«Hasta que él quiera»

león

«Si tuviera cinco minutos de lucidez y él se viera así, preferiría la muerte», confiesa Tina, una mujer «enfadada con Dios» desde que el pasado 9 de julio un infarto de miocardio paralizara el cerebro de su hijo, de 44 años. Su consuelo es que cada día lleguen las tres de la tarde para entrar en la habitación del hospital y acompañar a Ángel. «Hasta que él quiera», acata. Pero sabe que lo más probable no es que su hijo despierte y un buen día empiece a caminar, a hablar y a recuperar el tiempo perdido. Esa posibilidad es científicamente remota. Pero existe. Y eso le da pie a esperar. Cualquier señal, por muy sutil que sea, vale para seguir un día más. Aunque esa espera dure años. Como el caso de la paciente que lleva más de 15 años atendida en un centro sanitario de León y para la que piden un respetable anonimato. O el del joven postrado a una cama desde hace diez como consecuencia de un accidente de moto y a quien no han dejado solo ni un solo minuto de su largo sueño. Hay, al menos, media docena de comas persistentes en León y más del triple en toda la comunidad autónoma. Casos en los que el coma ha sido un punto y seguido para los que han dejado de tener consciencia, pero que ha convertido la vida de los suyos en algo parecido a una franquicia del infierno. «Es morir en vida, como vivir y no vivir. No se lo deseo a nadie», reconoce Juani.

Juan Carlos y los chistes verdes

Un desafortunado accidente de tráfico sumió a su hijo, de 24 años de edad, en un profundo sueño del que no ha despertado en tres años y medio. Juan Carlos era un chaval de 20 años que no se había adaptado al Ejército y trabajaba temporalmente en el bar de su madre, en Cubillas de los Oteros. No tenía grandes ambiciones, sólo disfrutar de la vida con sus amigos y su novia. Jugaba a la diana, no bebía alcohol... «Era un chico responsable». Un 18 de septiembre perdió todas sus capacidades. Todas no. Parece que siente. Parece reírse casi hasta la asfixia con los chistes verdes. Parece que observa. «Vaya aceptando que por su hijo no se puede hacer nada», le dicen los médicos a Juani. Pero ella se resiste a creerlo porque, asegura, «ha tenido una evolución enorme en estos cuatro meses». Pero las pruebas insisten en que no hay mejoría. A lo que Juani insiste: «Estoy segura de que están equivocados».

Claro que para alguien que está 24 horas al lado de un paciente inmóvil la mejoría es algo relativo: «Mueve un dedo y tengo un nerviosismo igual que el que tenía cuando me aprobaba un examen. Es como las primeras palabras de un niño pequeño. Una pequeña evolución para una madre es lo más grande». «Y al contrario -”matiza Juani-”. Una infección o un simple catarro le ponen a morir. Entonces es cuando te da el bajón y tardas en recuperarte».

Día y noche junto a la cama

Juani, a sus 54 años, lo ha abandonado todo. Se levanta y se acuesta en el hospital. No quiere tener más vida que la de pasar el resto de sus días al lado de Juan Carlos. «Éste es mi rincón, mi jubilación», asegura. «Yo le hablo muchísimo, le enseño fotos, le cuento chistes; los coge y se parte». Todo eso a pesar de que le recalcan que se trata de un coma irreversible y que, como mucho, tenderá a estabilizarse. A ella no le importa que sea eternamente. Como es normal, el caso de la italiana Eluana Englaro, fallecida tras permanecer 17 años en coma vegetativo por un accidente de coche, no ha pasado desapercibido para estas familias. Ante la situación irreversible de su hija, el padre consintió la eliminación del suministro de alimentos, permitiéndola morir. Eluana siempre había mostrado esa voluntad de «morir en caso de que un accidente la dejara en coma o en estado vegetativo», según declaró Beppino Englaro en una de las pocas apariciones públicas que realizó durante este largo y polémico proceso que acabó el 13 de noviembre del 2008 con la autorización, por parte de la Corte Suprema de Italia, para desconectar a Eluana de las máquinas que la mantenían con vida desde enero de 1992.

