«El alzhéimer se detecta antes y las personas son más activas y visibles»

El Club de Prensa de Diario de León se aproxima hoy al programa pionero de Alzheimer León, ‘Ego Sum. A mi manera’. Con más de 25 años de historia, es un referente en atención a personas afectadas, familiares, investigación y formación

Lugar: Club de Prensa del Diario de León.. Gran Vía de San Marcos, 8 esquina con calle Fajeros

Fecha: Hoy a las 20.00 horas

Entrada libre

«Golpea el cerebro del paciente y el corazón de la familia», fue el primer eslogan de Alzheimer León. Lo recogió Diario de León el 25 de junio de 1993, junto a la noticia que anunciaba la creación de su primer centro de día en el instituto Lancia. Actualmente, la asociación es un referente asistencial, social y de formación e investigación. Hoy presenta en el Club de Prensa de Diario de León (20.00 horas) el programa Ego Sum. A mi manera, talleres de la unidad de memoria para el curso con la participación de Lucía de la Pisa Niño, Nieves Marcos Muñoz, Milagros Díez Domínguez y Julio Senén Rodríguez Valbuena. Flor de Juan Diéguez, gerente de Alzheimer León, esboza la labor integral y especializada de la asociación.

—¿Cuál es el presente del alzhéimer?

—Seguimos luchando sabiendo más sobre cómo se produce esta enfermedad, pero igual en cuanto a por qué se produce.

—¿Seguirá creciendo?

—Con-Ciencia, lema del Día del Alzhéimer de este año, apela tanto a la esperanza en la ciencia como a la conciencia social. Estamos ante un problema de gran envergadura, una pandemia del siglo XXI. De no encontrarse tratamiento preventivo habrá el doble de afectados en 25 años. Somos una sociedad envejecida y el riesgo de padecer demencia es muy alto. Se precisa investigación y medios, planes estratégicos en las comunidades autónomas y un Plan nacional de Alzhéimer que no se ha hecho.

—¿Cuántas personas afectadas hay en León?

—No tenemos un censo. Se habla de porcentajes en función del número de personas mayores. En León serían 8.000; 70.000 en Castilla y León y 800.000 en España. Y 40 millones de personas en el mundo. Muchas personas fallecen pero se incorporan otras nuevas y se cree que la enfermedad comienza 10-15 años antes de ser diagnosticado con quejas de memoria y deterioro cognitivo leve que puede convertirse en demencia.

—¿Cómo y cuándo nace la asociación leonesa?

—En 1991 por iniciativa de un médico y dos trabajadoras sociales. En Salamanca se había creado tres años antes y se vio factible hacerlo en León. Nunca pensamos que íbamos a llegar hasta aquí.

—¿A cuántas personas atiende en León?

—Damos apoyo a casi 350 personas con deterioro cognitivo o demencias a través de diferentes servicios, así como a un número destacado de familiares con programas de autoayuda, descanso y respiro.

—¿Cuál es la seña de identtidad de Alzheimer León?

—El trabajo centrado en el paciente y en los familiares, y también la investigación y la sensibilización social. Tenemos programas innovadores como el trabajo intergeneracional con niños en colegios y en nuestro centro; damos formación para la adquisición de habilidades y conocimientos en el cuidado de personas con dependencia y más específicamente enfermos de alzhéimer. Se forma a profesionales con la acreditación de certificado de profesionalidad y a las personas en activo se les da formación continua.

—Desde los primeros años llegaron al mundo rural.

—Alzheimer León ha apoyado la creación de varias asociaciones en el ámbito rural. Somos 8 en total. Tenemos centros en Ponferrada, Astorga, Villablino, La Bañeza, Valencia de Don Juan, La Robla, La Aldea del Puente y León que hacen una labor importante de fijación de población. Gracias a la atención que se presta, que es muy similar a la de León, pueden permanecer allí.

—¿Qué servicios ofrecen en Alzheimer León?

