Salir del vientre al límite de la vida

Clara vivió casi tanto tiempo en la incubadora como en el vientre de su madre. Nació con 24 semanas de gestación y apenas pesaba 700 gramos. Fue lo que los pediatras llaman una «prematura extrema». Hay que fijarse en el ritmo del desarrollo fetal para comprender que es el momento crítico en que un feto se considera viable. Cuando su madre ingresó en el hospital, a mediados de mayo de 1998, no le daban esperanzas de que saliera adelante, «hablaban de un aborto», recuerda Ana. Con el paso de los días vieron que la niña no se dejaba vencer. Con dificultades, pero lo consiguió. Si a la madre le hubieran inyectado hidrocorticoides se habría acelerado el desarrollo de los pulmones de la niña en la placenta, pero «ni me lo plantearon», recuerda Ana. Han transcurrido seis años y medio y la lucha es una norma en la vida de Clara. Se levanta a las ocho de la mañana, asiste a clase con niños y niñas de su edad en el colegio público Antonio Valbuena, realiza actividades extraescolares alguna tarde (inglés y músicoterapia) y, de lunes a viernes, tiene un intenso programa terapéutico de ejercicios físicos e intelectuales que dirigen su madre y su padre. Antes del baño y la cena siempre queda un rato para el juego, pero un día en la vida de Clara es realemente agotador. «Después de todo -afirma la madre- Clara es afortunada porque nosotros tenemos ciertos recursos económicos e intelectuales». Al hacer memoria de los seis años de empeño cotidiano, hora tras hora por sacarla adelante en las mejores condiciones, Carlos recalca que en esta batalla, tras salir del hospital, han estado más bien en soledad. El esfuerzo que hicieron los pediatras por sacarla adelante en las mejores condiciones -la atención a un prematuro cuesta cerca de 3.000 euros diarios- no se corresponde, a su modo de ver con los recursos que proporciona la administración en las siguientes etapas, atención temprana y escolarización. Entrenada para luchar Clara está entrenada para luchar desde que nació. Su llegada al mundo fue un órdago a la vida y su primera batalla ganada, sobrevivir a las temidas primeras 24 horas cuando el 1 de junio de 1998, su nacimiento se precipitó. «Nuestra misión en neonatología no es conseguir que el niño marche a casa lo antes posible, sino que mantenga la mayor funcionalidad», asegura Emilio Álvaro, jefe de la unidad en el Hospital de León. La siguiente fase era ver cómo respondía a los ocho días. La niña se agota y necesita respiración asistida. Durante 30 días se suceden los sustos. «La veíamos sólo media hora al día y cuando subíamos al hospital íbamos agarrados de la mano, siempre con el temor de lo que pudiera pasar», explican. Vivió hasta los nueve meses con oxigenoterapia, protegida bajo una carpa pero aislada. «Fue muy duro no poder tocar a mi hija los dos primeros meses de su vida. Cuando la acaricié por primera vez su reacción fue como de autodefensa. Yo sufría pensando que el único contacto humano que tenía eran agresiones: la pinchaban, se alimentaba por sonda...», recuerda Ana. La madre se sacaba la leche para no perderla, y, por fin, a las tres semanas de vida empezó a subírsela en un tarro todos los días al hospital. En la otra mano llevaba una cajita de música «para que la niña tuviera algún tipo de estímulo». Cuatro meses y cuatro días después de su nacimiento, Ana la puede tomar en brazos por primera vez. El 6 de octubre la niña abandona la incubadora, aunque continúa ingresada en el hospital casi un mes más. La madre consigue permiso para visitarla por la tarde, darle el biberón y estar presente en el baño diario. «Nos dijeron que habíamos sido ejemplares, y nos arrepentimos un poco de no haber dado más la lata para estar con la niña, pero creíamos que era lo mejor para ella». El 30 de octubre Clara entra en su casa bajo su carpa de oxígeno y pendiente del pulsioxímetro (medidor del nivel de oxígeno en sangre), pero la familia celebra que la «pitufina», «por fin, está en casa». La niña necesita 16 intervenciones farmacológicas al cabo del día con dosis específicas que no existían en el