Vivir cada día como si ayer no existiera

«El problema no es saber dónde dejé las llaves, sino que a veces no sé para qué sirven». Ésta podría ser la filosofía que resume el mal del alzhéimer, una enfermedad degenerativa del cerebro para la cual no existe recuperación y que constituye en estos momentos la cuarta causa principal de muerte en los adultos. El próximo martes día 21 se celebra el Día Mundial de la enfermedad. Actualmente una de cada cuatro familias españolas, tienen algún familiar con demencia tipo alzhéimer. Esto significa que casi medio millón de españoles la padecen. Por otro lado una de cada 10 personas de más de 65 años de edad y casi la mitad de los mayores de 85 sufren la enfermedad. Se cree que en el año 2025 la cifra de afectados subirá a 22 millones de personas en todo el mundo. En la provincia de León unas 10.000 personas padecen la enfermedad, muchas de ellas en el ámbito rural, y son unas 600 las que se encuentran afiliadas a la Asociación de familiares de alzhéimer, y aunque la mayoría vive la enfermedad de una manera cercana, son muchos los que colaboran económicamente con la asociación con el único fin de participar en una causa justa. Cara a cara con la enfermedad Para Flor Juan, directora del centro de día de alzhéimer de la ciudad de León y gerente a nivel regional de la asociación, además de que la enfermedad es una de las más graves que existen, los planteamientos de la sociedad ante ella no son todavía los más adecuados, pero confía que con el tiempo vayan cambiando, aunque sea poco a poco. Uno de los principales problemas que se plantean es de qué manera enfrentarse a ella. En el 95% de los casos de alzhéimer, la carga asistencial es asumida por la familia, lo que supone un enorme desgaste, tanto físico como moral, para los miembros que conviven con el enfermo, por la cantidad de horas que requiere su cuidado, así como la presión psicológica a la que los cuidadores están sometidos por la dureza de la enfermedad y por su dilatación en el tiempo. Desde la agrupación que Flor Juan coordina se anima a quien padezca este problema a que en ningún caso se enfrente a él sin ayuda. Con este objetivo nació en 1991 la Asociación de Familiares de enfermos de Alzhéimer y otras Demencias de León que cuenta en estos momentos con multitud de actividades dirigidas a las personas que, de una manera u otra, sufren las consecuencias de este mal. Los enfermos son el principal foco de atención de este colectivo, y para ellos están destinados la mayoría de los proyectos que la asociación ejecuta en la actualidad. De esta manera, los dos centros de día que existen en la actualidad en León son los servicios estrella y más completos que proporciona la asociación. Dos objetivos marcan su razón de ser: por un lado se erigen como centros destinados a mantener las capacidades que la enfermedad ha minado en el paciente y por otro, proporcionan un respiro a la familia del afectado durante unas horas del día. El primero de ellos, ubicado en el Paseo del Parque, en el mismo edificio del Chef, está destinado a labores terapéuticas que tratan de hacer más lento el proceso evolutivo de la enfermedad en las personas que la padecen. El centro asistencial, de reciente inauguración y situado en la calle La Cabrera, acoge enfermos en fases más avanzadas. Hasta hace muy poco tiempo, tanto el terapéutico como el asistencial se encontraban en el edificio del Chef, por lo que la apertura de este segundo centro, duplica las plazas disponibles. Servicios y actividades Acceder a cualquiera de los dos depende de requisitos tales como el estado del paciente o su situación familiar, pero en ningún caso de su contexto económico. Las solicitudes son muy numerosas para los dos centros, no en vano existe una amplia lista de espera, pero son muchos los pacientes que, tras haber vivido los primeros momentos de su enfermedad en el centro terapéutico, completan su ciclo en el asistencial, de tal forma que las plazas de este último son más escasas. Los mismos centros, con capacidad total para unas 60 personas, ponen a disposición de los usuarios un autobús que recoge a los enfermos en su domicilio y vuelve a llevarlos a casa al terminar la jornada. Las actividades que se realizan en el centro terapéutico, con horario de 12.00 a 18.00 horas, van destinadas a frenar el avance de la enfermedad: escribir, ejercitar las manos con diferentes objetos, adiestrar las piernas para que no pierdan la capacidad de movimiento, etc. Además, el hecho de que los enfermos acudan a talleres de estimulación como estos eleva su estado de ánimo, ya que se encuentran rodeados de personas en su misma situación y sienten el apoyo de profesionales que les comprenden. Los efectos de los fármacos actuales tienen un efecto similar al que se consigue con las actividades de estos talleres pero la gran diferencia es que los últimos mejoran el estado moral de los afectados, y además carecen de efectos secundarios. Ayuda a enfermos y familiares La asociación también cuenta con un programa de detención precoz y estimulación temprana de la enfermedad que ponen gratuitamente a disposición de todas las personas que deseen verificar su situación ante el alzheimer. El servicio de respiro en fines de semana pretende aliviar la situación de los familiares que cada día conviven con un afectado; así, la asociación organiza excursiones, encuentros o actividades culturales para los parientes mientras que el enfermo se encuentra en el centro. Servicios similares ofrecen durante julio y