"Me fui a China para tratarme el cáncer" (con una terapia que acaba de ser aprobada por Sanidad)

A Noëlle Campos, maestra de Primaria, le detectaron un cáncer en 2009. Le costó bastante digerir el diagnóstico: linfoma folicular de crecimiento lento. Quiso (y sigue queriendo) entender su enfermedad. Coger las riendas. Informarse. Preguntar. Curiosear. Indagar. Compartir dudas con los médicos. Esa actitud la ha llevado -tras varios ciclos de quimoterapia en La Paz (Madrid)- a conseguir entrar en un ensayo clínico en un hospital hematológico privado a las afueras de Pekín. Allí ha recibido un revolucionario tratamiento llamado CAR-T, que -de momento- solo es apto para determinados tipos de cáncer y que en España está dando ahora sus primeros pasos. Antes de ingresar en el centro chino, la situación de Noëlle era límite. El último ciclo de quimioterapia no conseguía frenar el tumor. Estaba en el alambre, entre la vida y la muerte, narra.

En octubre del año pasado ingresó en el hospital Lu Daopei. A lo largo de semanas recibió la terapia. El 11 de diciembre le practicaron un escáner. Supo los resultados dos días después. La buena noticia llegó vía mensaje de móvil: Remisión completa. Enhorabuena. Eso no significa que esté curada. Significa que no hay células malignas detectables en su cuerpo. Puede ser que hayan desaparecido para siempre. O no. Pero está viva. Y feliz. Y aprecia cada segundo de su existencia al lado de su marido, Mark Kitcatt, empresario del mundo de la cultura, y sus dos hijos, de 18 y 16 años.

Cuando a Noëlle le extirparon un ganglio, en 2009, el médico -de la sanidad privada- apostó por un inmediato ciclo de quimioterapia. Yo me encontraba bien. Muy bien, de hecho. Me venía fatal la quimio porque me presentaba a unas oposiciones en poco más de un mes. Así que le pregunté si me estaba muriendo, explica. Noëlle (gallega) y Mark (británico) son dos personas extremadamente curiosas e inquietas así que decidieron investigar y consultar estudios rigurosos y científicos sobre su tipo de cáncer. Vimos que había dos vías. Una era dar quimio inmediatamente y la otra, esperar y ver. Entre ambas opciones no había diferencia en la esperanza de vida, recuerda Noëlle tras explicar, entre risas, que sí se presentó a las oposiciones y consiguió aprobarlas.

EN LA SANIDAD PÚBLICA

La pareja tomó la decisión de entrar en la Sanidad pública, en La Paz (Madrid), donde siempre se han sentido respetados y cuidados. Años después, en 2015, el linfoma dio malas noticias: se había convertido en uno más agresivo. Noëlle se sometió a quimioterapia y obtuvo un excelente diagnóstico: remisión completa. Pero recayó pronto. En el verano del 2016 tuvo que volver a recibir quimioterapia y posteriormente le practicaron un autotrasplante de médula (en noviembre). De nuevo, el diagnóstico fue remisión completa.

El cáncer, sin embargo, volvió a dar señales de vida a principios de 2018. En esta ocasión, la quimioterapia debía ser el paso previo para un trasplante alogénico con su hermano, compatible 100% con ella. Era necesaria una remisión completa previa. Pero la remisión no llegó. Noëlle y Mark volvieron a investigar. Habíamos oído hablar de una terapia llamada CAR-T y leímos toda la información médica internacional que había publicada. En EEUU ya se habían hecho los ensayos clínicos necesarios y había sido aprobada. Pero recibir el tratamiento allí no nos lo podíamos permitir económicamente porque suponía un desembolso de unos 700.000 euros. Sabíamos que en Europa se empezaban a realizar ensayos con CAR-T. En La Paz no estaba disponible. Así que escribimos a hospitales de todo el mundo, Canadá, Inglaterra, Suecia Mandamos más de 200 correos electrónicos. Es muy difícil que te cojan. Algunos nos decían que solo admitían a pacientes del propio país. Otros nos contestaron que no debido a mi tipo de linfoma, recuerda Noëlle.

RUMBO A PEKÍN

Finalmente, la respuesta afirmativa llegó del Hospital Lu Daopei, donde se estaban realizando ensayos con CAR-T con más de 470 pacientes, casi todos asiáticos. En octubre, la pareja hizo las maletas y pusieron rumbo a China. La barrera del idioma la salvaron con nota. La directora del centro, Peggy Lu, hablaba inglés perfectamente. Y, además, se descargaron una aplicación para traducir todo lo que querían preguntar a los médicos y enfermeros. Mark y Noëlle muestran sonrientes sus móviles, donde todavía tienen la aplicación y el servicio de mensajería instantánea chino (We Chat).

Al ser un ensayo clínico, el tratamiento en sí era gratis. Pero todo lo demás, había que pagarlo. Desde poner una inyección, hasta recibir oxígeno o tomar la tensión. Noëlle y Mark se gastaron en torno a unos 50.000 euros. No sabemos la inmensa suerte que tenemos en España con la Sanidad Pública, a la que debemos mimar y defender, destacan.

La terapia CAR-T (que, de forma muy resumida, consiste en la extracción de sangre del paciente para ser tratada en laboratorio y luego vuelta a inyectar en el cuerpo para que ataque las células cancerígenas) puede tener efectos secundarios. Y algunos de ellos, muy serios, incluidas alteraciones en el sistema nervioso central.

