Una vuelta al mundo mitigando el dolor

La gente sigue viviendo hasta el día que muere. Esta es la máxima de los cuidados paliativos. Y la misión del equipo de soporte domiciliario es «dar calidad de vida» a personas con enfermedades terminales en sus propios hogares. Cuando «en otros estamentos dicen que no hay nada que hacer», en cuidados paliativos saben que aún hay mucho por hacer: «Mantener a los pacientes tranquilos y los síntomas controlados». Evitar, ante todo, el dolor. Dar paz.

La Gerencia de Atención Primaria de León dispone de un equipo de soporte domiciliario de cuidados paliativos para el vasto territorio que va desde Babia hasta Sahagún y desde Picos de Europa hasta La Cabrera. Con la capital en el medio.

Tres profesionales de la medicina y otras tres de enfermería, además de una administrativa, componen el equipo que en 2017 atendió a 633 personas, entre nuevos pacientes (542) y los que ya asistían del año anterior (92). Para llegar a sus casas recorrieron un total de 47.187 kilómetros, algo más de lo que supondría dar la vuelta al planeta.

Pero no van de paseo por el mundo. Son viajes que se adentran en las emociones de familiares y pacientes que se enfrentan al final de la vida. A veces sin saberlo. Y otras veces, cada vez más, tan conscientes que han llegado a invitarles a un café y unas pastas para despedirse o han tomado el café con el paciente de cuerpo presente.

El primer contacto con las personas que acceden a este servicio de atención primaria es telefónico. «Esta primera llamada es crucial. Nos lo jugamos todo. De la impresión que saquen te tomarán confianza o no», afirma la doctora Delia Colado Suárez.

Después, hay que valorar la situación en casa. No sólo están los pacientes. Están los cuidadores y las cuidadoras. «A veces están tan agobiados y asustados, les ha caído un peso tan grande que saber que tienen a alguien a quien contarle te abre las puertas; es un alivio para ellos», añade.

El equipo ya tiene una andadadura de casi dos décadas. Así que en muchas casas, cuando llegan, «ya saben cómo trabajamos porque han tenido a otras personas en el programa», explica. La diferencia fundamental con los comienzos es que «antes eran sólo pacientes oncológicos y ahora se están introduciendo otras patologías (respiratorias, cardiológicas), personas con enfermedades degenerativas (ELA, párkinson, síndrome de Duchene...) y enfermos crónicos en general que pasan a precisar cuidados paliativos. Ampliar el espectro de enfermedades a atender con soportes de cuidados paliativos es uno de los objetivos del nuevo plan de la Junta 2017-2020.

«Con los pacientes no onconlógicos es más difícil establecer en qué momento nos lo deben derivar, suelen ser ancianos con pluripatologías», explican. El equipo nació como un puente entre la Atención Primaria y el hospital y con el tiempo y los avances se ha consolidado como una alternativa a la hospitalización en los últimos tramos de la vida. Se hacen sedaciones cuando llega el momento igual que en el medio hospitalario.

Aunque aún hay gente que cree que «en el hospital les van a resolver más cosas», muchos «no quieren ir al hospital, están hartos de dar vueltas. Prefieren estar en su casa, sobre todo una vez que adquieren seguridad y tranquilidad», explica José Andrés García Martín, otro médico del equipo.

«Muchos que al principio eran más partidarios de ir al hospital, luego están agradecidos y los familiares hacen un duelo más sano porque tienen la sensación de que les cuidaron», agrega una de las enfermeras.

El 34,38% de las personas atendidas pertenecen teóricamente al medio rural aunque en la práctica son más, puesto que hay pueblos de la La Bañeza y Astorga que se consideran como urbanas. «Hay pueblos donde no tienen farmacia y hay que llevarles el tratamiento», señalan. También se encuentran con situaciones familiares complicadas o discrepancias. Tienen que hacer un equilibrio con todo.

«Empatizar es fundamental. Y también saber hasta dónde puedes llegar y hasta dónde no», aclaran. La conspiración del silencio en algunas casas es tal que el paciente les ha dicho: «Yo no mejoro, llevadme al hospital».

A veces los familiares «te piden, te ruegan, te exigen que no digas nada». Cada casa y cada caso es un mundo. El equipo, si encuentra la ocasión, explica que cuando el paciente quiere saber, tiene derecho. «Hay familiares que lo pasan mal cuando oyen hablar con naturalidad a su ser querido de la situación o plantean cosas que quieren hacer. Suelen cortarles y decirles cosas como «no te preocupes, ya verás como llega el verano y mejoras y en agosto vamos a pescar» y cosas por el estilo», relatan. «Me duele que les den esos ánimos falsos para no enfrentarse a la situación», dice otro de los profesionales.

Saber lo que hay facilita la labor y mejora la atención. Por ejemplo, ante una urgencia. Por eso una de las mejoras que valoran del nuevo plan de la Junta es que los servicios de urgencias tengan la información adecuada y no se fuerce a los pacientes a salir de casa. «Todo el trabajo que hacemos se puede desperdiciar cuando un paciente tiene una situación fuera de nuestra jornada», apostillan. Evitar el paso por urgencias «es fundamental», es más operativo poder enviar a los pacientes a las unidades de cuidados paliativos de Monte San Isidro o San Juan de Dios si se precisa, aunque lo normal es que puedan permanecer en casa.

El enfoque paliativo, insisten, «no debe ser exclusivo de los equipos, deben tenerlo los médicos de primaria y también los hospitales para no ensañarse con los pacientes». Es el gran cambio que esperan del plan 2017-2020, que, como apunta la gerente de Atención Primaria, Concepción Domínguez, está en la fase de formación.

El contacto diario con el final de la vida, con la muerte forma parte del trabajo de este equipo que componen, en la parte médica, Delia Colado Suárez (11,5 años en paliativos), José Andrés García Martín (12 años en dos períodos) e Ignacio Ferradal (7 años) y en la parte de enfermería, Sofía Gago Rodríguez (9 años), María José Huerga Pesquera (17 años) y Asunción Pérez García (recién incorporadad). «Es gratificante dar buena calidad de vida»; «es calidad y caridad»; «acompañar es parte del principio hipocrático», afirman. Casos duros. Muchos, especialmente los niños, aunque son muy pocos, y cuando han tenido que sedar a alguien cercano por expreso deseo. «Muchas veces lloramos y también compartimos risas», confiesan. «Nos preguntan que cómo podemos llevarlo, no entienden que recibimos mucho de las familias y el agradecimiento de los pacientes», concluyen. Saben que la vuelta al mundo que dan para mitigar el dolor y los miedos ante el final de la vida merece mucho la pena.

Delia Colado, Sofía Gago, José Andrés García, María José Huerga, del equipo de soporte domiciliario de cuidados paliativos y Carmen, residente de geriatría. JESÚS F. SALVADORES /MARCIANO PÉREZ