Sanidad creará una red contra las enfermedades invisibles
dl | león
Mejorar la prevención de las enfermedades raras, el diagnóstico precoz y la atención a los afectados por esas patologías es el objetivo del Modelo de Atención a Enfermedades Raras en Castilla y León, que el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez, presentó ayer a la Federación Regional de Enfermedades Raras y a las distintas asociaciones de Castilla y León. El Modelo comparte los objetivos de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud: registro e información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, acceso a terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.
En Castilla y León se creó el Registro Poblacional de Enfermedades Raras en febrero de 2014 con el propósito de identificar, caracterizar, clasificar y seleccionar a la población que padece estas enfermedades, conocer su distribución geográfica y valorar su magnitud.
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Aunque cada una de ellas presentan muy pocos afectados, son muy numerosas -se estima que hay alrededor de 8.000 patologías de este tipo- y afectan a un conjunto de entre el 5 y el 7 % de la población, lo que en Castilla y León supone en torno a 150.000 personas.
Resultados del Registro
Al cierre del año 2016, y con datos de los años 2010 a 2015, se contaba en el Registro de Enfermedades Raras con un total de 215.022 registros, pertenecientes a 186.222 personas, de las cuales 23.304 habían fallecido. De los 892 códigos CIE-9 —código que se utiliza para la Clasificación Internacional de Enfermedades— objeto del registro, se obtuvieron 770 códigos diferentes, el 86,32 %. Los diagnósticos más frecuentes fueron: polimialgia reumática, con 10.617 casos; deficiencias de las disacaridasas intestinal y mala absorción, con 8.124 casos, paraproteinemia monoclonal, con 7.207 casos; enfermedad quística renal no especificada, con 7.148 casos; taquicardia paroxística ventricular, con 4.517 casos y trastornos del metabolismo del hierro.