Muerte sin cobertura legal

cristina fanjul | león

«No se trata ni de avanzar ni de enlentecer. No es eutanasia porque no supone adelantar la muerte». El responsable del Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos, José Andrés García Marín, reclama que en la futura ley del final de la vida se incluya el derecho a la sedación, siempre que esté bien indicada y los sanitarios tengan la acreditación específica para ello. El doctor, que lleva más de diez años ayudando a los pacientes leoneses a dar el gran salto, destaca que en bioética hay dos conceptos antagónicos: por un lado, la eutanasia, y por otro, el encarnizamiento terapéutico. «La sedación no es ninguna de las dos. No es más que acompañar a la persona en el curso lógico de la enfermedad, para que el paso se dé de la manera más dulce», destaca.

A lo largo de su carrera, José Andrés García Marín y su equipo han acompañado en este trance a alrededor de mil pacientes (unos cien al año), tanto con medidas farmacológicas como no farmacológicas y lamenta que un tema tan importante esté «a medio legislar».

Castilla y León es una de las pocas comunidades españolas que aún no ha aprobado el Plan de Paliativos para cumplir con la trasposición de ley nacional, aprobada en 2007. «Hay un borrador, pero nada más», se queja el médico, que explica que una de las consecuencias de este desfase es la existencia de pacientes en el Bierzo que no cuentan en sus domicilios con cuidados paliativos. «En el Bierzo hay dos equipos de hospitalización domiciliaria, pero los enfermos terminales de zonas a las que éstos no llegan son atendidos por sus médicos de cabecera», precisa.

Miles de kilómetros

En el Área de Salud de León hay tres equipos, con lo que está cubierta en su totalidad. Tanto, que el año pasado, el equipo de José Andrés —integrado por Delia Colado, Eleuterio Relea, Sofía Gago, Mª José Huerga, Jaime Carnero, Charo García y Susana de la Riva— recorridó 47.395 para prestar ayuda a alrededor de 500 pacientes. «Este año, hemos tenido un repunte importante y en estos dos meses, ya hemos atendido a 150, de los que cien han fallecido», lamenta.

José Andrés sostiene que el problema que surge con la sedación es que está a medio legislar. «Al final, cada situación es un mundo. Nosotros siempre informamos a los familiares y al paciente y en casos contados te dicen que no, que prefieren evitar la sedación, aunque en ocasiones tenemos la impresión de que lo confunden con la eutanasia», asegura. Este profesional explica que, lejos de adelantar la muerte, la sedación permite que la naturaleza siga su curso, si bien precisa que se hace «de manera más dulce». Confía en que su trabajo evita el sufrimiento intenso del conocimiento de la muerte y asegura que la mayoría de los pacientes que se ven ante esa situación tienen ya la conciencia disminuida. «Gracias a la sedación evitamos muchos casos de dolor, de disnea, de agitación. Mi único enemigo es el sufrimiento», explica.

De espaldas a la muerte

El especialista defiende que la razón por la cual existe poca legislación sobre la sedación es que vivimos en una sociedad que vive de espaldas a muerte. «Hay una gran diferencia entre el comienzo de la vida y el final. Cuando nace un niño, se siguen protocolos muy rígidos. Todo está medido, todo es perfecto. Sin embargo, en el caso de la muerte, las cosas cambian y no hay ningún plan, nada está perfilado, como si con ello pensáramos que podemos evitarlo», manifiesta. José Andrés García Marín considera que es la sociedad en su conjunto la que prefiere no mirar de frente a la muerte y califica la actitud de «cobarde». «Yo creo que estoy haciendo una práctica médica correcta, ética y legal. Seguimos la guía de práctica clínica de la Sedación de la Asociación Médica Colegial», explica, y añade que nunca se ha planteado ningún dilema moral porque «es algo bueno». No obstante, echa de menos una cobertura legal que evite que su profesionalidad pueda acarrearles problemas. «A veces, me siento como sobre uno de esos puentes colgantes, en medio delvacío. Deberían enseñar que la muerte es el resultado de la vida, algo que nadie nos enseña y que, sin embargo, no desaparece», destaca.

Y es que, como el propio profesional defiende, debería haber una especialidad para tratar al paciente al final de su vida, una formación que permitiera al médico tomar las mejores decisiones médicas en temas como, por ejemplo, la desprescripción, porque, según su experiencia, en ocasines «la atención en este tramo está descuidada». Así, destaca por ejemplo, que se toman medidas que en ocasiones son innecesarias y explica que a veces no hay por qué tomar todas las medidas posibles: «algunas por ineficaces y otras porque sólo prolongan un final irreversible».

El expresidente de la Secpal Álvaro Gándara indica que tramitar la dependencia a una persona puede demorarse más de un año y son ciudadanos que necesitan una vía urgente, por lo que pide que se incluya este aspecto en la nueva ley. Los expertos han coincidido en que, para que todo esto sea posible, es necesaria una dotación presupuestaria mayor en cuidados paliativos, «la asignatura pendiente». «Los recortes en Sanidad nos han hecho mucho daño», ha dicho Gándara, para añadir que España ocupa el puesto nú mero veintitrés del mundo en cuidados paliativos.

El responsable del Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos, José Andrés García Marín. SARA CAMPOS