Juan Carlos nunca había mostrado su deseo para una situación tan extrema. Llegado el caso, su madre se lo pensó, pero sólo una vez. «Al principio sí me lo planteé. Cuando lo vi con la cabeza tan hinchada, entubado, con máquinas por todos los sitios... No parecía la misma persona. Le escuchabas esa respiración que te consumía y...». «Fue la única vez», insiste. «Todo cambió cuando subió a la habitación y me miró con esos ojitos. Entonces lo descarté rápidamente».

Eutanasia, en su concepto etimológico, significa buena muerte. Todas las sociedades han procurado ancestralmente el bien morir de sus miembros. Pero, en la actualidad, esa «buena muerte» está ligada a la medicina. El debate actual se centra, por tanto, en si la eutanasia y el suicidio asistido -”el médico proporciona medios para que el paciente se produzca su propia muerte-” pueden o no llegar a formar parte de las atribuciones profesionales de los sanitarios, siempre que exista una petición expresa y reiterada del paciente. La inexistencia de este consentimiento expreso conllevaría a etiquetar la actuación del profesional como un homicidio, que aunque no está tipificado en el Código Penal como tal sí encaja en la tipología descrita en el artículo 143, en el que se regulan las formas de participación en el suicidio de otro. A su vez, este artículo está enmarcado en el Título Primero del Libro Segundo de este código, que abarca todo el articulado relativo al homicidio y sus formas. «Así pues, lo que aquí denominamos eutanasia sería, para nuestro Código Penal, una forma especial de homicidio que implica un modo singular de participación en el suicidio libre y voluntario de otra persona en circunstancias determinadas», explica el bioético Pablo Simón Lorda en una publicación de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente. La delegada de este colectivo en Asturias, Magdalena Palacios, subraya la importancia de que cada particular deje constancia de sus deseos para situaciones límite de este tipo. «Si no hay declaración de voluntades anticipadas no hay derecho. Y aun con este trámite, que se cumplan depende del profesional con el que te encuentres». «La medicina no acaba de romper el hielo. Muchos médicos están por la labor, pero la religión, la política... todo influye», añade.

«Difícil» lucha por morir

Esta asociación quiso ser constituida en Castilla y León, pero fracasó. Resulta demasiado «difícil» luchar por recibir una muerte digna. Aun teniendo como soporte una Ley de Autonomía del Paciente aprobada hace siete años, que consagra la libertad y el derecho de los pacientes o de sus representantes legales a renunciar a cualquier tratamiento médico. La declaración de voluntades anticipadas o testamento vital es un derecho de los ciudadanos fundamentado en el principio de autonomía del individuo. En Castilla y León se puede hacer de tres maneras -”en el Registro de Instrucciones Previas de la Junta, ante notario o por libre con la firma de tres testigos, dos de ellos sin emparentar-”, aunque los datos facilitados por la Consejería de Sanidad indican que poco más de cien personas han regulado este derecho en sus registros.

En este caso, el papel de los médicos de cabecera es esencial. Sólo un 21% de ellos plantea a sus pacientes la posibilidad de hacer un testamento vital, aunque la mayoría (74%) considera que este documento puede facilitar la toma de decisión en la atención al final de la vida, según se desprende de un estudio presentado en el último congreso de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria.

Pero la realidad es que son pocos los profesionales sanitarios que conversan sobre la planificación anticipada de cuidados al final de la vida. Los testimonios recabados entre diferentes especialistas de medicina interna e intensivistas de hospitales públicos y concertados dan una idea del mosaico de ideas que hay entre los profesionales médicos. Su actitud varía en función de la especialidad y la experiencia, además de las propias creencias. Pero hay un denominador común y es que todos apuntan que la atención primaria es el espacio idóneo para acercarse a los valores del paciente, no sólo a la enfermedad. De hecho, los planteamientos sobre el suicidio asistido son muy distintos para un médico de familia que para alguien que trabaja en cuidados paliativos o en un centro de agudos, como el de San Andrés del Rabanedo.

