La familia ante la leucemia

LA FAMILIA es uno de los referentes más valiosos para el ser humano: la relación con nuestros seres queridos va a determinar nuestros valores, decisiones, prioridades... nuestro carácter y evolución. A la hora de afrontar acontecimientos que marquen nuestro devenir, entre ellos la enfermedad, la familia, para bien o para mal, se convierte en algo fundamental. A ninguno de nosotros nos cuesta imaginar que la enfermedad es un momento terrible en el que echamos mano de todos nuestros apoyos afectivos y emocionales. La familia nos acompañará en todo el proceso de sospechas, diagnósticos, ilusiones, decepciones y cuidados de todo tipo que implica este duro viaje. Nuestras esperanzas y desengaños, nuestras dudas y confirmaciones, nuestros desvelos, recelos y confianzas, se verán moduladas y amortiguadas por un colchón familiar esencial. En circunstancias de enfermedad, si la relación familiar ha sido positiva, la sensación de amenaza y peligro invade el sentimiento de los seres queridos. Cuando hablamos de enfermedades largas..., también hablamos de sufrimiento. A ello contribuye por un lado el periodo de cuidados y largas vigilias que requerirá la atención del enfermo, y por otro, la impotencia que produce el presenciar como un ser querido se va deteriorando a la par que sufriendo (eso independientemente del pronóstico, que en el caso de ser malo lo agravaría todo aún más). Las etapas por las que pasa la familia a la hora de enfrentarse a un diagnóstico malo presentan una evolución igual a la del enfermo: choque, negación, ira, tristeza y por último, aceptación y lucha. Estas etapas, requiriendo en cada persona diferentes tiempos y ritmos de asentamiento, serán recorridas de forma más rápida por la familia que por el propio enfermo. El hecho más común de que las familias estén formadas por varios miembros determina inevitablemente que el caos y la desorganización campen en este medio más fácilmente que en el propio enfermo, quién es uno y por lo tanto, puede ordenar con mayor tino sus sentimientos y temores. Cuando las relaciones previas entre el afectado y sus seres queridos no han sido todo lo positivas que se puedan desear, suelen aparecer ideas de culpabilidad que se traducen en cuidados exagerados y sobrecompensantes, de todo punto molestos y que estorban más que ayudan. Suele ocurrir que familiares que han tenido comportamientos incorrectos con el enfermo en el pasado, se conviertan en los más obsesivos y exigentes tanto en el cuidado como en la relación con los equipos sanitarios. También se retoman relaciones antes interrumpidas o superficiales, que a la luz de las nuevas circunstancias cobran otra dimensión. Problema social a tener en cuenta a la hora de contemplar la vivencia familiar de todo esto, es si el enfermo constituye la única fuente de recursos para su sustento. Lo más normal es que la enfermedad una en el cariño a todos los miembros de la familia, que animadversiones previas se suavicen y que se acreciente su unión. En los casos en que no es así, es porque previamente la relación entre el enfermo y su entorno estaba vacía de contenido y por lo tanto, en este momento no hay la empatía y el cariño que el enfermo necesita, sintiendo este último una gran soledad. La llamada «conspiración del silencio» se desarrolla en este acto: debido a la gravedad de estas enfermedades y en un intento de ahorrarle sufrimientos psicológicos al enfermo, los familiares deciden ocultarle y/o no hablar con él de la seriedad de su estado. En ocasiones parece haber un acuerdo tácito en el que unos no hablan del tema y el otro hace como que no lo necesita, agudizándose así su sentimiento de aislamiento y soledad. Otro factor determinante en todo este doloroso proceso es la relación que se mantiene con el equipo sanitario. Esta viene determinada por varios elementos; por un lado la calidad de la información, que marcará la mayor o menor confianza depositada en los profesionales. Dicha información debe ser proporcionada poniéndose siempre en el lugar de quienes escuchan y teniendo en cuenta su dolor. También variará teniendo en cuenta a quien se dirige, si a alguien mayor o más joven, si a alguien que sufre problemas como depresión, angustia¿etc . Es muy importante que la familia sienta que el sufrimiento físico está paliado en la mayor medida, ya que ver sufrir a su ser querido es lo que mayor angustia provoca. La relación con el equipo sanitario debe de ser lo más positiva posible, ya que de ello depende en buena medida una serie de factores que harán que el proceso discurra con el éxito deseado. No se debe olvidar que tanto la familia como los profesionales de la salud persiguen en ese momento un fin común: superar la enfermedad y con el menor coste emocional y físico. Lamentablemente, en ocasiones hay que preparar a la familia para el duelo. Se trata de un momento «psicológico» en el que la persona reacciona con dolor y sufrimiento ante la pérdida de alguien con un gran peso afectivo en su vida. Su evolución en principio no tiene porqué ser negativa, aunque necesita de un tiempo para su superación. En ocasiones este duelo se complica por diferentes causas, y necesitamos intervención y asesoramiento profesional para encauzarlo a sus «sanos» derroteros. En la Asociación de lucha contra la leucemia y otras enfermedades de la sangre trabajamos para aliviar en lo posible el sufrimiento tanto del enfermo como de su familia. Nos encontramos con una necesidad que surge ante las largas hospitalizaciones que los tratamientos exigen de los afectados: las familias, en numerosas ocasiones oriundas de localidades alejadas de León, afrontan horas interminables de cuidados hospitalarios en las que, con suerte, pueden contar con una silla en la que sentarse o mal dormir. Por ello Alcles ha puesto en marcha un piso de acogida en el que los afectados sin domicilio en León ciudad pueden pernoctar, ducharse, cocinar... además de contar con asesoramiento psicológico y social, de forma gratuita. Dicho piso se ha convertido en un recurso valiosísimo para las familias afectadas, ya que alivia en buena medida el desgaste físico y psicológico que comporta el traslado de su hogar por un tiempo siempre impreciso. Desde aquí queremos pedir el apoyo de las instituciones para que este servicio, cuya existencia depende de su respuesta, no desaparezca y podamos seguir apoyando y trabajando por los enfermos y sus familias.