Un centro inteligente para vivir con autismo

carmen Tapia | león

No existen datos poblacionales sobre las personas con autismo. Las familias con personas con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) piden a la Junta de Castilla y León que desarrolle la estrategia nacional que permita atender a niños y adultos desde la especialización. La Asociación Autismo León levanta en La Lastra un centro dotado con los últimos avances tecnológicos con un Centro de Día dotado con 40 plazas y seis habitaciones que servirán de respiro para las familias. La previsión de Autismo León es abrir el centro en verano para atender a los seis primeros usuarios, jóvenes con autismo que se preparan para una vida independiente.

El centro está construido en una superficie de 1.800 metros cuadrados para vivienda y 330 metros cuadrados de vivienda donados por el Ayuntamiento de León, con una inversión de 1,5 millones de euros que ha hecho a título personal la familia Melquiades del Valle y su esposa Paulima González. El centro llevará el nombre de su hija, Pilar del Valle. «El centro es un reto. La previsión es que abramos en verano con la puesta en servicio de las seis habitaciones, un chalé moderno con todas las innovaciones domóticas», explica la gerente de Autismo León, Ana López.

Además de la asistencia de las personas adultas, los Trastornos del Espectro del Autismo necesitan el desarrollo de una estrategia que permita adecuar y concretar la asistencia y los cuidados.

La presidenta de la Federación Autismo Castilla y León, María Jiménez, insta a las autoridades sanitarias de Castilla y León a sentarse con las familias para avanzar en el desarrollo de un protocolo en la línea del aprobado por el Gobierno nacional en 2015. En las lista de prioridades a desarrollar está la concienciación y sensibilización, accesibilidad, investigación, formación de profesional, detección y diagnóstico, atención temprana, educación, empleo, vida independiente, inclusión social participación ciudadana, justicia y empoderamiento de derechos, apoyo a las familias, calidad, equidad y sostenibilidad de los servicios.

En los últimos cuarenta años la prevalencia de los trastornos del espectro del autismo se ha incrementado situándose en 1 caso por cada 100 nacimientos (Autismo Europa, 2012), lo que situaría en más de 450.000 el número de personas con TEA en España. Pero si se tiene en cuenta el impacto en las familias, los afectados podrían llegar al millón.

«La estrategia nacional tiene que tener un desarrollo autonómico y en Castilla y León no está muy avanzada», asegura Ana López, de Autismo León. El objetivo es atender tanto a niños como adultos desde la especialización «para garantizar que los alumnos sean atendidos correctamente». En ningún colegio de Castilla y León existen plazas concertadas en los centros de día para las personas con TEA «que son atendidas en los recursos y residencias generales, pero no están adaptadas para sus necesidades». El centro que Autismo León abrirá en verano está diseñado específicamente para dotar de «mucha autonomía y seguridad» a las personas con autismo. Todo está pensado para una convivencia accesible. Luz, ventanas, colores, colchones con sensores... «un centro que incorpora todo lo nuevo tecnológicamente que permite una máxima seguridad sin necesidad de poner cámaras de seguridad. Todo se controla con sensores. «Nos hemos planteado un reto. Lo primero será abrir la vivienda con estancias cortas, con paquetes para el fin de semana como respiro familiar. Habrá espacios para el ocio».

El centro será un lugar de encuentro para adolescentes. «Ahora atendemos a cien familias. Pero esos niños y niñas que atendemos en las clases se hacen mayores y necesitan un recurso asistencial».

El Centro de Día, con capacidad para 40 personas, estará abierto de 10.00 a 17.00 horas y dispone de cocina y dos comedores.

Para la puesta en marcha del servicio está prevista la contratación de personal de apoyo en verano. «Tenemos un plan de formación interno del personal con el que trabajamos actualmente, que son 22 personas» formado por psicólogos, logopedas, especialistas en atención sociosanitaria y psicosocial.

Diagnóstico tardío

El diagnóstico del autismo en la edad adulta retrasa la inclusión social y laboral. Adelantar el diagnóstico es clave para normalizar su desarrollo porque las técnicas que están programadas les permite un mejor conocimiento de sí mismos y no verse como raros. La autoaceptación es muy importante y se puede trabajar mucho con ellos para proporcionarles técnicas de planificación, anticipación y sociabilización.

En la estrategia regional tiene especial importancia la atención temprana personalizada hasta los 6 años a todos los niños y niñas que reciban el diagnóstico con independencia del lugar de residencia. También insta a las comunidades autónomas a fortalecer el desarrollo y fomentar el uso de una red variada y suficiente de centros especializados en la atención a menores con TEA, como los centros de atención temprana o centros de recursos, así como favorecer la detección precoz y el abordaje temprano, promoviendo el acceso igualitario de todos los niños y niñas con TEA a programas individualizados, especializados y flexibles, que incorporen el uso de prácticas basadas en la evidencia.

Las primeras descripciones del autismo se realizaron en los años 40; con ellas se efectuaron los primeros diagnósticos. Hasta los años 70 no se incorporó la explicación que caracteriza a los TEA como un continuo o espectro de trastornos en el que, a pesar de compartirse las principales manifestaciones, existen variaciones significativas en severidad y complejidad que afectan de manera diferente.