En caso de que no haya voluntad expresa del enfermo, existe un hueco para los jueces. A través de los testimonios de familiares y personas del entorno del paciente pueden tratar de reconstruir la voluntad del afectado. Los jueces no dejan espacio para la duda en la interpretación de la legislación española en este sentido. «Debería respetarse la voluntad de la persona cuando es plenamente consciente de qué modo quiere morir, si la muerte es inevitable», expresa el decano de los jueces de León y titular del Juzgado de Instrucción número dos de la capital, Juan Carlos Suárez Quiñones. «Hay que aceptar -”agrega-” que una persona no quiera alargar la vida cuando la muerte es cierta». «No tiene nada que ver, ni estoy de acuerdo, con acortar la vida. El debate sobre si es factible acortar la vida se refiere a la eutanasia activa, y eso está penado. La ley, en todo caso, ha previsto situaciones previas, como el testamento vital», matiza.

La voluntad no vale

Según el historial de casos llegados a los Juzgados de León, no se ha producido hasta ahora ningún conflicto motivado por la desconexión de un enfermo terminal. Nadie sabe ahora si Ángel, de 44 años de edad, llevaría a cabo su voluntad, pero ésa hubiera sido acabar con su situación actual. Al menos es lo que pensaba antes de perder la consciencia el 9 de julio del año pasado como consecuencia de un infarto. Angelito, como le conocen en la calle, trabajaba como transportista. Ese día sufrió un mareo y después perdió las constantes vitales. Tardó 50 minutos en recibir asistencia sanitaria. Cuando la ambulancia llegó al aparcamiento donde yacía tendido no se pudo hacer nada por su cerebro.

El infarto le había provocado una anoxia (falta de oxígeno) cerebral que le mantiene desde entonces en un estado equivalente al coma. «No le dan ninguna solución ni ninguna esperanza», relata Tina, su madre, quien se pasa siete horas diarias en la habitación facilitando cuidados a Ángel. Por la mañana atiende a su marido, también gravemente enfermo. Ve como un alivio el momento que pasa con Angelito. Allí se lleva a las amigas y se pasan media tarde de cháchara.

-”Angelito, hijo, ¿te molestamos? No ve, pero te mira con esos ojos y parece que dice «sí».

Ciertamente, Angelito no contesta, pero recibe un beso y unas cuantas caricias por si hubiera que disculparse.

Tiene una hija en Alemania. Le visita cuando puede, aunque no tanto como quisiera. Lleva ya siete meses postrado y su cuerpo comienza a lamentarse. Y aunque parezca que no tiene actos reflejos, siente el dolor. «El otro día le arreglaba las uñas y sin querer le corté un poco en un dedo y reaccionó», comenta Tina. Pero para ella es una evolución, pero inapreciable para los médicos. «Si alguna vez me hubieran dado una pequeña esperanza... Pero es que jamás me han dicho nada positivo. Si fuera como dicen, llevaría muerto mucho tiempo porque el accidente le ocurrió un miércoles y nos dijeron que no llegaba al domingo, y ahí le tienes».

«Amigos» y amigos

Pero todos los médicos que han estudiado su caso en diferentes hospitales de Sacyl están de acuerdo con el severo diagnóstico. Ésa fue la probable causa de que la pareja de este paciente decidiera abandonar la relación a los cuatro meses del paro. «No ha vuelto a aparecer por aquí y en estos momentos es donde se ve quiénes son los verdaderos amigos», sentencia Tina. Los de siempre, con los que Ángel compartía sus momentos cotidianos, no han dejado de visitarle ni una sola semana desde que está hospitalizado. Pero la situación del paciente no invita a la esperanza. Está muy delicado de salud y padece diversas infecciones, por lo que permanece temporalmente aislado. Así ha estado una buena parte del tiempo que lleva hospitalizado. Sus funciones vitales son normales, pero recibe alimentación enteral -”consiste en introducir nutrientes a través de una sonda colocada en la luz del aparato digestivo-” y tiene abierta la tráquea. Este estado le impide ser trasladado al Centro de Referencia Estatal para la Atención a Personas con Grave Discapacidad y para la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia de San Andrés del Rabanedo, donde tiene asignada una plaza. «Ahora estoy enfadada con Dios. Le podía haber venido a ayudar antes», espetó hace poco Tina al sacerdote que visita ocasionalmente a su hijo en el hospital.

