Tres millones de españoles padecen algún tipo de enfermedad rara
Unos tres millones de españoles —más del 6% de la población— padecen actualmente algún tipo de enfermedad poco frecuente. La media para obtener un diagnóstico de estas patologías, que afectan a menos de una persona por cada 2.000 habitantes, se sitúa en cinco años, y en uno de cada cinco casos este periodo se amplía hasta los diez años. Además, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destacan que han recibido 3.160 consultas de personas que permanecen a la espera de un diagnóstico.
Por todo ello, y en el marco de la Campaña de Sensibilización de Feder con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, la organización pretende poner de relieve la situación del colectivo más desfavorecido dentro de los afectados por enfermedades poco frecuentes: el que forman aquellas personas que no saben qué patología padecen.
Esta iniciativa se une a las peticiones que Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora de Feder, trasladaron el pasado 3 de febrero al ministro de Sanidad, Alfonso Alonso. Una batería de medidas que pasan por la integración de un registro de Enfermedades Raras en el Sistema Nacional de Salud para posibilitar un censo completo de pacientes; el acceso a medicamentos y tratamientos sin trabas ni dificultades en función del lugar de residencia y la implantación de una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, con la creación de un órgano coordinador semejante al modelo de la Organización Nacional de Trasplantes.
Así, Feder solicita a la Administración central y autonómica el desarrollo e impulso de un programa específico para la atención de estos casos y la implantación de itinerarios asistenciales que comprendan análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal y orientación para el tratamiento o las medidas paliativas oportunas.
Piden medidas que pasan por la integración de un registro de Enfermedades Raras en el Sistema Nacional de Salud para posibilitar un censo completo de pacientes; el acceso a medicamentos y tratamientos sin trabas, entre otras.