agosto con el programa respiro familiar en época estival y refuerzo psicológico del familiar. La asociación acondiciona en el mismo centro de día una unidad residencial con cuatro camas para que las familias de los afectados puedan disfrutar de unas vacaciones con la tranquilidad de que su enfermo se encuentra en buenas manos, en un espacio que, si el enfermo además asiste al centro de día, conoce a la perfección, lo cual es muy beneficioso para el desarrollo de su enfermedad. Para quienes no hayan conseguido plaza en el centro de día y cuiden de sus enfermos en casa, el programa de atención especializada a domicilio, acerca a voluntarios y personas especializadas a las casas particulares de quienes se ven afectados por la enfermedad, lo cual siempre supone una importante ayuda para quien la recibe. Los servicios como la asistencia sanitaria, la terapéutica y los cuidados más básicos los recibirá el enfermo en su propio domicilio. El sufrimiento de las familias de los afectados es un importante motivo de preocupación para la asociación, que ve en este colectivo uno de los más dañados por la enfermedad. Cuidar de una persona que padece alzhéimer desgasta física y mentalmente, por ello se ha creado el programa de apoyo psicológico a familias, que trata de proporcionar a estas personas atención, afecto, información y sustento moral en grupos coordinados por un psicólogo que facilita la canalización de sus sentimientos. Complicaciones en los pueblos Resolver estos mismos problemas en el ámbito rural presenta mayores dificultades, debidas sobre todo a la extensión de la provincia. Para salvar estas complicaciones, la asociación ha diseñado el programa de autoayuda comunitaria en el ámbito rural, que trata de impulsar el funcionamiento de las redes sociales de apoyo al enfermo y sus familiares con la puesta en marcha de actividades informativas, formativas y sensibilizadoras para enfermos y familiares y la creación de grupos de autoayuda para los parientes de afectados. Así, diferentes puntos de la provincia cuentan con centros para los enfermos y unidades de respiro para las familias: Ponferrada, Astorga, Villablino, Cistierna o La Bañeza son algunos de ellos. Pero localidades más pequeñas, como Santa María del Páramo o La Aldea del Puente (ésta última de reciente inauguración), cuentan con unidades de respiro que alivian mediante grupos de diálogo, la carga moral que para una familia supone cuidar cada día de su enfermo. La formación de voluntariado favorece el conocimiento de las actitudes que benefician a los enfermos y evita comportamientos que puedan perjudicarles. Para conseguirlo, el programa de voluntariado funciona desde hace unos años en León y son muchas las personas que, desinteresadamente, deciden colaborar en un proyecto como éste. Con las nociones sobre la enfermedad y el tratamiento que corresponde a quienes lo sufren se forma a los voluntarios, que a partir de ese momento colaboran unas horas al día con la asociación para aliviar el sufrimiento de los enfermos y de sus familias. Fondos para la enfermedad Otros programas tales como el de información, asesoramiento, y orientación a familias, el de espacios de vida o el de préstamo de ayudas técnicas funcionan en la provincia gracias a la asociación de familiares de enfermos de alzhéimer de León. Pero según Flor Juan, gerente de la asociación a nivel regional, los presupuestos que la Junta y el Ayuntamiento ceden a la asociación son muy bajos y afirma que el peso principal de esta agrupación la llevan los familiares con sus contribuciones más las subvenciones que desde Caja España, Caja Madrid y otras entidades se facilitan a la asociación. Desde el Ayuntamiento, sin embargo, recuerdan que el centro situado en el Chef corresponde a una cesión realizada hace años desde la alcaldía y que este mismo verano se han entregado 9.015,18 euros a la asociación, además de la parcela situada entre el Parque de los Reyes y la calle Fotógrafo Pepe Gracia, que constituye ahora mismo uno de los proyectos más ambiciosos para la asociación. Y es que desde la agrupación se pretende convertir este nuevo centro en bandera de reivindicación y referente para León porque se pondrán en marcha en él distintos recursos para afrontar la enfermedad y ofrecerá al público una cartelera de servicios para colaborar con los cuidados de los enfermos en el domicilio. Situación real Las cifras sin embargo hablan por sí solas. De los más de 7.000 enfermos con los que cuenta la provincia, la asociación de familiares de alzhéimer de León sólo puede cubrir las necesidades de unos 100 usuarios, además del apoyo y las actividades organizadas para las familias. A esto hay que sumar que las residencias de ancianos no se encuentran, según Flor Juan, acondicionadas con los medios físicos ni humanos necesarios para proporcionar los cuidados específicos para los enfermos de alzhéimer. Además, el coste del ingreso en una institución privada suele oscilar entre los 800 y los 1.200 euros (unas 150.000 y 200.000 pesetas) mensuales, cantidad que muy pocas familias pueden permitirse. Día mundial del alzhéimer Diversas actividades conmemoran el martes el día mundial del alzhéimer: ciclos de cine, conferencias, etc. se reparten por todo el territorio español con el principal objetivo de que la enfermedad no quede en el olvido, con la significativa necesidad de solicitar el apoyo y la solidaridad de los ciudadanos no afectados, y con la clara intención de unir esfuerzos con las autoridades sanitarias y gubernamentales.