La influencia de la Iglesia católica sigue siendo enorme. Bajo presupuestos de moral religiosa, consideran que acortar la vida o asistir la muerte es «un grave mal moral que compromete la vida en común». Es la voz oficial porque ya muchos teólogos y confesiones cristianas orientan el debate en un sentido menos radical. Pese a todo, el de la eutanasia y el suidio asistido no es una práctica ajena a la Iglesia.

Déficit en cuidados paliativos

Aunque es un asunto que corresponde a los teólogos especializados en moral, el Obispado de León muestra una preocupación especial en este sentido y tiene un departamento orientado a los asuntos de la salud, en donde entra claramente su legión de religiosas omnipresentes en la atención de enfermos, muchos de ellos en estado terminal. A tal respecto, la Conferencia Episcopal Española aboga por suplir la idea de acortar la vida de una persona con potenciar los medios en los cuidados paliativos. Pero la respuesta está en la propia realidad. Si hablamos de cuidados paliativos, todavía hoy el 40% de los ciudadanos que los precisan no los recibe. Lo adeacuado sería que todos los enfermos terminales pudieran recibir esta atención para morir libres de dolor, pero lo cierto es que las personas con enfermedades neurológicas degenerativas -”alzhéimer, párkinson, demencias, esclerosis lateral amiotrófica, la vertiente neurológica del sida, etcétera-” y los afectos por patologías orgánicas crónicas en su proceso de terminalidad, como insuficiencia cardiaca, renal o hepática no entran en la red, atendida por profesionales de Sacyl en varios hospitales de la comunidad y por la Asociación Española de Lucha Contra el Cáncer. Esta atención es, además, una lejana utopía para quienes deben recibir atención domiciliaria en pueblos que se encuentran a más de 40 kilómetros de la capital leonesa, límite que alcanzan los equipos financiados por la sanidad pública o los proporcionados por organizaciones de otro tipo.

Porque, además, los pacientes que entran en coma vegetativo dejan de ser «pacientes agudos» y, en circunstancias normales, no pueden permanecer en un hospital público toda su convalecencia, sino que se les deriva a otros centros. Esto ocurre «habitualmente, y teniendo en cuenta que cada caso es único, en cuanto se estabiliza el estado de coma del paciente», explica el gerente del complejo asistencial de León, Francisco Soriano Paredes.

Después del día cero

No son pocas las voces que reclaman un cambio para evitar esta indefensión para médico y paciente, como ya ocurre en países de nuestro entorno como Holanda o Bélgica, o en otros donde el suicidio médicamente asistido es una realidad muy reciente, como el norteamericano de Washington. En Suiza, por ejemplo, la eutanasia está penada, pero sin embargo puede practicarse el suicidio asistido como auxilio al suicidio. Esto mismo ocurre en el estado de Oregón. Las organizaciones de jueces y fiscales progresistas reclaman que se reforme el Código Penal para despenalizar la eutanasia «a fin de garantizar el derecho a una muerte digna en casos de graves sufrimientos no evitables a causa de enfermedades incurables».

Se trata de un vocabulario muy preciso, puesto que un simple vistazo al diccionario de la RAE describe la palabra eutanasia como «acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él». Una segunda acepción define la palabra simplemente como «muerte sin sufrimiento físico». Por esta razón, el colectivo de jueces y fiscales progresistas pretende «desterrar definitivamente» la criminalización de la eutanasia y el confuso debate que la envuelve.

«La vida es un deber»

Pero no es un asunto prioritario para el Gobierno. Además, el Congreso de los Diputados acaba de rechazar la propuesta de crear una comisión no permanente para estudiar los asuntos relativos a la eutanasia. La comisión de Justicia argumenta que «la vida impuesta contra la voluntad de su titular no merece el calificativo de bien jurídico protegido», como pretendía la iniciativa presentada por IU, basada en que «la vida no es un derecho, sino un deber».

