El niño que no consiguió nunca gatear ni andar

Nicolás es hijo de Paqui Albarrán, la delegada de la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (Fundame) de Castilla y León y Galicia. «La enfermedad la detectamos a los meses del nacimiento de Nico, tras darnos cuenta de que pasaba el tiempo y el niño no conseguía ni gatear ni andar». Tras un peregrinaje por distintas consultas por el pediatra, médico rehabilitador, traumatólogo y fisioterapeuta, «acabamos en el neurólogo pediatra, que tras un análisis genético nos dio la pésima noticia».

Nico padece una enfermedad rara que se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares. Afecta a 1 de cada 10.000 personas nacidas y tiene tres niveles diferentes de afectación según la gravedad. Albarrán insta a las familias afectadas a unirse en la asociación para luchar juntas por una mejor calidad de vida para sus hijos. Participa en campañas para la sensibilización y actos benéficos para recaudar fondos para investigación. El teléfono de contacto es el 659 44 32 76 y el correo para recibir información es ppalpper@gmail.com.