Enfermedades raras: cuando lo menos importante es el nombre
El mayor problema que presentan las denominadas enfermedades raras es su desconocimiento. Por ello es tan importante la investigación, para conocer sus causas, efectos y tratamiento. Sin embargo, su baja incidencia provoca que la tan necesaria investigación no sea «rentable».
La dificultad de tratamiento, el desconocimiento de sus causas y síntomas, y la falta de respuesta a las familias hace que, en ocasiones, el paraguas de otra dolencia o conjunto de trastornos más general, o de mayor prevalencia, pueda servir como respuesta a esas familias que buscan un centro donde su hijo, hermano, etc, pueda desarrollar sus habilidades y controlar su enfermedad.
Aspace León es la asociación para la atención de las personas con parálisis cerebral y encefalopatías afines. La parálisis cerebral es un grupo de trastornos neurológicos, que afectan al movimiento, al tono muscular o la postura, siendo la discapacidad motora más frecuente en la niñez. Normalmente está acompañada de epilepsia, trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos o de conducta.
Pero como decimos, en Aspace León, además de personas diagnosticadas de parálisis cerebral, atendemos a personas con encefalopatías afines, entre las que se incluyen multitud de enfermedades que podemos encontrar en el catálogo de enfermedades raras (Síndrome de Bloch-Sulzberger, Síndrome de Lennox-Gastaux, Síndrome de Schaaf – Yang…)
A nosotros nos da igual el nombre de la patología que sufra cada usuario. Eso es un tema médico. Aspace León es una institución sociosanitaria, con residencias donde viven personas, centros de día o de formación ocupacional donde acuden personas, y un colegio de educación especial en el que se forman personas. Su expediente médico está lleno de nombres raros. Su expediente en Aspace León comienza con su nombre, y está lleno de actividades, de terapias, de juegos, de paseos, de cariño…
Todos ellos, sin excepción, sea cual sea la patología de la que estén diagnosticados, requieren terapias, instrumentos específicos, adaptaciones... La fisioterapia, la logopedia, la utilización de ortoprótesis, la hidroterapia, etc, son parte de ellos, y en Aspace León se realizan por profesionales experimentados, que permanentemente están investigando y promoviendo nuevas actuaciones y programas. Como ejemplo de esto último, el segundo premio nacional que Aspace León ha conseguido en los Premios Telva Solidaridad 2023, con el proyecto «Cicloergómetro para el Colegio de Educación Especial La Luz, de Aspace León».
Sin embargo, la administración sigue manteniendo que las personas con parálisis cerebral sufren una discapacidad intelectual. En Aspace León tenemos muy claro que una persona con parálisis cerebral, o con cualquiera de las enfermedades raras que presentan nuestros usuarios, además de una discapacidad intelectual, sufre una discapacidad física, importantísima en la mayoría de los casos. La consecuencia de no considerar la parálisis cerebral y las encefalopatías afines como una pluridiscapacidad es, además de ofensiva, discriminatoria e injusta. Una plaza concertada en una residencia de Aspace León le sale mucho más barata a la administración que si se considerase como una plaza de pluridiscapacidad, con aportación por la parte intelectual y también por la parte física. Recientemente la Federación Aspace Castilla y León ha presentado un estudio sobre la parálisis cerebral en el que incide en esta idea, tan obvia, y a la vez tan olvidada. Ya que hablamos de discapacidad, podríamos aplicar el refrán de que «no hay peor ciego que el que no quiere ver».
Es cierto que el problema neurológico es el más importante, ya que es el causante de todos los demás. Pero no podemos olvidar las consecuencias en el resto de sistemas, aparatos y órganos del cuerpo humano. Por ejemplo, en cuanto al aparato digestivo, muchos de nuestros usuarios requieren alimentación por sonda de gastrostomía (PEG), y los que se alimentan por boca necesitan una texturización específica para cada caso. Si hablamos del aparato respiratorio, existe riesgo importante de aspiración de alimentos al interior de los pulmones, y mayor propensión a sufrir bronquitis o neumonía dada su reducida movilidad y dificultad de expectoración. La escoliosis o la dislocación de cadera, además de la osteoporosis, son problemas frecuentes en nuestros usuarios, que habitualmente llevan corsé y otras ortoprótesis. La deficiencia visual, grave o muy grave, ceguera incluida, también es relativamente frecuente. Por todo lo anterior, en Aspace León nuestros profesionales (maestros, cuidadores, logopedas, sanitarios, fisioterapeutas, trabajadores sociales o psicólogos) están al día en todo lo que conlleva la atención integral de todas estas enfermedades, sin que importe en absoluto del nombre de cada una.
No se trata en absoluto de dar pena. Se trata de exigir justicia. Se trata de reivindicar que las personas afectadas de parálisis cerebral o encefalopatías afines, sea cual sea su nombre de enfermedad rara, necesitan una atención específica y multidisciplinar. Y esto supone dotar las plazas de concierto adecuadamente, considerar a un colegio de educación especial como lo que es, especial, entender las necesidades de las familias, que, además de necesitar una silla de ruedas, una obra en el baño, o una furgoneta adaptada, necesitan también, y tienen todo el derecho a ello, atención, ayuda y cariño. En Aspace León lo tienen. Desgraciadamente en nuestras administraciones, desde la estatal pasando por la autonómica y llegando a la local, brilla por su ausencia.
Cuando se presenta un proyecto para implantar un transporte adaptado desde pueblos de León a la capital, de forma que posibles usuarios de Aspace León, incluso de otras entidades similares, puedan acudir a nuestros centros diariamente, facilitando además la conciliación laboral y familiar, y no se obtiene ni siquiera respuesta; cuando pretendemos un jardín con bancos y árboles de sombra para poder disfrutar del aire libre y no de los cuarenta grados en verano en un patio de cemento, y no se obtiene respuesta; cuando se solicita que dos hermanos con discapacidad vivan en la misma residencia, con su familia lejos, y no se consigue; cuando se esperan dos horas en una sala de espera para una consulta; cuando no se facilita la atención médica coordinando las visitas de los múltiples especialistas a los que se debe acudir; incluso cuando se aparca, aunque sean cinco minutos, en una plaza reservada a personas con discapacidad, se pone de manifiesto lo que importan las personas. Desgraciadamente lo poco que importan las personas. Y da igual el nombre de enfermedad rara que sufran.
Siempre se dice que lo que se necesita respecto a las enfermedades raras es investigación. Obviamente lo es, así he comenzado este artículo. Pero mientras esa investigación no prospere, hoy, ahora mismo, una persona con una enfermedad rara necesita atención. Tiene derecho a atención. Y la administración, de acuerdo con el artículo 9.2 de nuestra Constitución («Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud») tiene el deber de atenderlos. Y nosotros tenemos el deber de exigirla para ellos.
Si estás de acuerdo con esta visión, hazte socio de Aspace León. Si quieres colaborar con nosotros en la atención centrada en las personas, hazte voluntario de Aspace León. Si tu hijo sufre una encefalopatía y no estás seguro de a qué centro educativo debes acudir, por favor, ven a visitarnos y conoce nuestro colegio.