En este asunto, los comités de bioética de los centros hospitalarios tienen mucho que decir. Es raro que se les plantee un conflicto, puesto que si de partida no hay una declaración de voluntades previas o testamento vital por parte del afectado no hay más que hablar. «Si hay una posibilidad remota de recuperación, no se plantea un conflicto», matiza la doctora Eva Llamas Boñar, responsable de la Comisión de Bioética del Hospital San Juan de Dios de León. Todos los hospitales tienen un comité de este tipo, integrado por un equipo multidisciplinar (médicos, auxiliares, asistentes sociales, abogados y sacerdotes, en el caso de los centros asistenciales dependientes de la Iglesia católica), que asesora ante cualquier dificultad. Pero, hasta ahora, ninguna de las entidades de mayor relevancia de bioética ni de derecho sanitario se han pronunciado oficialmente al respecto. La única referencia de los profesionales médicos en este sentido se encuentra en el artículo 27.3 de su Código de Ética y Deontología Médica 1999 de la Organización Médica Colegial, que recoge: «El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste».

Imagen del cansancio y el dolor

Eso es algo en lo que nunca -”«jamás», insiste-” ha pensado Blanca. Es la viva imagen del sufrimiento contenido y el cansancio. Tiene 38 años, pero sus fuerzas se han evaporado desde que su marido, José Luis, padece las secuelas de una anoxia cerebral por ahogamiento, según consta en su diagnóstico. Una casualidad fatal provocó esa falta de oxígeno en el cerebro de José Luis, de 49 años, cuando se disponía a darse un baño en una playa de Benidorm, un lugar al que le encantaba ir de vacaciones. Fue en mayo pasado. El matrimonio, muy conocido en Astorga por el afable carácter de José Luis, carnicero de toda la vida, tiene un hijo de 19 años y una hija de 13. «La chica todavía no puede ver a su padre. Hace poco logró entrar en la habitación, pero miraba para todos los sitios menos para él», explica Blanca durante la entrevista.

Hoy no ha sido un buen día. A José Luis le ha subido la fiebre y cualquier gesto alerta a Blanca, que no se despega de su teléfono móvil, con sintonías diferentes para saber cuándo llama cada uno de sus hijos. Porque lo primero que hace es aguantar la respiración y contestar siempre tranquila para no preocuparles. «Yo me paso aquí las 24 horas del día», afirma refiriéndose al centro hospitalario. «Él no sabe que han pasado todas las fechas: su cumpleaños, las Navidades, el aniversario de bodas...», lamenta al renovar sus recuerdos.

«No dan esperanzas»

Todo el mundo le dice que no es sano que se mantenga en el hospital día y noche y les da la razón, pero asegura que no puede hacer otra cosa. «Si no fuera por las enfermeras y las auxiliares... Son mi familia. Vivimos muchos momentos juntos, y son momentos muy duros», confiesa.

Como en todos los casos que han colaborado para este reportaje, el del marido de Blanca también cuenta con la unanimidad de todos los médicos en el diagnóstico. «No me dan ninguna esperanza».

Los días de espera son largos. «O hablo con mi marido o hablo con las paredes», explica Blanca. Aunque tampoco ha podido estar todo este tiempo junto a su marido, puesto que su delicado estado de salud le ha obligado a estar aislado cuatro de los seis meses que lleva internado en un centro de la capital leonesa. «Cada vez estoy más convencida de que si hoy no estoy yo en la habitación, mi marido ahora no está vivo», comenta Blanca para justificarse.

Preguntada por la voluntad de José Luis en caso de que se viera en un estado crítico, Blanca responde que su marido tenía «mucho miedo» a quedarse en una situación como la que se encuentra. «Conocemos un chico que le dio un derrame cerebral y que se quedó en coma, y él siempre decía: por favor, que no me pase a mí, porque si nos pasa...». Ahora ya no puede ir a su casa. Asegura que todavía no ha podido entrar en la cochera de la vivienda porque allí está el vehículo de José Luis. «Para mí es como empezar una vida distinta».