Define soledad

P onerte malo es una anomalía que te vuelve especial por un maldito instante, tan especial que de pronto estás solo. Es una soledad peculiar la que confiere la enfermedad. Si tienes suerte, y también dinero, te rodea un ejército de sanitarios, toda tu familia o la afición más grande del equipo que te venga a la mente y, aun así, está esa sensación que te aprieta cuando amanece y todos duermen, o cuando notas entre quienes te rodean la tensión de esperar los resultados de unas pruebas. Esa distancia mental con la que miras a los demás porque pueden imaginar lo que sientes, pero no sentirlo, es lo que se llama estar enfermo.

Y en esa situación, me pregunto qué soledad hubo de sentir Juan Carlos Unzué y todos los enfermos de ELA que acudieron al Congreso de los Diputados: aquel día buscaban una legislación que les garantice una vida y una muerte dignas, pero también, ante las cámaras, existir ante el sistema que ha de contar con ellos.

¿Qué relación tenemos en realidad con la enfermedad? Nadie la quiere, pero cuando te toca, en un extremo están aquellos que enumeran sus dolencias, tan puñeteras como no letales, y salivan al hacerlo, y gozan de visitar las salas de espera, de memorizar su diagnóstico y los fármacos que toman como tratamiento.

En el otro, están los enfermos que no quieren ser vistos, que caminan cabizbajos por los pasillos del hospital y cuando tienen consulta son capaces de inventar una excusa de a dónde van con tal de no confesar que algo en su cuerpo anda raro, que faltan respuestas que expliquen el tono de su piel, su debilidad, el fracaso de su ritmo. De un extremo a otro, hay tantos tipos de enfermos como personas, pero entre todos hay un tipo especial, titánico: los pacientes que saben que no tienen nada que esperar, salvo un final digno.

La relación que tiene la sociedad con la enfermedad es tan antigua como las simas de Atapuerca, que sepamos. Hay evidencias de que algunos grupos no dejaban atrás a los enfermos, a los heridos o los mayores porque el cuidado era cosa de todos.

Desde entonces, y entonces son millones de años de evolución, convivimos con la enfermedad ya sea porque nos toca la propia piel o toca la de un ser querido con esa varita que te convierte en alguien único, heroico, maldito, herido, extraordinario.

La enfermedad forma parte de nuestra vida, pero el día que Juan Carlos Unzué pidió una legislación para los pacientes de ELA había solo cinco diputados en el Congreso y la noticia fue esa, no el hecho de que lleven años esperando una ley que les permita vivir o morir en paz.

Que la dignidad de su final esté en manos de la política dice mucho de nuestra evolución como especie: define soledad y te saldrá esto.