DUDAS INICIALES

Noëlle estuvo aletargada durante unas tres horas. Hablaba muy despacio. Le costaba encontrar las palabras. Sus movimientos también eran lentos. No había rastro de fiebre. Los médicos no estaban seguros de que la terapia había funcionado porque los efectos secundarios estaban siendo demasiado leves. Nosotros nos queríamos ir en diciembre para celebrar el cumpleaños de uno de nuestros hijos. Pero la directora del hospital nos comentó que a lo mejor pasábamos allí más tiempo del previsto, recuerda Mark. Vivimos una situación extrema, límite. Finalmente, para comprobar mi estado me hicieron un escáner. Estuvimos dos días sin dormir. Por fin llegaron los resultados. Y fueron buenos, narra Noëlle, riéndose de cómo se enteraron -vía el WhatsApp chino- de las buenas noticias: Remisión completa.

Una vez en Madrid, Noëlle ha regresado a La Paz, un hospital que ya considera su segunda casa y donde siempre se ha sentido arropada, atendida y comprendida. Cada cierto tiempo acude al departamento de Hematología para sus revisiones y su medicación. Siempre la acompaña su carpeta verde, que incluye el historial de La Paz y de Lu Daopei. También la acompaña siempre su mirada decidida y su sonrisa. Vivo el día a día con intensidad, termina Noëlle mirando, con pasión, a Mark, su indestructible compañero en los malos momentos. Y en los buenos.

UN PASO DE GIGANTE

CAR-T (siglas en inglés de Receptor de Antígeno Quimérico), es una terapia celular que -en la actualidad- no sirve para todo tipo de cáncer. Solo para las leucemias y los linfomas más frecuentes: leucemia linfoblástica en niños (incluidos los jóvenes hasta los 21 años) y linfomas de linfocitos B. Técnicamente se le considera un medicamento, un producto farmacéutico, aunque en realidad es una terapia basada en potenciar el sistema inmunitario del paciente: se le extrae sangre, se la trata genéticamente (los linfocitos) en el laboratorio y después se le vuelve a inyectar con el objetivo de atacar las células cancerígenas. Es una técnica compleja y carísima con la que -de momento- se trata a pacientes a quienes la quimioterapia (o los trasplantes de médula) no han dado buen resultado. Hasta aquí, su definición médica. Ahora, la definición emocional: CAR-T es un paso de gigante en la lucha contra el cáncer.

Queda mucho camino, pero es una terapia revolucionaria. Sus efectos secundarios son distintos, aunque no suelen ser tan devastadores como los de la quimoterapia. Así lo afirma Manel Juan, jefe del Servicio de Inmunoterapia del Hospital Clínic de Barcelona. La terapia CAR-T es un camino muy prometedor en la lucha contra el cáncer, añade la doctora Peggy Lu, directora del Hospital Lu Daopei (Pekín), donde Noëlle Campos se trató dentro de un ensayo clínico. Fue la primera europea que recibió la terapia en el hospital chino, donde ya se han tratado con la terapia celular desde 2015 a 485 pacientes de múltiples países con resultados que invitan al entusiasmo. Los responsables del hospital chino han sido invitados al próximo encuentro europeo sobre CAR-T, que tendrá lugar en febrero en París.

NACIÓ EN EEUU

El doctor Juan explica que aunque la terapia nació en Estados Unidos -donde la primera investigación se publicó en 1996- China es el país con más ensayos clínicos sobre CAR-T y donde se están produciendo los avances más importantes. De momento, China sigue apostando por los ensayos clínicos mientras que en EEUU y Europa ya está aprobada.

¿Y EN ESPAÑA?

Y en España? También. CAR-T está dando sus primeros pasos reales como medicamento. Pero es muy complicado. El pasado mes de diciembre Sanidad anunció que el Sistema Nacional de Salud financiará las dos primeras terapias celulares CAR-T comerciales de dos farmacéuticas. Es una financiación especial que estará ligada a los resultados, explican fuentes del ministerio. El Estado también financiará una terapia CAR-T pública: la fabricada -al margen de las farmacéuticas- por el Hospital Clínic, en cuyos ensayos ya se han tratado más de 40 leucemias y cinco linfomas. En 2016 tuvo mucha repercusión mediática por el proyecto solidario Ari, que recibe el nombre de Ariana Benedé, una joven que antes de fallecer se movilizó para hacer posible en España el tratamiento.

Una vez convertido en producto comercial, este tipo de inmunoterapia se podrá ofrecer en unos pocos centros, que deberán recibir la autorización de Sanidad. Existe el compromiso del ministerio de que en los centros que estén acreditados se pueda dar acceso a los pacientes que lo necesiten. Es lo que desea Sanidad, pero esto es como la Constitución y la vivienda. Todos tenemos derecho a una vivienda digna, verdad?, explica Manel Juan. Somos conscientes de que por los precios que están pidiendo será complicado que todos los pacientes puedan recibirla, añade.

LA INVESTIGACIÓN, FUNDAMENTAL

Noëlle Campos insiste en la importancia de la investigación: Es absurdo que nuestros médicos se formen en las universidades públicas españolas y luego, por falta de dinero, se tengan que ir a otros países para investigar. Lo que nos ahorramos de esta forma se gasta después con creces comprando medicación a farmacéuticas extranjeras. Deberíamos concienciar a la población de la importancia de que nuestro Gobierno invierta en I+D.

La inversión en investigación salva vidas. Las estadísticas médicas confirman que la terapia CAR-T da respuesta positiva casi en el 90% de los pacientes con leucemia linfoblástica aguda. Después de un año, están libres de enfermedad el 50%. En el caso del linfoma, solo la mitad de los pacientes responden positivamente a la terapia. Después de un año, prácticamente todos están libres de enfermedad.