Lorenzo estrena voz con ‘Paco Peco’

«Paco Peco, chico rico, insultaba como un loco a su tío Federico... Y éste dijo: Poco a poco. Paco Peco, poco pico...» Lorenzo todavía no se sabe el trabalenguas entero, pero las primeras palabras que salieron por su boca tras ser sometido a una traqueotomía fueron: «Paco Peco».

El juego de palabras es un clásico de la Asociación de Laringectomizados de León (Alle). El esfuerzo que requiere aprenderse un trabalenguas es un buen estímulo para que las personas que pierden la voz por laringectomías y traqueotomías lancen sus primeros sonidos para seguir comunicándose en el mundo hablante.

«Aquí vale más una palabra que mil imágenes», dice un cartel situado sobre el espejo en el que más de un millar de personas han ensayado los ejercicios para conseguir emitir los primeros sonidos, después de sufrir la mutilación de la laringe y de las cuerdas vocales para vencer al cáncer.

La sanidad les salva la vida. La voz tienen que conquistarla. Sin ayuda muchas personas no lo conseguirían. Gumersindo Rodríguez estuvo sin hablar un año después de la operación. «Ahora si una persona tarda más de una semana en decir la primera palabra, lo consideramos un fracaso», alega. Es el fundador y presidente desde 1991 de la Asociación de Laringectomizados de León (Alle), cuya irrupción en la sociedad leonesa «revolucionó la forma de enseñar a hablar y de rehabilitar la voz de los laringectomizados».

Hasta ahora no habían tenido un usuario tan joven como Lorenzo. En noviembre, cuando la asociación ya estaba asfixiada económicamente su madre se presentó en busca de ayuda. El niño nació con el esófago muy débil y las numerosas entubaciones que ha sufrido le crearon un callo o estenosis subglótica. «A los dos años el esófago se le unió con la traquea», explica Marta. En julio tuvieron que practicarle una traqueotomía como última solución. «Supuestamente en un mes volvería a hablar, pero pasaba el tiempo y no recuperaba la voz», comenta la madre.

A través de una vecina conoció la existencia de Alle. «Aquí he recibido apoyo psicológico y moral, me han abierto las puertas y siento que no estoy sola», aclara Marta, pendiente las 24 horas del niño. Todas las mañanas tiene que acudir al colegio a mitad de jornada para aspirar las mucosidades como medida preventiva. Aún así, ya han sufrido algún susto.

Como Lorenzo y los más de mil usuarios que han pasado por Alle desde su fundación, en 1991, esta semana la asociación ha vuelto a recuperar la voz tras verse al borde de la desaparición por falta de dinero. «Tenemos que buscar otras fuentes de financiación, no podemos depender exclusivamente de las instituciones», admite Noelia Flórez, una de las personas que ha librado la batalla ante la Diputación para que su expediente de ayudas sea revisado. La institución provincial y la ayuda que llega de la Junta desde la Federación, junto a las aportaciones de las personas asociadas son sus únicas fuentes de ingresos.

«Les conocía de oírles cantar en Villamañán, que es donde resido», comenta José Antonio García Ruano, uno de los monitores veteranos de Alle. Hace once años le operaron de cáncer de laringe en Salamanca. «Mi hija mayor, al verme incapacitado para hablar, me hizo socio y al poco tiempo ya pude volver a hablar. En menos de un mes», comenta.

La disposición personal, el ánimo y la ayuda pesan por igual en la rehabilitación de la voz en las personas laringectomizadas. Ahora, José Antonio vuelca sus energías diarias en ayudar a otras personas. Viaja a diario desde Villamañán para cumplir su misión. «Aquí me siento útil», dice este maestro de profesión que, sin tener alumnado oficial, ejerce sus dotes pedagógicas de manera ejemplar.

Lorenzo le dio la mayor satisfacción como monitor cuando un buen día, antes de Navidad, logró pronunciar su primer Paco Peco. Es un hombre que no se rinde ante las adversidades y sabe que algunas personas necesitan más apoyo: «La hija de una mujer operada me dijo que llevaba tres meses sin sonreír, estaba moralmente hundida y yo quería que sonriera. Al fin, lo consiguió. Son muchos, muchos... Todo el mundo llega más o menos desmoralizado», apostilla.

El apoyo mutuo es imprescindible. «Hasta que no estás aquí se te hace un mundo, pero hay verdaderos artistas», comenta Benjamín Alonso Suárez, al referirse a los monitores. Ahora son 13 personas con una formación específica las que ayudan a un usuario que llegó hace dos años a la asociación. «Cuando vi la luz fue cuando vino a verme al hospital el visitador de Alle y me habló de la asociación. Es media vida», confiesa este hombre de Villaverde de la Cuerna, en el municipio de Valdelugueros.

A él le costó tres meses recuperar la voz. «Primero por el estropicio», dice sobre la operación. «Pero llega un momento en que ésta es tu casa y con los monitores y mi nieto de tres años conseguí las fuerzas que necesitaba», alega.

Los médicos admiten que la laringectomía total por cáncer de laringe es una de las «condiciones patológicas más mutilantes y más frustrantes que puede sufrir un paciente». Cristino Casas Rubio, jefe del servicio de Otorrinolaringología del Hospital de León, reconoce que la labor de la asociación «es de gran ayuda para el servicio, nos han aportado mucho a nosotros y a los pacientes», recalca. Dicen que la rehabilitación de la voz debe comenzar incluso antes de la operación.

La diferencia entre Lorenzo y las personas adultas, la mayoría hombres, es que después de la traqueotomía éstos «pueden escribir, pero el niño no sabe todavía». La madre recalca que la asociación ha sido el único camino que ha tenido abierto «con su voz, conmigo y con el resto. Ella entendía al niño todo lo que le pedía sin hablar, pero como le dice cada vez que él se enroca en el silencio: «Yo no puedo ser tu voz».

