Tres niños que sufren atrofia de Duchenne no reciben su tratamiento

efe | madrid

La Asociación Duchenne Parent Project España denunció ayer que en Madrid, Castilla y León y País Vasco hay tres niños con esta distrofia muscular que cumplen los requisitos exigidos por las autoridades europeas y se les está negando sucesivamente el acceso al fármaco Ataluren.

Coincidiendo con la celebración ayer del Día Mundial de las Enfermedades Raras, esta asociación, que reúne a más de 400 familias afectadas por la enfermedad degenerativa Distrofia Muscular de Duchenne, revela que «de nuevo, actualmente, en España, hay niños que tienen serias dificultades para acceder» a ese medicamento.

Se trata del único fármaco que tiene un aprobado condicional por la Agencia Europea del Medicamento para el tratamiento de los pequeños que sufren la mutación sin sentido, conservan su capacidad para andar y son mayores de 5 años, ha señalado esta asociación en un comunicado. La vicepresidenta de la asociación, Mónica Fernández Moret, explicó que en el caso de Madrid y el País Vasco se trata de niños de entre cinco y siete años de edad que nunca han tomado la medicación, mientras que el pequeño de Castilla y León ya llevaba recibiendo el tratamiento dos años y medio «y de repente le han denegado el acceso». Las denegaciones se argumentan en que Sanidad no ha fijado aun el precio para su financiación.