España suspende en terapias para niños con problemas de neurodesarrollo

Atención temprana es una expresión desconocida para las familias con hijos sanos. Sin embargo, es el día a día de los padres y madres que tienen niños con problemas de neurodesarrollo. No hay estadísticas oficiales, pero los expertos calculan que entre el 3% y el 5% de los niños que nacen en España sufren alteraciones cerebrales en los primeros años de vida. Ese trastorno en las conexiones neuronales -sea por la causa que sea, incluidas las genéticas- les impide aprender con normalidad actividades básicas como andar, sentarse, hablar, deglutir, controlar los esfínteres o coger un lápiz. El cerebro nunca tiene tanta plasticidad como hasta los tres años, así que la detección precoz es vital. También el tratamiento, que mejora (y mucho) las secuelas.

Sin embargo, la atención temprana -conjunto de terapias especializadas impartidas, según cada caso, por fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y médicos- hace aguas en España. No está incorporada en la cartera del Sistema Nacional de Salud sino que depende de cada autonomía. La mayoría de las comunidades la incluye en los servicios sociales. “No se le está dando la prioridad que merece. Si a un adulto le detectan un tumor ¿aceptaríamos que tardara un año en que le vea un oncólogo de la sanidad pública para recibir tratamiento? No, ¿verdad? ¿Por qué no pasa lo mismo con los niños con problemas de neurodesarrollo? El tiempo es crucial. La detección y el tratamiento precoz es la diferencia entre que un niño pueda caminar un poco o que se le condene de por vida a una silla de ruedas, por ejemplo”, destaca la médico, pediatra y neuropediatra María José Mas.

LISTAS DE ESPERA "OPACAS" Y BUROCRACIA "INFERNAL"

Cada caso es un mundo. Los hay más leves y más graves, como autismo, parálisis cerebral, retraso en la inteligencia e inmadurez emocional. Las familias de niños afectados denuncian una burocracia “infernal” y unas listas de espera “largas y opacas” para poder acceder a los tratamientos públicos. Un mareo descomunal. En muchas ocasiones, los padres y las madres pagan de su propio bolsillo las terapias que necesitan sus hijos, ya sea porque el centro es concertado o porque acuden a un tratamiento privado. Y eso en el caso de que se lo puedan permitir.

Hartos y frustrados, un grupo de padres y madres indignados se han unido para formar la Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia con Diversidad Funcional (PATDI), que está presente en varias comunidades y que pertenece a la asociación nacional Ningún Niño Sin Terapia. “Queremos visibilizar el problema, recoger firmas, hablar con todos los partidos políticos y luchar por los derechos de nuestros hijos”, explica Oscar Hernández, que fundó PATDI-Madrid a finales del año pasado. Su hija, de dos años, tiene un trastorno madurativo y no cumple con los hitos de desarrollo de los niños de su edad. Cuando fue diagnosticada, en enero de 2017, el neuropediatra aconsejó terapia ocupacional más un logopeda y un fisioterapeuta. La niña, sin embargo, no pudo entrar en la (saturada) red pública madrileña de centros de atención temprana. Fue incluida en una lista de espera, en la que hay, según subraya su padre, más de mil niños pendientes de plaza.

600 EUROS AL MES

Consciente de que el tratamiento era vital para su hija, Hernández acudió a especialistas privados y lo pagó de su bolsillo. “Depende de las sesiones que se necesiten, pero muchas familias pagan unos 600 euros al mes”, detalla. Ahora, por fin, su hija ha entrado en la red pública. “¿Qué hubiera pasado si yo no hubiera podido costear la terapia privada? ¿Se hubiera quedado todo este tiempo sin esos cuidados? Cuando vemos en las noticias que hay niños cuya salud mejora hablamos de magia. Y no lo es. Es medicina. Es ciencia. Y necesita fondos públicos”, se queja.

“Que no haya demora es fundamental porque el tiempo corre en nuestra contra y a medida que va madurando, el cerebro se hace menos permeable a los tratamientos de atención temprana”, insiste la neuropediatra María José Mas, autora del libro 'La aventura de tu cerebro'. El primer fallo del sistema, en su opinión, es que los centros de atención primaria (los ambulatorios donde se hacen las habituales revisiones) no siempre disponen de los recursos necesarios para una detección precoz del problema. Cuando existe el diagnóstico, hay que acudir con rapidez a las terapias.

En el caso de Cataluña, los centros de atención temprana son gratuitos para las familias. Sin embargo, la falta de presupuesto hace que estén “hacinados”. Responsable del área de Neuropediatría de la Xarxa Sanitaria i Social de Santa Tecla, a la doctora Mas le indigna que la atención temprana no esté incluida en el Sistema Nacional de Salud de tal manera que los servicios especializados que reciben los menores dependen de la comunidad donde hayan nacido. También le indigna que en muchas autonomías las terapias se dejen de dar cuando el niño o niña cumple 3 años (en algunos casos, seis años es el límite). “Se considera que a partir de seis estos niños se escolarizan y en los colegios les ofrecen esos recursos. Pero eso es solo la teoría”, subraya.

“El pronóstico de un niño que recibe atención temprana es absolutamente diferente a otro que no la recibe. No es lo mismo un niño que puede dar cinco pasos seguidos a otro que no se puede mover del sofá”, explica la neuropediatra tras hacer hincapié en que la atención temprana (tanto el diagnóstico como la terapia) deber implicar un trabajo multidisciplinar y en equipo, incluida la familia. “Debe ser integral y continuada en el tiempo”, añade Oscar Hernández, de la plataforma PATDI.

NIÑOS PREMATUROS

La atención temprana es básica también para los niños que nacen prematuros, “que tienen un alto riesgo de presentar secuelas y por eso siguen programas especiales de detección y tratamiento”, añade la neuropediatra Mas. El nacimiento prematuro de los mellizos de los líderes de Podemos, Irene Montero y Pablo Iglesias, ha puesto en el foco mediático la importancia de la atención temprana. El 21 de agosto, los padres indignados de PATDI mantuvieron una reunión con la secretaria de Estado de Servicios Sociales, María Pilar López. Y el próximo 21 de septiembre, Unidos Podemos organizará en el Congreso una jornada sobre atención temprana. “Son pasos, sí. Pero lo que de verdad necesitamos es voluntad política del ministerio de Sanidad. Nuestro objetivo es conseguir una ley integral para la infancia con diversidad funcional”, concluye el fundador de PATDI-Madrid.