Gente de cuidado
Los cuidadores de personas dependientes soportan cargas físicas, emocionales y económicas. Las asociaciones le dan apoyo psicológico. Cuidar desgasta. Casi 15.000 personas se hacen cargo en León del cuidado de sus familiares dependientes. El Día del Cuidador pone mañana en valor su trabajo diario..
Cuidadores en un taller de terapia de grupo en la Asociación del Alzhéimer de León. DL
carmen Tapia | león
Casi 15.000 leoneses son cuidadores principales de personas dependientes, pero no llegan a 300 los que están dados de alta en la Seguridad Social. La carga física, emocional y económica lleva a los cuidadores principales a sufrir no sólo problemas de salud. El riesgo está en la quiebra familiar. «Cada familia es un mundo, pero la sobrecarga afecta a la convivencia de las parejas, El cuidador principal se siente solo y la pareja a veces se vuelca en el trabajo. Otras, sin embargo, lo viven con naturalidad», explica el psicólogo Manuel Rocandio, de Aspace (Asociación para la Atención de Personas Afectadas de Parálisis Cerebral y Afines).
Carmen Rodríguez tiene 53 años. Su padre, de 78, padece la fase avanzada del Alzkéimer. «Al principio lo llevaba mal. Cuesta aceptar la enfermedad. No entiendes qué ha pasado porque se convierte en un ser indefenso». Carmen asiste a una terapia de grupo en el Centro Alzhéimer de León. Las familias se reúnen para compartir experiencias y dudas. El encuentro, moderado por la psicóloga Tomi Urigos, está pensado para dar herramientas a los cuidadores. «Intentamos que el cuidador no se sienta culpable y sean capaces de diferenciar la enfermedad del enfermo», explica Urigos. «El alzhéimer tiene características devastadoras. Que tu padre se olvide de sus biografía es demoledor».
Manuel Pereira es el cuidador principal de su mujer. «Se ha vuelto como una niña. Hay que hacérselo todo. Lo único que hace sola es comer y caminar». El cuidado no es, de momento, una carga física para él, pero la enfermedad tiene una gran carga emocional. «Me siento mejor con ella que solo. Me da pena que ahora, después de haber trabajado mucho durante toda su vida, no pueda disfrutar de su jubilación. Manuel no puede contener las lágrimas.
Casi 2.000 familiares pasaron por algunos de los programas que Alzhéimer León organiza para atender a los cuidadores y familiares. Información, atención psicológica, asesoramiento, grupos de ayuda mutua y ocio activo son la otra pata de la atención. «Esta enfermedad genera el aislamiento del cuidador»,
Mujeres
El 89% de los cuidadores son mujeres y la mitad son familia de la persona dependiente. Según el estudio ‘CuidadorES’, —estudio de investigación socio sanitaria sobre cuidadores de personas mayores dependientes— realizado por la Sociedad Española de Geriatría y Gereontología y por Lindor, el 70% de los cuidadores lleva más de 3 años cuidando y dedica un tiempo medio de entre 6 y más de 12 horas al día, es decir, una jornada convencional de trabajo. Cuidar afecta y condiciona la vida diaria del cuidador, especialmente el tiempo libre en un 82%, y la vida familiar en un 70%.
Además de la carga de trabajo, Alzhéimer León ha calculado el coste económico de la enfermedad según la evolución. En las fases iniciales, entre costes indirectos e indirectos, el gasto familiar es de unos 20.000 euros al año, cantidad que se incrementa a medida que el paciente empeora hasta alcanzar los 29.780 euros. Ayudas domésticas, costes directos socio sanitarios, pago a profesionales externos como fisioterapeutas, pañales extra, suplementos alimenticios, ayudas técnicas con grúa, colchón antiescaras... la lista es larga y las ayudas de la administración pocas.
«Desde el año 2011, la Junta de Castilla y León no ha sacado convocatoria para las ayudas de adaptación y compra de soportes técnicos», explica Manuel Rocandio, de Aspace.
«Los cuidadores tienen una sobrecarga emocional», explica la psicóloga de Alfaem, Ana García Pérez. «Por eso es muy importante el ocio. Tienen que estar fuertes para poder luego atender a sus familiares». En la enfermedad mental, las familias confunden los síntomas de la enfermedad con la actitud del enfermo. «Uno de los síntomas de la esquizofrenia es la apatía, la desgana, la abulia y el abandono de la higiene. Es importante tomar distancia para ver claro que es la enfermedad y qué es su propia personalidad. A veces tienden a manipular. Las emociones enturbian».
El 84% de los mayores dependientes precisa de ayuda para su higiene, 8 de cada 10 para el vestido y 7 de cada 10 para realizar la limpieza del hogar. El 63% precisa ayuda para preparar la comida y el 65% para alimentarse. Además, 6 de cada 10 necesita ayuda para las gestiones administrativas.
