo eso ha sido por la actitud siempre positiva de José y la mía también, porque creo que yo también soy muy positiva, muy peleona. No me he dejado amilanar por las trabas que nos ha ido poniendo la vida y también por nuestros hijos».

Chandrika y Roshní llegaron a la vida de José Luis y Aurora cumpliendo el sueño de ser padres. Años más tarde completarían la familia numerosa los gemelos Laxman y Ram y la casa y la mente del autor de ‘La vida que no he vivido’ se llenó de otras inquietudes que no dejaban tanto espacio a la enfermedad. Porque a la intensidad de la vida familiar, el trabajo como docente, la labor en el taller del escultor hasta que sus fuerzas se lo permitieron, se sumaban los viajes a la India o Nepal para llevar a cabo hermosos proyectos de creación artística y ayuda en orfanatos, junto a los alumnos de Bellas Artes de José Luis.

Los viajes con esos largos desplazamientos tuvieron que finalizar, al menos para él, en 2017, por el avance de la enfermedad. Fue entonces cuando con un bagaje excepcional de experiencias y con su particular visión de su situación, tomó la decisión de continuar con su labor como profesor en la Universidad porque como afirma siempre, «aunque pueda hacer pocas cosas ¡aún puedo hacer algo!»

«Mi labor docente ha venido a salvarme. Justo en el momento en que me he visto obligado a renunciar a los proyectos in situ, a viajar, la Universidad me ha permitido rebajar la carga docente que me hace más llevadero el trabajo. Es una ilusión preparar las clases». Y concluye: «Si no útil, me siento realizado con las actividades que hago: dar clase, leer, que es mi pasión favorita, escribir libros como éste…», textos de los que ya lleva unos cuantos publicados.

Pero José Luis y Aurora no han dejado que la enfermedad les venza, ambos hablan sin rodeos, de lo que les ha quitado, de las renuncias, de lo que «no han vivido». En el libro cuenta José Luis: «Llevo tanto tiempo sufriendo esta parálisis que en ocasiones tengo la vaga sensación de que siempre me ha acompañado; pero no, hace muchos años yo podía caminar, incluso correr, manejaba mis manos con extraordinaria fuerza, agilidad y precisión, y no necesitaba la ayuda de nadie».

Actualmente sólo puede mover el dedo meñique de una mano. Ante este hecho confiesa con amargura: «Que Aurora se convierta en esclava de mi enfermedad, de mi dependencia, eso es lo más duro, sin duda, de esta enfermedad degenerativa».

De ahí que el libro está dedicado a Mª José Carrasco y Ángel Hernández, una pareja que fue noticia en 2019 cuando él ayudó a morir a su mujer, antes de la entrada en vigor de la Ley de la Eutanasia. «No tuvimos la suerte de conocer a Mª José —dice José Luis— ni conocemos a Ángel, pero su historia siempre me ha impresionado porque me veía reflejado. Mª José estaba en una fase más avanzada de la enfermedad que yo. No podía hacer absolutamente nada».

«Yo soy muy consciente de lo que esto significa para Aurora, que es mi Ángel personal». Aurora, al igual que Ángel con Mª José, ha renunciado por completo a su vida «para ponerla en función de la mía».

Aurora es su ángel personal y el verdadero motor de su vida. Ella es —nos resume— la que lleva y trae de la Universidad a José Luis, quien le asea y le procura los cuidados y quien lleva adelante una casa familiar numerosa. Cuando su marido ya no pudo viajar a la India, durante los dos años posteriores, 2018 y 2019, viajó ella para no abandonar los proyectos de creación artística en el orfanato de Bal Mandir: «Le echábamos de menos —refiriéndose a José Luis— pero por otro lado fue muy gratificante poder hacer las cosas sin él».

«Y descansar de mi», apostilla José Luis. Y descansar de él», remata sonriendo Aurora.

Con la pandemia, el último proyecto que tenían prácticamente atado, terminó de desvanecerse y con él los grandes viajes a la India. «Se dejó el proyecto con todo el dolor de nuestro corazón, pero bueno, son etapas y seguimos ayudando de otra manera», añade Aurora.

Pero José Luis y Aurora siguen adelante, y no sólo con su propia vida. Así de rotunda lo resume Aurora: «Nosotros hasta ahora no estamos solos, la figura de nuestros hijos es muy importante. En momentos bajos que hemos tenido, ellos nos han animado y, por ellos, —y porque somos muchos en casa— hemos tirado adelante. Nos hemos dicho, esto no va a poder con nosotros. Sentimos que no sólo tenemos que pelear por nosotros, sino también por nuestros hijos y por todo aquello que hemos creado en cuanto a ayudas de orfanatos, becas, una asociación que hemos montado con otros amigos… ayudamos en la medida de nuestras posibilidades. Todo eso te ayuda a no rendirte. Ninguno de los dos nos hemos rendido hasta ahora y aunque hay veces que te dan ganas de tirar la toalla, aquí seguimos. Siempre para adelante».