Cuando crecer no es un buen síntoma
La acromegalia reúne en León a setenta especialistas en una jornada en la que actualizan conocimientos para tratar una enfermedad rara de alta prevalencia que afecta en León a 300 personas. La mayoría desconoce que padece la enfermedad, que se caracteriza por la alteración de la hormona de crecimiento. La asociación de afectados lanza una campaña para que, a través de las fotografías, se identifiquen los síntomas
Inauguración de las jornadas sobre acromegalia que se celebraron ayer en el Hospital de León con setenta especialistas de toda España. RAMIRO
carmen Tapia | león
«Mira tus fotos» es el lema de la campaña que la asociación nacional de pacientes con acromegalia lanza para identificar los síntomas de una enfermedad que se caracteriza por el crecimiento incontrolado de todos los órganos del cuerpo. Nariz, manos y pies cambian hasta el punto de que la personas afectada «se ve fea», explica la presidenta de la asociación, Raquel Ciriza.
Acromegalia en el siglo XXI es el título genérico de las jornadas organizadas por el Grupo de Trabajo de Hipófesis del Hospital de León, que reúne en León a setenta profesionales de toda España para actualizar conocimientos en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. «Considerada rara, tiene una alta prevalencia», explica María Ballesteros, endocrina del Hospital de León. Se calcula que en la provincia de León hay 300 personas afectadas pero la mayoría no lo sabe. «Es una enfermedad infradiagnosticada e infratratada», asegura. Los pacientes sufren un periplo de hasta quince años de duración hasta que llega el diagnóstico. «La acromegalia surge por un adenoma en el hipófesis, un tumor benigno que hace que la hormona de crecimiento se descontrole». Esta alteración provoca el crecimiento de todos los órganos internos y externos como el corazón, el hígado, las manos, los piel, la piel, el cráneo... «Con el tiempo, si no reciben un buen tratamiento, este tumor que en principio es benigno se puede convertir en maligno».
El tratamiento es quirúrgico. «Antes se abría el cerebro para extirpar el tumor pero ahora los cirujanos acceden por la nariz». Sin embargo, en la mayoría de los casos no es posible extirpar el tumor en su totalidad «y los pacientes tienen que medicarse durante toda la vida».
Por la consulta del Grupo de Trabajo de Hipófesis del Hospital de León pasan una media de seis pacientes a la semana para el control de la enfermedad.
Los síntomas de la enfermedad son tan variados como complicados de diagnosticar. «No todos los médicos están concienciados, por eso el diagnóstico es tan tardío», explica la presidenta de la asociación de enfermos.
La primera señal de alarma la suele dar algún conocido o familiar que lleva años sin ver al paciente. «De pronto te notan que están diferente, que te ha crecido la nariz, que ya no te cabe el anillo que siempre te ponías», asegura Raquel Ciriza. «Por eso hemos iniciado esta campaña. A través de la evolución de las fotografías puede ser más fácil darte cuenta de tu evolución».
Pero el mayor problema de la enfermedad no es el cambio físico. El crecimiento también afecta a los órganos internos. El 90% de los pacientes desarrolla problemas cardiovasculares. El corazón de un paciente acromegálico es más grande y si la enfermedad persiste y no se controla, puede llegar a provocar una insuficiencia cardiaca.
La apnea del sueño es una pausa en la respiración debida a una obstrucción de las vías aéreas superiores por el crecimiento excesivo de los tejidos blandos y a la disminución del tono de la musculatura alrededor de la faringe.
El diagnostico precoz y el control de la enfermedad reducen estas alteraciones respiratorias y tras la normalización de los niveles de hormonas también disminuye el tamaño de la lengua, lo que facilita una respiración fluida.
El crecimiento también afecta a los niveles de glucosa en sangre, alteraciones del colon, crecimiento de los huesos y los músculos, dolor generalizado, alteraciones visuales y epidérmicas, además de alteraciones psicológicas de los enfermos.