Enfermos sin remedio en León
Primer congreso de enfermedades raras en Salamanca 30.000 leoneses sufren una dolencia poco conocida.
El presidente de la Federación de Enfermedades Raras, Juan Carrión, con autoridades locales y universitarias de Salamanca. J. M. García
c. tapia | redacción
Las estadísticas cifran en 30.000 el número de personas en León que padecen una de las 7.000 enfermedades raras catalogadas, según consta en el Registro de la Federación de Enfermedades Raras (Feder). El primer congreso que se celebra en Salamanca aborda la necesidad priorizar y de recuperar la investigación para buscar tratamientos. El presidente de Feder, Juan Carrión, pidió ayer que se recuperen los niveles de inversión tras estimar que con la crisis económica ha retrocedido un 50%. «Conocer, sensibilizar e informar» es el lema de un congreso que aboga por crear redes de coordinación sanitaria y se compartan experiencias.
Los afectados piden información, especialistas, investigación, centros de atención y diagnóstico rápido.
En los instantes previos al inicio del Congreso, el procurador en las Cortes de Castilla y León por Ciudadanos, David Castaño, reseñó que su formación pedirá que la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras, cuya puesta en marcha fue aprobada en el Parlamento regional, tenga su sede en Salamanca puesto que «un hospital de nivel 4 con centros de investigación como el IBSAL o el CIC, es el lugar más idóneo».
El próximo lunes 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de crear conciencia y el impacto que tienen en la vida de las personas; el eslogan de 2016 Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras». El Centro Estatal de Referencia para enfermedades raras está en Burgos.