mercado. El padre, que entonces trabajaba en una industria farmacéutica, es quien se ocupa de preparar en el laboratorio las monodosis de los medicamentos. Los sustos se suceden: a los quince días de estar en casa Clara respira mal y tienen que ingresarla de nuevo, pero se niega a comer con las enfermeras. «Conmigo, en cambio, sí comía», apostilla Ana. Las dos dos acaban hospitalizarlas durante un mes. La vida de Clara transcurre dentro de la carpa de oxígeno, pero a estas alturas se ha quedado pequeña para su tamaño. Carlos se pone manos a la obra y fabrica una a su medida para evitar los golpes contra el techo de plástico. «Salió tan bien que me encargaron otra en el hospital para un niño que sufría el mismo problema», recuerda. Superada la nueva prueba, la familia tiene que emprender un viaje a Madrid al servicio de cardiología infantil del hospital Gregorio Marañón porque Clara aún tiene el ductus abierto (comunicación anormal entre los vasos sanguíneos mayores que sacan sangre del corazón); generalmente los prematuros lo cierran más tarde, pero Clara lo cierra un poco y se estanca. «Nos dicen que habrá que esperar a que alcance un peso de ocho kilos para una operación». Pero el cuerpo de la niña se anticipa al bisturí y lo cierra de forma natural. «Es como si reaccionara in extremis; hasta ahora siempre se ha librado del quirófano en el último momento», comentan. El aislamiento de los primeros meses limita sus estímulos olfativos y sobre todo visuales al recinto de la habitación, así que la «compensan» con mucha música. Su oído lo ha agradecido. En cambio los ojos estuvieron privados en la incubadora de los contrastes de luz y luego del mundo exterior y de gente, porque hasa las visitas en casa estuvieron limitadas. Diagnóstico erróneo Desde que la tomaron por primera vez en brazos Ana y Carlos se pusieron a buscar recursos, sobre todo a través de Internet, para compensar estas carencias. «Era un tiempo precioso para la estimulación», asegura Ana, que se decide a aprender los 21 ejercicios básicos de los masajes Shantala «importados» de la India en los años 70 por Fredérik Leboyer, aunque allí esta práctica es milenaria. Pero surgen nuevas dificultades, Clara se estanca, no pone peso. Primero tratan el reflujo gastroesofágico que impedía la adecuada ingesta de los alimentos y a continuación empiezan a indagar sobre el posible error diagnóstico de una supuesta enfermedad congénita que la obligaba a tomar corticoides de por vida. Plantean estas dudas a su pediatra, el doctor Calvo, y él mismo les gestiona una consulta en el hospital del Niño Jesús de Madrid, donde estaban en contacto con una investigación que realizaba una becaria en la paz. La niña es ingresada de nuevo, esta vez por 17 días, para retirarle paulatinamente el tratamiento de corticoides y, posteriormente, el examen genético confirma el error. Los neurólogos evalúan sus potenciales evocados (examen de las rutas visuales y auditivas hacia el cerebro) que en León entonces aún no se hacían. Comprueban que «las salidas del cerebro están bien». Cuando la niña se liberó del oxígeno suplementario, en el mes de abril de 1999, habían empezado otra etapa. Salir de casa supuso también comprobar que la ayuda que iban a recibir de la administración sería limitada. En el centro base de atención a minusválidos «todo lo que nos ofrecen es media hora de tratamiento con el fisioterapeuta a la semana con el compromiso de no seguir otro alternativo. Cada quince días, tenemos una hora y quince minutos de estimulación temprana, logopedia y motricidad». Al poco tiempo deciden renunciar a la fisioterapia. «Consideramos que el tiempo es insuficiente y acudimos a una clínica privada» donde practican las técnicas Bobhat. Con torsiones y ejercicios de control del movimiento la niña mejora, «pero no termina de andar bien por falta de tono muscular». Una conferencia en la Facultad de Educación les descubre el método Votja, basado en la presión sobre determinados puntos para provocar movimientos reflejos. A veces resulta doloroso pero la niña avanza y durante año y medio viajan tres veces al