El sueño del pequeño Nkosi da esperanza a los enfermos de sida sudafricanos

En la entrada de Nkosi Haven (El refugio de Nkosi) un grupo de niñas saltan a la comba ante la mirada de varias mujeres adultas. Adolescentes aburridos matan el tiempo sentados en uno de los dormitorios, mientras otros hacen deporte y en una de las salas del edificio principal las chicas acaban de empezar una clase de baile. Niños y jóvenes de entre 9 meses y 22 años y madres con dificultades viven y reciben atención en la sede de una de las organizaciones pioneras en la respuesta al VIH-Sida en Sudáfrica. Tienen historias diferentes, pero comparten un rasgo común: todas son víctimas de esta epidemia que aún mata en su país a más de 300 personas al día.

Sentada detrás de una montaña de papeles, Gail Johnson recibe a EL PERIÓDICO en la finca de su oenegé al sur de Johannesburgo. Un retrato destaca sobre todo lo demás dentro del abigarrado despacho. Desde el cuadro miran con candor al visitante los grandes ojos hundidos de un niño negro visiblemente enfermo, que transmite sin embargo serenidad y esperanza. El proyecto lleva el nombre de mi hijo, Nkosi Johnson, que fue un activista contra el sida y murió en el 2001, dice Johnson del niño del cuadro.

La falta de medicamentos

Nkosi vino al mundo en 1989. Su madre biológica era portadora del VIH, y ante la falta de medicamentos para evitarlo le transmitió el virus. A los 18 meses descubrieron su condición de seropositivo y quedó a cargo de la oenegé que dirigía su futura madre adoptiva. Poco después de la llegada de Nkosi, el centro de Johnson cerró por falta de fondos. Su madre tenía terror ante lo que le podían hacer a Nkosi si en su comunidad sabían que estaba infectado, rememora Johnson, y recuerda la lapidación en 1998 de la activista seropositiva Gugu Dlamini para ilustrar la hostilidad que sufrían los portadores del virus en las zonas deprimidas de Sudáfrica.

Y fue así como Johnson adoptó a Nkosi. Nkosi Johnson se hizo famoso cuando su madre adoptiva se dio de bruces contra los prejuicios hacia el VIH-Sida al intentar matricularlo en una escuela. La prensa se hizo eco, y el pequeño Nkosi empezó una corta pero fructífera trayectoria como activista de talla internacional. "Le puso cara al sida en el África subsahariana", dice Johnson.

Después de años de negacionismo, en que se cerró en banda a los remedios que encontraban los científicos, el presidente Thabo Mbeki tuvo que rectificar y comenzó a distribuir las medicinas que salvaban vidas. Nkosi murió sin ver el cambio, pero su legado sigue vivo en la oenegé que lleva su nombre, que el año pasado recibió la visita y una generosa donación de Antonio Banderas. Como fue separado de su madre, Nkosi siempre quiso un hogar para que madres e hijos pudieran estar juntos, recuerda Johnson.

Nkosi Haven da cobijo y formación a 105 huérfanos o hijos de mujeres infectadas demasiado débiles para atenderles, además de a 28 madres portadoras del virus. El Gobierno sudafricano ofrece a todos los enfermos fármacos antirretrovirales, pero, para esconder su condición de sus allegados o por falta de disciplina, muchos dejan de tomarlos y ponen en riesgo su salud y su vida. En Nkosi Haven garantizan que sigan el tratamiento, y cuidan de quienes quedaron tocados por no tener acceso o no tomar los medicamentos.

El centro acaba de recibir a una madre que se está quedando ciega. Otra mujer seropositiva ingresada recientemente con su hijo con síndrome de Down estaba cada vez más débil y apenas podía cuidar de él. Tenemos un chico que tiene 13 años y parece que tenga 5. Ninguno de los tres seguía satisfactoriamente el tratamiento. Además están los adolescentes infectados que se rebelan contra su situación y dejan de tomar los antirretrovirales, y los niños huérfanos, cuyas familias no quieren saber nada de ellos para apartarse de la maldición de la enfermedad. Al llegar al centro, una de las niñas que tenemos sobrevivía con oxígeno. Su cuidadora no le proporcionaba los fármacos porque no creía en la medicina occidental, dice Johnson, que se emociona al constatar los avances respecto a los tiempos en que las muertes de sida formaban atascos en los cementerios.

Es increíble cómo ha cambiado la dinámica. Las personas antes morían; ahora viven, dice la fundadora de Nkosi Haven, que ya trabaja en una residencia de ancianas para las internas de más edad.