El niño sabe limpiarse el orificio de la traqueotomía con la gasita que le da su madre y con el tiempo será autónomo. Las ventajas de hablar las ha notado especialmente en el colegio, donde no cuenta con ningún tipo de apoyo específico. Tras empezar el curso y ver que el niño no hablaba, Marta se inquietó por las consecuencias que podía tener a su edad.

La voz se rehabilita en tres pasos. Los primeros sonidos son indefinidos, pueden ser un simple eructo. Cuando consiguen emitir sonidos frente al espejo pasan a la siguiente fase. «En el Aula II se hace el perfeccionamiento y se empiezan a pronunciar las primeras palabras y frases». Hay que aprender a respirar y controlar el aire para emitir sonidos desde el esófago hasta la cavidad bucal.

Dominar la nueva voz es la base del éxito. En una pizarra hay una frase escrita a mano que forma parte del catecismo de los laringectomizados: «Si de verdad quieres hablar de nuevo no intentes hacerlo sin voz, pues eso sólo te dará vicios y voz de rana». Hay que dejarse guiar por el monitor, esforzarse y practicar en casa. «Los ejercicios debes hacerlos como te manda el logopeda», advierte la sentencia. Hay que dar carpetazo al pasado y atreverse a vivir el futuro.

«A León han venido personas de todo el mundo, desde Texas a Colombia a aprender a hablar. Una mujer dijo que había sido un milagro de no sé qué virgen, pero aquí creemos poco en los santos», afirma Gumersindo Rodríguez. Será porque este año San Blas, el protector de la garganta, lo vivieron con una espada de damocles sobre la asociación. La carta de la Diputación, de fecha 28 de enero, llegó en vísperas del patrón.

Las personas operadas de laringe no sólo pierden la voz, también se quedan sin olfato y sin gusto. «La vida te cambia por completo», reconoce José Antonio García. En Alle llegaron a inventar un aparato para practicar los sentidos olfativos y gustativos.

La asociación vivió una época de gran actividad y éxito, llena de reconocimientos (Doctor Honoris Causa por universidades americanas, Medalla de Oro de León) e iniciativas singulares, con el coro de laringectomizados y una batalla contra el Estado y las tabaqueras como buques insignias de superación y lucha.

El padre de Noelia fue operado en 1999. «Al día siguiente de darle el alta en el hospital vino aquí y luego estuvo en activo, trabajando, hasta el 2011. Formó parte del coro y la asociación fue una ayuda para él y para toda la familia», explica. El año pasado falleció, pero su madre mantiene el carné de socia.

Son ya 1.003 las personas que se han asociado a Alle en estos 24 años. Pero sólo cien están activas a efectos de pago de cuotas, lo que significan 4.000 euros de ingresos al año. La asociación necesita unos 25.000 euros al año para mantener los servicios mínimos que actualmente presta, tanto en León capital como en las delegaciones que tiene abiertas en Ponferrada, Laciana (Caboalles de Abajo), La Bañeza y Astorga. Unas 60 personas acuden a diario a sus sedes para asistir a clases de logopedia. Es un punto de referencia para la rehabilitación de la voz y de calor humano.

«De momento, confiando en la palabra que nos han dado, vamos a seguir», comunicó el presidente a la asamblea de socios el viernes por la mañana. Mientras la Diputación libra el dinero, 10.000 euros de 2013, la asociación afrontará los gastos del mes con los donativos y la recaudación del mercadillo solidario. En total, cerca de 2.000 euros.

En la sede de León juegan la partida mientras la diputada de Servicios Sociales, Manuela García, accede a que Alle entregue más papeles y liberar la ayuda del 2013. A continuación se firmarían los convenios de 2014 y 2015. La Diputación tiene consignadas las partidas presupuestarias, pero la asociación «tiene que presentar la documentación», alega la diputada. Todo el mundo tiene esperanza en una solución. La ley de subvenciones obliga a presentar balances contables y facturas. «No tenemos dinero para la gestoría», alegan.

«Mantenemos dos logopedas, en León y el Bierzo, que también se desplazan a las distintas delegaciones», comenta el presidente. El local de la asociación tiene acceso por dos calles, Juan XXIII y Reino de León. Son 500 metros cuadrados en un gran edificio de viviendas. Cuenta con salón de actos, salita, despachos y tres cuartos para impartir las clases. Les faltan por pagar 3.000 euros para zanjar la hipoteca.

En Alle, la reducción y el retraso con que se cobran las ayudas —la Junta también adeuda los 4.000 euros que aporta a través de Fecalel y del Ayuntamiento de León no reciben ni un euro ni audiencia desde 2011— ha supuesto el recorte en servicios profesionales de médico foniatra, psicóloga, trabajador social, abogada y secretaria. El local tiene las paredes repletas de diplomas y reconocimientos, pero algo falta. Gumersindo Rodríguez declara solemnemente echando mano de la frase que popularizó el Che: «No vamos a vivir de la caridad, si quieren reconocer nuestra labor bien; si no, es mejor morir de pie que vivir de rodillas».

 

José Antonio García Ruano viaja a diario desde Villamañán, desde una década, para su labor como monitor en Alle. Foto Jesús F. Salvadores

 

La formación de personas afectadas para ayudar a otras en el cuadro de honor. Foto Jesús F. Salvadores

 

La asociación es un lugar de terapia para rehabilitar la voz y también un espacio de encuentro y ocio. Foto Jesús F. Salvadores

 

Gumersindo Rodríguez Esteban es el presidente de Alle desde su fundaciónb. Foto Jesús F. Salvadores