mes a Salamanca para preparar las sesiones. «Logra afianzarse y caminar con relativa seguridad; su espalda se fortalece y corrige algo el problema de cifosis», aclaran. Al cumplir los cinco años la familia y el fisioterapeuta ven que esta técnica ya no le aporta beneficios. Una profesora de pedagogía terapéutica del colegio les abre un nuevo camino. La maestra utiliza la parte intelectual del sistema Doman, «basado en la plasticidad del cerebro y programado para abrir rutas alternativas a través de estímulos para recuperar funciones perdidas». De nuevo viajan a Madrid y allí «nos aclaran todo, por primera vez nos presentan en conjunto el sistema neurológico de nuestra hija. De repente, encajamos el puzle», asegura la pareja. El problema, les explican, no son las salidas del cerebro, sino las entradas. «Igual que el electricista abre nuevos circuitos cuando se le quema alguno, en el cerebro se pueden abrir nuevas vías a base de estímulos y recuperar funciones», explican. Es una técnica cara y requiere «gran esfuerzo y dedicación». Y en Clara da resultados. Hasta entonces no le habían diagnosticado, por ejemplo, que sufría falta de convergencia visual. Enseguida empezaron a corregírsela con una sesión diaria de 40 metros de gateo sobre una ruta marcada en el suelo. Gracias a la nueva tabla de ejercicios, Clara se afianzó definitivamente en la movilidad, ya con seis años. «Se caía mucho, subía las escaleras agarrada, no saltaba y no corría y en seis meses dejó de caerse y llegó a correr y a saltar», explican. Descubren también que su motricidad fina está limitada por la falta de tacto en algunas zonas y durante el primer semestre de aplicación del método Doman Clara es masajeada con objetos de diferentes texturas en las manos, pies, piernas y espalda. Diariamente, la niña realiza aún ejercicio con una máscara para aumentar el CO2 en sangre con el fin de acelerar la respiración y dilatar los vasos para que el cerebro reciba más oxígeno. «No le gusta nada, pero lo hace», reconoce el padre. La braquiación -estiramientos colgada de una barra o trepando por una escalera- le fortalece las manos, las muñecas y la motricidad fina. Para que el cerebro de Clara «tome conciencia» del interior de su boca -no ha perdido el instinto de succión- cada día, a la hora de cepillado, practican masajes bucales. También tiene un programa de entrenamiento visual con una linterna lapicero y en el ordenador, además de dos sesiones semanales con una profesora experta de la Once. Una niña optimista Trabajan con los bits de inteligencia de Doman, una colección de imágenes con información dosificada, que estimular el cerebro y aporta a los niños -sanos o con discapacidades- más conocimientos y cultura. Clara fue calificada con un 80% de discapacidad desde que apreciaron las dificultades visuales reales que tiene, coincidiendo con la época en que aprendió a leer. Pero no ha dejado de mejorar y si en noviembre necesitaba tamaños del tipo Arial 26 o 28 para leer cómodamente (12 mm.) y ahora con la Arial 16 tiene suficiente; en la última revisión el optometrista descartó que usara prismas y lupas de ayuda a sus ojos. La capacidad intelectual de Clara, a pesar de estas dificultades visuales y motóricas, está por encima de lo normal. Su padre está convencido de que es «una niña optimista porque va superando los problemas», pero también «es consciente de sus dificultades y muy obstinada: se pasó una tarde entera intentando subir las escaleras de un tobogán, porque no podía, hasta que lo logró». Tan tenaces como ella son su madre y su padre, que no se han dejado vencer por los obstáculos. «A pesar de que Sacyl no tiene fisioterapia neurológica y la que ofrece se hace en horario escolar nos negaron una ayuda para compensar los gastos en tratamientos privados» CARLOS Y ANA, el papá y la mamá de Clara «Educación le ha puesto un ordenador en el colegio, pero el material para que pueda hacer los ejercicios y leer se lo adaptamos nosotros» «Sin la estimulación que le hemos dado buscando y pagándola en gran parte de nuestra cuenta la niña estaría ahora mismo muy limitada»