El 56% de pacientes con enfermedades raras tiene difícil acceder a los fármacos

Las denominadas enfermedades raras —que afectan a menos de 5 personas cada 10.000 habitantes— no son tan minoritarias como su denominación parece indicar. De hecho, existen 7.000 tipos de enfermedades poco frecuentes que afectan a un 7% de la población mundial, más de tres millones de personas en España. Sin embargo, la mayoría de estas patologías son de muy complicado diagnóstico y apenas existen tratamientos para un 6% de los pacientes.

Además, el 56% de los pacientes con enfermedades raras tienen dificultades en acceder a los medicamentos, según recordaron los expertos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una de las principales críticas de los afectados tiene que ver con el retraso en la comercialización de medicamentos huérfanos (aquellos destinados para enfermedades raras). De los 1.200 tratamientos presentados ante la Agencia Europea del Medicamento (Emea) solo el 68% reciben autorización.

«Los medicamentos huérfanos tienen problema de acceso en las comunidades autónomas», reconoció el doctor José Luís Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (Sefh). Y es que cada autonomía tiene unos criterios distintos para poder acceder a estos fármacos debido al importante impacto económico que supone. Una de las consecuencias de esta disparidad es que la mitad de las familias afectadas han tenido que desplazarse en los últimos dos años fuera de su provincia para realizar un diagnóstico, recibir tratamiento o acceder a la medicación. En concreto, han tenido que desplazarse fuera de su provincia más de cinco veces el 38.44% de los afectados, según un estudio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Y es que el tratamiento supone de media 300.000 euros por paciente al año, una cantidad elevada. Por eso, los expertos piden al Gobierno que intervenga y evite los problemas de inequidad.

Por su parte, la ministra de Sanidad, Ana Mato, se comprometió a «responder a las necesidades» de las personas afectadas. Así lo explicó en un acto con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras que se celebra este 2013 y con el que se pretende impulsar el apoyo a las familias afectadas, concienciar a la sociedad e impulsar la investigación.