—Los servicios están estructurados en tres líneas: persona afectada, familiar-cuidador y sociedad. En la primera, la prevención para que la enfermedad no acampe y avance a sus anchas con programas que nos mantengan activos física, social y cognitivamente. Los talleres de estimulación y mantenimiento de las capacidades en personas con demencia, respiro y un servicio de asesoramiento y valoración neuropsicológica para saber si están ante un problema de deterioro cognitivo. También un servicio de apoyo en el domicilio.

—¿Y para las familias?

—Formación, apoyo emocional y psicológico, respiro y ocio porque el cuidador tiende a aislarse y a vivir solo para el enfermo.

—Háblenos de la tercera pata: los programa dirigidos a la sociedad.

—Formación, proyectos para acercar la enfermedad a la población y eliminar el estigma. Tenemos una ludoteca permanente, los programas en los colegios y el apoyo a la investigación.

—¿Qué parte ofrece la asociación a la que no llega el sistema de atención a la dependencia?

—En el sistema de atención a la dependencia no tiene cabida la especialización. Nosotros formamos parte y aportamos alta especialización y el abordaje del problema de manera integral.

—¿Cómo va el proyecto de donación de cerebros?

—Es una de nuestras líneas de apoyo a la investigación a través de la Fundación por un Mañana sin Alzheimer que creamos en 2016. Es un proyecto de sensibilización y de captación de personas que pueden contribuir a la investigación a través de la donación post mortem de su cerebro. Contamos con la participación del Complejo Asistencial Universitario de León (Caule), el Banco de Tejidos Neurológicos de Salamanca y Serfunle. También creamos los premios Mano Amiga para visibilizar y poner en valor el trabajo que se realiza internacionalmente en la lucha contra la enfermedad de Alzhéimer y a través del cual recaudar fondos para dedicar a la investigación, como el Proyecto Vallecas Fundación Cien y en la edición de los premios 2018 del Proyecto Cajal Blue Brain.

—Desde la experiencia acumulada, ¿A qué modelo de atención va Alzheimer León?

—A un modelo en el que la intervención se centra en la persona. Hay que garantizar y poner en evidencia los derechos de la persona afectada. El proyecto ‘Ego Sum. A mi manera’ va en esa línea. El diseño de las actividades nace de actuaciones, opiniones y gustos de las personas que van a participar en ellas. El objetivo es el mismo: estimular y mantener las capacidades. Pero antes éramos los profesionales quienes decidíamos y ahora hay una mayor participación de las personas en la toma de decisiones.

—¿Hasta el punto de que las personas afectadas se autoorganicen?

—Nuestro Grupo Helen, grupo europeo de personas con demencia, es el ejemplo. Cada vez se diagnostica antes y la persona que ha tomado conciencia, es más visible y activa en la asociación. El grupo participa en la toma de decisiones, el proceso de formación y da apoyo en el Hospital de León. Realiza actividades y talleres fuera del centro con una tertulia semanal y está abierto a cualquier persona.

—¿Qué debe cambiar la sociedad para mejorar la atención a las personas con alzhéimer?

—Para atender bien a nuestros familiares queridos y vecinos se precisa una sociedad abierta y comprometida con todo tipo de problemas y causas sociales. Cuando te llegan suponen una carga importante para tu entorno, también económica. Por tanto, más concienciación y corresponsabilidad en la medida en que cada uno pueda colaborar y participar: trabajo voluntario, colaboración para la donación, hacerse socio o donativos...

—¿Cómo evitar que la persona que cuida no se queme?

—Que puedan elegir de forma libre y no condicionada ser cuidadores. Que dispongan de recursos y ayuda. Tiene que haber una gama para que quien decida ser cuidador lo pueda hacer sin vulnerar sus derechos. Un cuidador quemado es por falta de medios.

—¿Sigue siendo la mujer la cuidadora principal?

—Mujer entre 45 y 65 años y sube el número de personas mayores que cuidan de personas dependientes, sus cónyuges.