«Las personas con discapacidad quieren decidir sobre sus vidas»

carmen Tapia| león

LUGAR: Palacio de Gaviria, sede del Colegio de Arquitectos. C/ Conde Luna, 6.

HORA: 20.00 horas..

Aspace atiende a un centenar de personas con parálisis cerebral, que no siempre lleva aparejada una discapacidad intelectual. Inició su recorrido en León en 1985.

—¿Qué es la parálisis cerebral?

—Es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona. Puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado, por eso nos referimos a la parálisis cerebral como una pluridiscapacidad, aunque cabe mencionar que no necesariamente tiene que llevar aparejada dicha discapacidad intelectual.

—¿Cuáles son sus causas?

—Una de cada 500 personas tiene parálisis cerebral (prevalencia 2-3% cada 1000 personas). Es un síndrome que puede deberse a diferentes etiologías. El 70% se produce en el periodo prenatal, el 20% en el parto y el 10% postnatal. La mayoría se relacionan con los procesos de desarrollo-embarazo (prenatal) y parto (perinatal). No es hereditario aunque en la mayoría de los casos se denomine congénita. Puede deberse a múltiples factores siempre que puedan provocar alteraciones en el desarrollo cerebral, como la hipoxia (falta de oxígeno), distintas infecciones o enfermedades de la madre que afectan al feto como la rubeola, herpes, toxoplasmosis, zika, exposición a toxinas, infecciones…, enfermedades que afectan a los recién nacidos como meningitis, encefalitis o ictericia. La prematuridad del parto es también un factor de riesgo. Un tipo menos común es la parálisis cerebral adquirida, que usualmente ocurre después del nacimiento (postnatal) y antes de los dos años de edad. Los golpes en la cabeza son la causa más común con frecuencia como resultado de accidentes automovilísticos, caídas, maltrato infantil y/o infecciones cerebrales.

—¿Qué servicios ofrecen?

— Todos las personas que atendemos en nuestro centros cuentan con apoyo fisioterapéutico, logopédico y psicológico dependiendo de sus necesidades. Tenemos servicio de comedor y transporte, ocio y tiempo libre adaptado a sus características, acompañamiento de animales, se realizan salidas lúdicas y culturales y también se realizan distintos talleres en la residencia para su disfrute de psicomotricidad, manualidades, música, cocina…También se realiza actividades de deporte adaptado (slalom y boccia). El servicio de información y orientación a familias canaliza y gestiona las demandas tanto de personas con parálisis cerebral y sus familias, como de las entidades asociadas. Tenemos programas de respiro familiar, hidroterapia y hipoterapia. Aspace cuenta con un centro especial de empleo, Servipace S.L., con la finalidad de   hacer efectivo el derecho a acceder a un puesto de trabajo y ofrecer a este colectivo unas garantías de empleo remunerado, justo y estable.

—¿Cómo afecta a las familias la llegada de una persona con parálisis cerebral?

—Los primeros momentos suelen ir acompañados de una fuerte conmoción emocional. Aunque existe una mejor perspectiva de calidad de vida todavía hay progenitores que peregrinan por las consultas de distintos profesionales hasta alcanzar el diagnóstico certero. Es crucial dar una información clara para paliar el desánimo y reducir la generación de falsas expectativas y la búsqueda de soluciones alternativas sin evidencia científica. La discapacidad marca un antes y un después en la trayectoria de padres y hermanos, se desestabiliza el sistema familiar, en muchos casos desequilibrándose los roles de los miembros familiares hasta que, pasado un tiempo, vuelven a ubicarse. Pueden verse afectadas las relaciones de pareja (aunque no siempre ni de forma más frecuente de manera negativa). Por norma general actúa de catalizador, reforzando las relaciones que ya eran positivas y deteriorando aún más las que no eran satisfactorias. La parálisis cerebral no siempre implica dependencia, y en caso de que la implique, puede darse un grado muy diverso. Con frecuencia, si implica dependencia.

—¿Qué gastos no cubiertos tiene una familia con una persona afectada?

—La primera carga económica es la medicación. En marzo de 2017, las Cortes de Castilla y León aprobaron por unanimidad la creación de una tarjeta sanitaria propia para los menores con discapacidad, hoy aún continua pendiente de implantación. La evolución, la calidad de vida y la salud de las personas afectadas va a ir directamente ligada al material orto protésico, adaptar la vivienda, eliminar barreras arquitectónicas, grúa, cama articulada, adaptación de vehículos... Desde la crisis económica se han visto muy reducidas las ayudas. Existen gastos no cubiertos que antes de la crisis recibían ayudas. El gran golpe de la crisis afectó a la Ley de Dependencia. Desde el inicio de la crisis hasta el día de hoy se ha remontado las cuantías económicas destinadas a este fin pero aun es necesaria una mayor mejora para personas con capacidades económicas deterioradas. A día de hoy el efecto económico que sufrimos en la crisis aún tiene estragos. Las familias no tienen sus necesidades cubiertas.

—¿Todavía hay un tabú social con respecto a la parálisis cerebral?

—Existe un tabú social, aunque no sólo con las personas con parálisis cerebral, sino con todas las personas con discapacidad en general. El que más barreras presenta y que ha sido el tema principal de campañas desde Plena Inclusión y Confederación Aspace durante este año es el de la sexualidad. Queda mucho camino que recorrer todavía, no sólo a nivel de sociedad, sino en muchos casos incluso a nivel familiar que, en ocasiones, son los que presentan las principales barreras en este sentido. Por otra parte, y gracias a los avances obtenidos y a la información suministrada, cada vez son más las familias que practican y predican la normalización de este y otros tabúes que persisten de una forma u otra en nuestra sociedad como que hay que hacerles todo, que son peligrosos, que no pueden trabajar, que cuestan dinero, que son como niños. Que en algunos casos pueden ser ciertos y en otros no, como dentro del colectivo de personas sin discapacidad.

—¿Cuál es el futuro para las personas con parálisis cerebral?

—Gracias a su esfuerzo, su futuro, nuestro presente, a muchos les parecería un utopía, muchas han sido las barreras eliminadas y muchos los derechos reconocidos, y aunque nosotros ya somos pasado, estamos trabajando en su futuro. Hasta ahora las necesidades las fijábamos las familias, los profesionales, la administración, etc. Afortunadamente hoy son las propias personas quienes demandan sus derechos, quienes quieren escribir la historia de su futuro, quienes quieren hacer uso de su libertad, elegir y equivocarse. En su orden de prioridades no demandan mejora de servicios, ni económicas, ni de eliminación de barreras arquitectónicas. Sus prioridades son que les tratemos de acuerdo a su edad, quieren que les dejemos elegir, que no les sometamos a la sobreprotección, quieren garantizarse su autodeterminación, evitar que les incapacitemos judicialmente, que respetemos sus decisiones, quieren participar en las decisiones familiares y ser tenidos en cuenta como un miembro más, quieren vivir en pisos con sus parejas, quieren que cambiemos el concepto de las residencias por un modelo que les permita elegir y donde puedan desarrollar una vida en pareja, quieren participar activamente en las decisiones y en la gestión de las entidades, ser miembros de sus juntas directivas, optar a los puestos laborales de los centros, quieren la implicación de los profesionales y de las familias en el apoyo de sus voluntades.