Más de 32.000 personas en España, a dieta toda una vida

La celiaquía es la enfermedad crónica intestinal más frecuente en España. Consiste en una intolerancia de forma permanente al gluten (presente especialmente en los cereales) y hace que los que la padecen tengan que evitar los alimentos con esta proteína durante toda su vida.En la actualidad son 32.000 personas las que estan censadas en España como celiacos. Aunque la proporción es de un celiaco por cada 150 individuos, hoy en día, todavía hay muchas personas que no tiene conocimiento de padecer esta enteropatía. En la Comunidad, por medio de La Asociación de Celiacos de Castilla y León (Acecale), más de 2000 familias encuentran un respiro a su enfermedad además de un apoyo al ver que no son los únicos en padecer esta patología. Acecale se creó el 13 de diciembre de 1997 con el objetivo de «atender de manera continua a los pacientes de celaquia mediante un primer contacto, y tras este primer bis a bis el enfermo y su familia podrán conocer a otras personas que se encuentran en su misma situación», manifiesta César García, uno de los responsables de Acecale. Además de estos objetivos, la asociación ayuda a difundir la alimentación sin gluten, intentan dar a conocer la enfermedad y divulgar cualquier tipo de información que contribuya a mejorar la calidad de vida del celiaco. Asociación de celiacos Sus 1.070 socios son la fuente de financiación y con sus cuotas mensuales cubren parte de los servicios que ofrecen. En algunas ocasiones la Administración pública subvenciona parte de los programas planteados. Programas como jornadas, charlas, congresos y actividades lúdicas como medio de contacto social, conmemoraciones y campañas de sensibilización son algunos de los ejemplos de la actividad que desarrolla Acecale. Pero a pesar de que la asociación tiene un ámbito de actuación regional, según destaca uno de los responsables del equipo técnico, «algunas provincias como Salamanca y Palencia han tenido problemas con sus ayuntamientos a la hora de oficializar las delegaciones, ya que no las reconocen y, por tanto, no pueden ejercer sus tareas al no estar registradas como asociaciones». Esta entidad aconfesional, apolítica y sin ánimo de lucro «ha experimentado un incremento desmesurado en tres años, pasando de 500 socios a 1.070 en la actualidad», según uno de los miembros del equipo humano de la asociación, quien considera que este aumento se debe «a que la enfermedad ha dejado de ser desconocida y empieza a cobrar protagonismo». A pesar de este aumento en el número de enfermos, las instituciones públicas no subvenciona su tratamiento, algo que desde la asociación ven «intolerante», puesto que «los celiacos son enfermos crónicos y, mientras otras enfermedades precisan de medicación, los celiacos necesitan seguir una dieta de por vida como tratamiento». Una trabajadora social a media jornada, voluntarios y los miembros de la Junta Directiva conforman el equipo de Acecale que con su esfuerzo diario intentan por un lado solucionar los problemas que los socios tienen mediante la elaboración de guías, basadas en los documentos existentes y en la experiencia acumulada tras años de trabajo con los pacientes de celiaquía, y, por otro, poner en contacto a los enfermos. Orígenes genéticos La genética tiene mucho que ver con esta euteropatía, es decir, la celiaquía tiene una base genética, de forma que se nace con riesgo de padecerla pero no siempre se expresa clínicamente en la práctica. Según la cartilla de divulgación de Acecale, «el papel de los factores genéticos en la patogénesis de la celiaquía ha resultado evidente tras comprobar la elevada concordancia en gemelos monocigotos, su mayor prevalecia en los familiares sintomáticos de primer grado de los pacientes celiacos y su importante asociación con determinados antígenos del sistema HLA.» Sin embargo, la forma de herencia genética sigue sin conocerse con exactitud. La celiaquía está asociada a enfermedades como la dermatitis, ostereoperosis, reumatismo, colón irritable y diabetes, entre otras, pero esto no significa que la enfermedad sea un lastre. Problemas cotidianos En la actualidad, la información sobre esta enfermedad es cada vez mayor, puesto que existen gran cantidad de asociaciones oficiales y no oficiales que se encargan de aconsejar a los recién llegados al mundo del no al gluten. Antes, los pertenecientes a este mundo sufrían su enfermedad en la intimidad de su casa, puesto que no había ningún apoyo fuera del ámbito familiar, pero esta esfera se ha ido abriendo poco a poco con el paso de los años, y en este momento son muchos los restaurantes, hoteles y tiendas de alimentación en las que se pueden encontrar una amplia gama de productos que no contienen gluten. Grandes cadenas hoteleras como Disneyland Resort Paris y Paradores de España ya incluyen en sus cartas platos diseñados para estos enfermos, pero además de esta cadena, en nuestra Comunidad sólo hay un único restaurante que ofrece un menú para celiacos, se trata de la crepería Eh Volia!. En este establecimiento los enfermos de celiaquía pueden consumir el 90 por ciento de los platos que contiene la carta. «La iniciativa de incluir productos sin gluten en nuestra carta fue debido a la demanda de estos alimentos», subraya el gerente del restaurante, Mario Soriano. Están asociados con Acecale desde hace más de dos años y antes la crepería ya ofrecía pizzas, pastas, crepes y todo tipo de alimentos elaboradas con harina de maíz. Una familia con un celiaco incrementa su gasto de la cesta de la compra en más de 40 euros a la semana, lo que significa un aumento de 160 euros al mes y de casi 2.000 euros al año sobre otra familia que no cuente con ningún afectado por esta enfermedad. «En Castilla y León no existe ningún tipo de ayuda económica como en otras comunidades», asevera César García. Este factor hace que alguno de los pacientes no pueda hacer frente a este elevadísimo gasto. Pero el precio de los productos no es el único problema que surge a la hora de ir al supermercado a comprar, ya que en la actualidad la normativa legal no obliga a los fabricantes a declarar de forma clara, concisa y veraz los componentes de los productos. Lagunas de la enfermedad La enfermedad celiaca no debería suponer un obstáculo para todos aquellos que la padecen. Pero en algunos campos como en los comedores escolares no admiten niños con esta patología, ya que supone un esfuerzo tener que elaborar un menú diferente al resto de los alumnos del comedor. Incluso algunos párrocos se niegan a dar la primera comunión a estos niños, ya que la oblea debe de ser de maíz. Por estos motivos el celiaco se ve discriminado en la sociedad. Por otro lado, en la Comunidad existen nuevas medidas para evitar la discriminación, como. Una de ellas es la Orden que regula desde el año 2003 el servicio de comedor en los centros docentes públicos dependientes de la Consejería de Educación.